une maladie rare ?
tumeur desmoïde
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le muscle est détruit par la tumeur desmoide ,le chirurgie retire la tumeur en emportant tout le muscle abîmé. et pour remplacer le muscle le chirurgien procede a la mise en place d'une prothèse pour couvrir le defect de la paroi .
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Re: tumeur desmoïde
nous découvrons cette semaine vos témoignages autant poignants que douloureux de souffrances physiques et d'angoisses. Compte tenu des différents messages sous le mode conversation, nous allons vous répondre de manière groupée à vous toutes.
Tout d'abord, pour Cece, le centre Oscard Lambret fait partie des centres Experts pour la tumeur desmoïde. Le Cancérologue Pr Nicolas Penel a été secrétaire général de SOS DESMOIDE et connaît très bien notre pathologie. Cece, tenez-nous au courant des suites de votre RDV avec Oscard Lambret. Visiblement c'est une très bonne chose que vous alliez consulter dans ce centre au vu de votre histoire médicale et des complications que vous avez eues. Pour vous répondre, nous avons eu connaissance de plusieurs patiente qui ont eu des TD dans les grands droits. Ces localisations là semble un peu moins évolutives que les autres. Après, nous n'avions a priori pas entendu parler de confusion d'une tumeur desmoïde avec une lésion de l'endomètre. Nous avons quatre médecins qui travaillent au sein de notre groupe de membres actifs de SOS DESMOIDE ; si vous avez besoin de plus de renseignements, nous pouvons les mobiliser et relayer vos questions.
Pour les autres, nous avons initié un cycle de conférences en ligne avec des scientifiques et des médecins qui viennent parler des TD. La dernière était en janvier dernier, et il a été question du sujet de la grossesse et des TD. Le replay de la conférence n'est probablement pas en ligne, mais notre groupe a le projet de mettre en ligne (si ce n'est pas déjà fait) les échanges qui ont eu lieux. Il y a aussi un groupe whatsapp sur le thème "Tumeurs desmoïdes et grossesse". Une étude médicale est également ouverte pour aider les médecins sur cette thématique. On se renseigne et on revient vers vous avec plus d'informations. Adressez-vous vos questions en mode privé à l'attention des médecins de l'association si vous avez besoin d'aide dans votre parcours médical.
Bon courage à toutes, et rappelez-vous que nous sommes là, avec vous et concernés comme vous.
Le groupe asso de SOS DESMOIDE
Re: tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde
Nous avons discuté en équipe de votre situation avec un médecin de l'association. Vous et le chirurgien qui vous a opéré avez eu le bon réflexe d'aller vers le Centre Oscard Lambret. C'est le bon endroit pour prendre un avis d'expert. Pour vous rassurer, votre chirurgien a agit selon les recommandations de prise en charge des tumeurs desmoïdes : il a retiré le nodule, s'est étonné de constater qu'il n'avait pas l'aspect habituel, il a envoyé un échantillon de la lésion pour relecture dans un centre d'expertise spécialisé pour les tumeurs desmoïdes. Après, parfois, dans ce type d'interventions délicates, il y a en effet des complications et cela a été malheureusement le cas. De notre expérience associative, la tumeur desmoïde est rare et encore mal connue, et peut être confondue avec d'autres lésions. Ca arrive malheureusement. Mais Oscard Lambret est le bon centre. Aujourd'hui, il faudrait que vous ayez un RDV avec Pr Pénel ou son équipe. Si vous avez des difficultés à obtenir un RDV auprès de son service dites-le nous et nous essaierons de contacter Pr Penel. Il vous faudra tous vos comptes-rendus : ceux de l'échographie, de la radio ou IRM, de l'anatomopathologie si vous l'avez reçu et les comptes-rendus opératoires. Il faut faudra peut-être une lettre de votre médecin ou du chirurgien qui vous a opéré. Il est essentiel de prendre avis auprès du centre Oscard Lambret pour déterminer si cette troisième opération est nécessaire. Il n'y a pas d'urgence. Il vous faut d'abord récupérer des deux premières opérations. En tout état de cause, de notre expérience, il est en effet toujours préférable que les marges soient saines, c'est à dire que la tumeur desmoïde soit opérée suffisamment pour ne pas que la tumeur récidive. C'est pour cela très certainement que le chirurgien a parlé d'une reprise plus large. Nous vous souhaitons bon courage dans ces nouvelles démarches et nous suivrons vos retours sur le forum.
L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: tumeur desmoïde
nous répondons à votre témoignage sur l'impact possible de la biopsie sur la progression de votre tumeur. La tumeur desmoïde est une maladie assez imprévisible, et rare donc encore mal connue dans son évolution. Il est possible que la biopsie ait pu avoir un tel impact. Mais il est possible aussi que la tumeur régresse spontanément. Cela arrive aussi. Il est important d'avoir une surveillance active de votre tumeur dans un centre expert de la tumeur desmoïde.
Bon courage à vous
L'équipe de SOS DESMOIDE