tumeur desmoïde

[nanar]

je suis a ma quatrieme chimio en essai thérapeutique, j'ai deux recidive dans le mésentére( abdomen)apret une operation en 2011 d'une tumeur de 1,5k plus une qui c'est devoppé a coté de la colonne vertébrale (cicatrice. autre opération) il y a certainement d'autre patient qui participe a ce nouveau protocole,j'aimerai avoir leur sentiment. moi pour l'instant j' ai le moral.bon courage a soso,j'espere que tu voi de vrai specialistes de tumeur desmoide, moi je me suis debrouillé seul avec internet pour en trouver.bon courage.

[lylypuce]

bonjour,cela fait un mois que l'on ma diagnostiquer une tumeur desmoide qui c'est reveler recemment etre multifocale cela fait beaucoup de choses a digerer en peu de temps.....ma tumeur se situe sur le muscle grand droit des deux cote
quand on me parle de cette forme de tumeur on ne dit pas les risques qu'il pourrait y avoir si la tumeur continu a grossir comme elle le fait jaimerai vraiment pouvoir avoir plus d'information
merci d'avance

[cat29]

Bonjour à tous,
J'ai lu tous vos messages et je voulais juste vous dire que même si on a tous envie un jour ou l'autre de baisser les bras car on pense qu'on n'y arrivera pas, il ne faut jamais s'avouer vaincu par cette maladie et il ne faut jamais perdre espoir! Et même si cela prend du temps et beaucoup d'energie.

Je suis atteinte de tumeurs desmoïde depuis 1993, multiopérées.
Chaque patient réagit differement face aux différents traitements, et après une radiothérapie qui "pour moi" n'a pas été des plus efficaces, j'ai pris un traitement anti hormonal pendant plusieurs années et je n'ai pas eu de récidives depuis 2004!! Je suis régulièrement surveillée et aucune tumeur n'est réapparut depuis ma dernière opération il y a maintenant 9 ans.

Alors oui je sais c'est "mon" histoire, mais elle peut se répéter. Et je sais que si j'avais pu avoir moi même un témoignage comme le mien dans les moments ou physiquement et moralement ça n'était pas du tout facile, ça aurait sûrement pu m'épauler un peu.

Bon courage à tous et toutes.

CAT29

[jesab]

Bonjour à tous,
je voulais juste poster un petit message d'espoir.
on m'a diagnostiqué une tumeur en oct 2002, qqs mois après mon mariage tout s'écroulait, la douleur, le diagnostique et la peur d'une opération invalidante.
J'ai été suivie à Lille par un médecin super, on a essayé plusieurs traitements, glivec etc...la douleur s'était enfin éloignée, mais on m'interdisait la possibilité d'envisager une grossesse....on ne voulait pas envisager une opération car trop mutilante avec risque de récidive...
IRM, attente, peur desespoir j'ai connu ça comme bcp d'entre vous...
Puis on m'a proposé de la radiothérapie avec risque d'infertilité j'ai d'abord refusé puis on a fait une transposition d'un ovaire ainsi qu'une conservation au cas où...
Et la radiothérapie a fonctionnée, tumeur à la cuisse stabilisé en taille et même devenue inerte!
Après qqs mois je suis passée vers d'autres aléas ceux du problème pour avoir un enfant et rebelote : incertitude, détresse....finalement on m'a envoyée à Paris pour demander l'avis du spécialiste de Paris qui m'a donné son feu vert.
Et en novembre 2009 mon fils est arrivé!!
Je voulais vraiment vous donner un peu d'espoir, certes la douleur, la peur, l'attente sont vraiment très difficiles à vivre mais il faut continuer à y croire.
Bon courage à tous, j'espère que ce post servira un peu...

[lola78330]

Bonjour tout le monde

ça fait un moment que je n'ai pas écris donc je donne des nouvelles alors j'ai rencontré des soucis dernièrement car je me suis fait opérée d'une andométriose et non d'une deuxième tumeur desmoide ouf!!! et il s'avère que j'ai été obligé d'arreter mon célebrex pdt une semaine car celui ci m'a liquidifié le sang donc je l'ai arreté sauf que blocage de ma jambe et douleurs plus intense on m'a mis sous lyrica mais effet secondaire, ensuite sous Versatis effet secondaire traitement locale, bagapentine effet secondaire, ensuite sous silmata effet secondaire, et maintenant lundi j'ai rdv à l'hôpital pour faire une séance d'electrode est ce quelqu'un en a déjà eut juste pour savoir.

J'espère que vous aller tous bien et que vous garder le moral malgré les douleurs.
amicalement
lola

[sissi34]

Bonjour à tous,

Je viens de connaitre ce forum et quelle joie ( si je peux m'exprimer ainsi) de lire vos messages et de me retrouver dans ceux ci.
Je pensais etre seule.... mais je ne pensais pas trouver ma pathologie sur un forum des maladies rares
Je me suis faite opérée en 2007 d'une tumeur appelée : tumeur fibreuse solitaire, en gros ils m'nt expliqués qu'ils ne savaient pas ce que c'était! Bilan : résection de la queue du pancréas, de la rate, d'une partie de l'estomac et d'une partie du colon.
D'après le doc, tout va bien, pas de traitement!
En 2011 a la suite de scan annuel : récidive, bilan : 20 cm de colon, résection partielle d'un rein et d'un lobe du foie.
Toujours pas de traitement. Après 2 mois 1/2 a attendre les résultats de l'anapath : le diagnostic tombe : tumeur desmoide.
Pas beaucoup d'explication du chir, personne ne connait cette maladie.
Surveillance annuelle par scanner mais d'après le chir ca ne reviendra pas ( alors pourquoi cette surveillance!!)
Il y a 1 mois, scan de contrôle : nodule au foie
Apparement trop petit pour savoir ce que c'est, récidive? Depuis je n'ai plus le moral, je me dis que je ne m'en sortirai pas, cela touche a chaque foie des organes vitaux et un jour....
Qui peux me conseiller un doc qui connaisse réellement cette maladie.
On parle parfois d'oncologue est ce utile d'aller en consulter un?
Merci pour vos réponses

[lola78330]

coucou
comme tu as.pu le.voir je suis.moi meme atteinds d une tumeur.desmoide au genoux droit handicapant je l accorde mais je me suis fait une promesse ne jamais baisser les bras!je sais qu il y a des jours ou c est dur pour la douleur tiens y a pas plus d une semaine des que je mettais la jambe par terre eh hop j avais mal jusqu au dessous de mon pied. aujourd hui je suis suivi a l hopital cochin a paris je suis suivi en orthopedie en oncologie et au service de la douleur de tres bons medecins y travaillent je te dis ca car nous ne sommes pas autorise a transmettre le nom d un medecin. je sais que l inquietude est la et c est tt a fait normal tu.as.le.droit d avoir peur.... de craquer de tps.en tps. mais faut garder le moral ton medeci. change le il faut savoir que moins on touche a une tumeur desmoide mieux c.est. j ai.vu un tres bon orthorpediste qui m a bien.explique tout ca.et.pour ma.part si.on devait m operer je pourrais rester paralysee donc pour le moment on profite de tout des enfants des mari.du.chien de tout.le monde .......on vie ! j espere que j ai pu te remonter le moral et si ca va pas tu peux ecrire et il y aura tjrs quelqu un de tres sympathique pour te repondre.

aller courage et puis maintenant tu n es plus toute seule.......on.est la
courage
lola

[CONAN]

Bonjour à tous,

je suis nouveau sur le forum et souhaite vous faire part de mes expériences médicales
concernant cette maladie. J'ai une tumeur desmoïde dans le creux axillaire droit accrochée
sur le grand dorsal. J'ai ça depuis juin 2009, je suis persuadé que c'est suite à un trauma
musculaire et que c'est la reconstruction du muscle qui a dégénéré. On a biopsié en 2009,
puis en 2010, mais cela n'a fait que réactiver la croissance. Je suis suivi à Strasbourg par un oncologue
et par d'autres éminents spécialistes, et je dois dire qu'ils connaissent bien cette maladie. On a essayé
plusieurs traitements qui n'ont aboutis à rien de concret, mais on mise beaucoup sur la cryothérapie.
Ma tumeur est très grosse (15 X 8 X10 cm), mais je dois dire que bien que l'amplitude de mon bras est
limitée, je n'ai jamais vraiment souffert à part des tiraillements dans le muscle, si ce n'est moralement
face à l'incertitude de pouvoir stopper l'évolution. On m'a donc pratiqué récemment une cryothérapie,
et j'ai beaucoup d'espoir, il en faut pour toujours avancer. Je ne peux pas encore vous donner de commentaire
sur les résultats car c'est vraiment très récent, mais je le ferai prochainement. Mais il faut garder espoir et
ne pas baisser les bras, les spécialistes travaillent dessus et trouveront forcément un traitement.

[Manoline]

Bonjour,

En aout dernier, on a diagnostique une tumeur desmoid sus claviculaire a mon fils. Actuellement il est suivi par un grand oncologue sur paris. Pour ce genre de tumeur, la radiotherapie n a aucun effet positive et c est pour cela que le specialiste n a pas voulu lui faire suivre un protocole inutile. Il a de suite ete mis sur traitement interferon. Ce traitement a permis Une reduction de la tumeur au bout de 5mois de traitement de l ordre de une injection tous les deux jours.
En decembre, le traitement a ete stoppe durant deux mois suite a une intervention chirugicale effectue sur la tumeur afin de pouvoir eviter cette compression au niveau des vaisseaux et arteres. Malheureusement l oncologue n a pas pu faire une exerese car la tumeur est d un niveau trop complexe et l exerese ne servirait a rien si ce n est que dengendrer des complications plus importantes.
Durant l arret du traitement, la tumeur a repris de l ampleur et a continuer sa migration au niveau de l aisselle.
En fevrier mon fils a de nouveau repris le traitement soit interferon tous les deux jours et injection supllementaire d un traitement supplementaire pour fluidifier le sang (la tumeur comprime les arteres du cou et donc risque d embollie).
Je voudrais preciser que mon fils est suivi tous les 15 jours en hospitalisation sur l hopital de garches. Lnequipe d oncologie est superbe et je suis reconfortee de constater que l avis de l oncologue sur l inutilite de la radiotherapie et exerese etait exacte quand je lis tous les temoignages de patients qui ont subit des traitements lourds et dangereux.
Malgre la situation handicapante que mon fils vit etant donne la localite de sa tumeur qui niveau coeur l essoufle vite, et malgre ses absences prolongees de l ecole, il a ete recu au bac avec mention.
Il part en iut en septembre et je pense que c est un exemple d espoir....
En tant que maman je reste toujours dans la peur car si cette tumeur n est pas maligne, elle reste tout de meme dangereuse au niveau de la localite coeur poumons etc...
Pour ceux qui seraient desempares face a leur maladie sachez qu il y a encore en france des services de recherches de grandes qualites et celle de XXXXX à Garches en fait partie...

Bonne journee a tous

Edit: Conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum, merci. Vous pouvez utiliser les Messages Privés pour ça.

[nidala]

je cherche à rentrer en contact avec une personne ayant un petit enfant atteint de tumeur desmoïde au cou
Merci