tumeur desmoïde

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: tumeur desmoïde

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Jeu 8 Avr 2021 21:58

Bonsoir Andrée Marie,
nous répondons à votre témoignage sur les effets secondaires que vous relatez à propose de votre traitement (dissection des 2 artères vertébrales). C'est en effet un effet connu de cette classe de médicaments, les anti-angiogéniques. C'est assez rare, mais quand ça arrive c'est très sérieux. Vous avez bien fait de stopper la prise de ce médicament. Il est for probable qu'on ne vous represcrive plus ce médicament ni même tout médicament de la classe des anti-angiogéniques. Nous vous souhaitons un bon rétablissement le plus rapidement possible. Tenez-nous au courant si vous le pouvez.
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Béné699 » Jeu 8 Avr 2021 22:11

Bonjour Cece,
Combien mesure ta tumeur?
J'ai été opéré il y a bientôt 3 ans d'une énorme tumeur au niveau du grand droit également. J'ai une plaque car on m'a retiré TOUT l'abdo de droite. J'ai fait pas mal de kiné pour me muscler le dos et compenser l'absence d'abdo mais tout va bien pour moi, je vis normalement et ai même donné naissance à mon 2eme enfant depuis cette opération.
Ta tumeur est sûrement plus petite que la mienne et donc la gêne sera moindre, un peu comme pour quelqu'un qui se fait opérer d'une hernie.
Bon courage à toi.

Béné
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Jeu 8 Avr 2021 22:19

Merci Béné666 pour votre témoignage encourageant pour toutes celles qui ont ce type d'interventions. Il y a un groupe whatsapp "tumeurs desmoïde et grossesse", si vous 'ne faites par encore partie, cela pourrait aider d'autres patientes à surmonter ces étapes.
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar coucouD » Ven 9 Avr 2021 20:26

Bonsoir ,
je veux bien m'adherer au groupe what's tumeurs desmoïde et grossesse.
vous pouvez me rajouter.
coucouD
 
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Cece » Ven 9 Avr 2021 22:38

Merci pour ta réponse , elle été assez costaud, bien envahissante et gênante quand même car quand je toucher mon ventre je pouvais là sentir il m’on opérer d’urgence , je suis tjr dans l’attente des spécialistes je pense que ça prend un peut de temp et j’ai rdv la semaine prochaine au centre spécialisé j’espère en savoir un peut plus car Apart retirer la tumeur le chir ne m’a rien fait il m’a parler d’une éventuelle opération pour élargir.. jspr y échapper car je vien de vivre deux opération pas très facile .. mais bon si je n’est pas le choix la santé avant tout
Cece
 
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 10 Avr 2021 07:57

Bonjour CoucouD,
nous vous avons répondu dans un message privé.
Bon WE !
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Béné699 » Sam 10 Avr 2021 14:40

Bonjour à tous,
Pas de soucis si je peux rassurer quelques femmes par rapport à une grossesse; vous pouvez également me rajouter au groupe what's app.
Bon week-end

Béné
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Dim 11 Avr 2021 07:58

Bonjour Bene666,
merci beaucoup de faire cette démarche là pour les autres patientes. il faut nous envoyer votre numéro de portable en message privé et on fera passer votre numéro aux patients qui s'occupent de ce groupe whatsapp. Pour votre information, ce n'est pas SOS DESMOIDE qui gère ce groupe, mais il a été créé par une patiente à la suite d'une conférence en ligne qu'on a organisée e, janvier sur "TD desmoïdes et recherche scientifique" et au cours de laquelle un médecin avait présenté une étude scientifique sur TD et grossesse. Deux de nos membres actifs font partie de ce groupe. Vous pouvez aussi rejoindre SOS DESMOIDE si cela vous tente et si ce n'est pas déjà le cas. Nous serions ravis de vous compter parmi nos membres actifs.
Bon WE,
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Dim 25 Avr 2021 19:20

jeanneJ a écrit:Bonjour à tous,

J'ai 27 ans, et j'ai depuis plusieurs années des douleurs dans le bas du ventre, ces douleurs s'accentuent et deviennent différentes depuis plusieurs mois.
Au mois d'août 2020, j'ai fais un malaise au travail, la douleur était insupportable. Je pars aux urgences, ou je resterai 10h et où me donnera un doliprane, du spafon et une ordonnance pour une écho.

Je passe donc cette écho, et en effet il y a une lésion d'environ 7mm sur le muscle grand droit de l'abdomen. On m'explique qu'il s'agit très probablement d'endometriose, à confirmer par un IRM.

Les mois passent et entre le travail, ma fille et le décès de ma grand-mère, je ne prend pas le temps de passer cet examen..

J'ai mal depuis des années, on m'a dit que je ne supportais pas le stérilet Mirena, donc j'ai changé pour un stérilet en cuivre, que finalement je ne semblait pas supporter non plus, je repasse sous pilule que j'oublie régulièrement (une vrai tête en l'air ^^). On m'a également dit que c'était des douleurs d'ovulation (qui ne correspondaient pas forcément avec mon cycle), ou encore que ces douleurs étaient dues au syndrome du colon
irritable dont je souffre depuis petite...

A force qu'on me dise que je n'avais rien, j'ai lâché l'affaire et ne voulais plus passer d'examen de peur qu'on ne trouve toujours rien. Je reste donc avec mes douleurs, qu'aucun médicament ne soulage.

Début mars 2021, mes douleurs reviennent (elles ne sont jamais vraiment parties), et je remarque une masse au niveau de mon ventre, je pense à un kyste et essais de ne pas y prêter trop attention, ça va passer, de toute façon je n'ai rien, c'est dans ma tête...

Ma mère réussi à me traîner chez le médecin, qui m'examine et au vu de la masse m'envoie faire une écho en urgence. Le radiologue m'explique qu'à mon âge, ça doit être un kyste fonctionnel et que ça va passer, comme d'habitude...
Et la surprise, il y a bien une masse qui fait environ 4 cm !

Mon médecin me prescrit une IRM, à passer très rapidement et me donne une ordonnance pour une prise en charge à l'institut Bergonié à Bordeaux. Je passe l'IRM 4 jours plus tard.

En effet, il y a bien une masse de plus de 7cm, la radiologue est formelle, il s'agit d'une TD.

J'ai eu une biopsie lundi 29 mars, on est en attente des résultats. L'oncologue m'a rapidement parlé de cryothérapie, que c'était ce qu'ils preconisaient sur ce type de tumeur.

Donc j'attends.. Les douleurs sont de moins en moins gerables, je ne peux rien faire sans avoir mal, je suis un peu perdue entre ma douleur et toutes les questions que je me pose.

Je dois rencontrer l'équipe pluridisciplinaire mi avril pour mettre en place un parcours de soin.

Je ne sais pas si parmi vous, d'autres sont suivis à l'institut Bergonié, mais ils sont vraiment super. Ils m'ont rapidemment prise en charge et sont très doux, prennent le temps avec chaque patient. Pour la première fois je me sens écoutée.

P.s: Rien ne soulage mes douleurs depuis la biopsie, et en effet j'ai l'impression que la tumeur a grossit depuis la biopsie..

Bonsoir JeanneJ,
Nous voulions prendre de vos nouvelles : avez-vous eu les résultats de votre biopsie ? Votre tumeur est-elle bien une desmoïde ? Avez-vous déjà choisi une option de traitement ?
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Dim 25 Avr 2021 19:32

Andrée Marie a écrit:Bonjour
Et bien... J'ai parlé trop vite.
Je suis hospitalisée depuis vendredi en neurologie.
J'ai une dissection des 2 artères vertébrales et j'ai été placée sous anti coagulants.
Pour l'instant ils n'ont pas établi de lien avec le pazopanib mais moi je n'ai pas trop de doutes.
Ils m'ont quand même fait stopper en attendant de revoir mon oncologue.
Je suis dépitée car il donnait vraiment de très bons résultats en peu de temps malgré les effets secondaires assez pénibles.
Je revois l'oncologue la semaine prochaine mais j'ai pas tellement envie de repartir sur un traitement médical, trop de frayeur !
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Bonsoir Andrée Marie,
Nous espérons que vous êtes sortie de l'hôpital et que vous allez mieux. Que vous a dit votre oncologue ? Vous a-t-il proposé d'autres traitements que des anti-angiogéniques ?
Prenez soin de vous.
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