tumeur desmoïde

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: tumeur desmoïde

Messagepar Cece » Mar 6 Avr 2021 17:31

Bonjour , je me suis fait opérer le 11 mars tout d’abord on m’a diagnostiqué un nodule dendometriose il on opérer et retirer le nodule on m’a laisser 15j en attendant les résultats du labo , il sont tomber on m’a informer que Cetais une tumeur desmoïde borderline abdominal je ne comprend pas trop ce que ve dire borderline il m’a donc informer qu’on allez devoir réopérer une deuxième fois car il faut y allai plus en profondeur pour éviter la récidive mais il demande l’avis au spécialiste donc on doit attendre .. 2 semaines après l’opération du 11 mars les douleurs sont horrible mon ventre et indurer rouge et bouillant je consulte on m’opérer en urgence apparemment j’aurai un hématome (Cetais sanglant ) j’ai du mal à comprendre il y aurai également une infection et actuellement on m’informe donc qu’une troisième opération sera nécessaire car il non pas traiter ce qu’il devait pour la récidive de la tumeur j’ai donc contacté un centre spécialiser au chr oscar lambret à Lille pour avoir un contact direct je suis perdu j’ai entendu parler dabalation du muscle et pose de plaque est ce que quelqu’un a déjà vécu ça
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Cece » Mer 7 Avr 2021 03:51

Bonjour , je suis déboussolé quand je vois vos message on m’a opérer le 11 mars sans me laisser trop de choix en me diagnosticant un nodule dendometriose, sauf que Cetais une tumeur desmoïde abdominal situer entrée le muscle grand droit et l’aponévrose , c’est à dire qui ne l’on pas opérer de la bonne manière , 2 semaines à peut près l’opération des compliquations commencent douleurs atroce , cicatrice qui suinte et on ne me fes rien il faut laisser couler.il avais repris la cicatrice de césarienne d’il y a 2 ans elle ne suinte finalement plus au bout de 5 j on me dit donc que Cetais sûrement un petit abcès , sauf que 4 j après là douleurs été insupportable mon ventre été indurée commencer à devenir rouge violet mes pas de température donc c’est pas grave d’après eux. le lendemain j’y retourne et là on me garde et m’opére en urgence (pour nettoyer) il s’agissait d’un énorme hématome qui grossissez et qui été sanglant aparament je reprend c’est therme car je suis encore à l’hôpital et je n’est pas le compte rendu encore ... il parle aussi d’infection il a donc envoyer une biopsie au labo j’ai du mal à comprend Surtt qu’il m’annonce qu’une troisième opération sera nécessaire car il faut opérer plus large et profondément pour évite la récidive de ma tumeur il attend les résultats demander au centre Oscar lambret cela m’a inquiéter j’ai donc pris rdv directement au centre spécialisé car deux anesthésies générales en 20 j ça fes bcp et sûrement une troisième bientôt j’ai l’impression qu’on me charcute j’ai aussi bcp vous dans vos témoignages qu’il fond fes ablation du muscle dans ce cas et pose de plaques est ce systématiquement ? Pouvais vous m’en dire plus svp je n’arrive pas à supprimer l’autre message celui ci et plus complet
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar coucouD » Mer 7 Avr 2021 13:23

Bonjour
le muscle est détruit par la tumeur desmoide ,le chirurgie retire la tumeur en emportant tout le muscle abîmé. et pour remplacer le muscle le chirurgien procede a la mise en place d'une prothèse pour couvrir le defect de la paroi .
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Cece » Mer 7 Avr 2021 14:30

Bonjour , merci pour votre réponse , car on m’a opérer mais juste retirer la tumeur c’est pour cela qu’il doivent me réopérer pour élargir c’est ce qu’il m’a dit sans me donner plus d’info ... il attend l’avis des spécialistes
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar coucouD » Mer 7 Avr 2021 21:20

Re ,oui c'est ça, pour réduire le taux de recidive .
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Cece » Jeu 8 Avr 2021 08:59

Avais vous subis cette opération ? Est ce qu’elle est invalidante ? J’ai un enfant de deux ans je m’en occupe seul j’espère que je ne me sentirai pas diminuer dans ma façon de vivre après bien sûr la santé avant tout je ferais ce qu’il faut pour pas avoir de récidive c’est sur mais je comprend pas pourquoi dans des cas comme le mien nous ne sommes pas pris en charge par des spécialistes directement résultats 2 opérations en 20j et une troisième qui n’est pas encore fixer mais envisager les Cest certain cette fois si je me ferai opérer au centre Oscar Lambret à Lille dans le centre spécialisé je ne remet pas en doute le travail de mon chirurgien actuelle mais il a opérer en pensant que Cetais un nodule dendometriose il et chir gyneco à la base ... en tout cas ca me fait du bien d’en parler car autour de moi médecin comme amis et famille n’y connaisse rien sur cette tumeur ..
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Jeu 8 Avr 2021 12:47

Chères internautes,
nous découvrons cette semaine vos témoignages autant poignants que douloureux de souffrances physiques et d'angoisses. Compte tenu des différents messages sous le mode conversation, nous allons vous répondre de manière groupée à vous toutes.
Tout d'abord, pour Cece, le centre Oscard Lambret fait partie des centres Experts pour la tumeur desmoïde. Le Cancérologue Pr Nicolas Penel a été secrétaire général de SOS DESMOIDE et connaît très bien notre pathologie. Cece, tenez-nous au courant des suites de votre RDV avec Oscard Lambret. Visiblement c'est une très bonne chose que vous alliez consulter dans ce centre au vu de votre histoire médicale et des complications que vous avez eues. Pour vous répondre, nous avons eu connaissance de plusieurs patiente qui ont eu des TD dans les grands droits. Ces localisations là semble un peu moins évolutives que les autres. Après, nous n'avions a priori pas entendu parler de confusion d'une tumeur desmoïde avec une lésion de l'endomètre. Nous avons quatre médecins qui travaillent au sein de notre groupe de membres actifs de SOS DESMOIDE ; si vous avez besoin de plus de renseignements, nous pouvons les mobiliser et relayer vos questions.
Pour les autres, nous avons initié un cycle de conférences en ligne avec des scientifiques et des médecins qui viennent parler des TD. La dernière était en janvier dernier, et il a été question du sujet de la grossesse et des TD. Le replay de la conférence n'est probablement pas en ligne, mais notre groupe a le projet de mettre en ligne (si ce n'est pas déjà fait) les échanges qui ont eu lieux. Il y a aussi un groupe whatsapp sur le thème "Tumeurs desmoïdes et grossesse". Une étude médicale est également ouverte pour aider les médecins sur cette thématique. On se renseigne et on revient vers vous avec plus d'informations. Adressez-vous vos questions en mode privé à l'attention des médecins de l'association si vous avez besoin d'aide dans votre parcours médical.
Bon courage à toutes, et rappelez-vous que nous sommes là, avec vous et concernés comme vous.
Le groupe asso de SOS DESMOIDE
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Cece » Jeu 8 Avr 2021 14:04

Merci pour votre réponse , effectivement quand j’ai senti une boule ds le bas ventre on m’a fait une echo sur laquelle il n’arriver pas à déterminer dans la foulée j’ai fait un irm et on m’a demander dallai voir un chir car il pensée à un nodule dendometriose, le chir a le même discourt il diagnostique un nodule dendometriose il m’opérer 15j après et après la première opération il me dit le lendemain qu’il n’est plus sûr de sont diagnostique qu’il faut attendre les résultats du labo ..sur le compte rendu et résultat de lanapath je site « Fibromatose desmoide abdominal » il a juste retirer la tumeur et au rdv suivant quand il m’a donner les résultats m’a dit qu’il attendait les résultats des spécialistes qu’il avait envoyer une lame au centre oscar lambret , car il allez peut être devoir réopérer plus large pour pas quel récidive est ayant eux les compliquation juste après la première opération jai effectivement préférer avoir affaire avec les spécialistes directement je ne manquerai pas de vous tenir au courant pour la suite
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Jeu 8 Avr 2021 21:47

Bonsoir Cece,
Nous avons discuté en équipe de votre situation avec un médecin de l'association. Vous et le chirurgien qui vous a opéré avez eu le bon réflexe d'aller vers le Centre Oscard Lambret. C'est le bon endroit pour prendre un avis d'expert. Pour vous rassurer, votre chirurgien a agit selon les recommandations de prise en charge des tumeurs desmoïdes : il a retiré le nodule, s'est étonné de constater qu'il n'avait pas l'aspect habituel, il a envoyé un échantillon de la lésion pour relecture dans un centre d'expertise spécialisé pour les tumeurs desmoïdes. Après, parfois, dans ce type d'interventions délicates, il y a en effet des complications et cela a été malheureusement le cas. De notre expérience associative, la tumeur desmoïde est rare et encore mal connue, et peut être confondue avec d'autres lésions. Ca arrive malheureusement. Mais Oscard Lambret est le bon centre. Aujourd'hui, il faudrait que vous ayez un RDV avec Pr Pénel ou son équipe. Si vous avez des difficultés à obtenir un RDV auprès de son service dites-le nous et nous essaierons de contacter Pr Penel. Il vous faudra tous vos comptes-rendus : ceux de l'échographie, de la radio ou IRM, de l'anatomopathologie si vous l'avez reçu et les comptes-rendus opératoires. Il faut faudra peut-être une lettre de votre médecin ou du chirurgien qui vous a opéré. Il est essentiel de prendre avis auprès du centre Oscard Lambret pour déterminer si cette troisième opération est nécessaire. Il n'y a pas d'urgence. Il vous faut d'abord récupérer des deux premières opérations. En tout état de cause, de notre expérience, il est en effet toujours préférable que les marges soient saines, c'est à dire que la tumeur desmoïde soit opérée suffisamment pour ne pas que la tumeur récidive. C'est pour cela très certainement que le chirurgien a parlé d'une reprise plus large. Nous vous souhaitons bon courage dans ces nouvelles démarches et nous suivrons vos retours sur le forum.
L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Jeu 8 Avr 2021 21:50

Bonsoir CoucouD,
nous répondons à votre témoignage sur l'impact possible de la biopsie sur la progression de votre tumeur. La tumeur desmoïde est une maladie assez imprévisible, et rare donc encore mal connue dans son évolution. Il est possible que la biopsie ait pu avoir un tel impact. Mais il est possible aussi que la tumeur régresse spontanément. Cela arrive aussi. Il est important d'avoir une surveillance active de votre tumeur dans un centre expert de la tumeur desmoïde.
Bon courage à vous
L'équipe de SOS DESMOIDE
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