tumeur desmoïde

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: tumeur desmoïde

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Dim 25 Avr 2021 19:36

Cece a écrit:Merci pour ta réponse , elle été assez costaud, bien envahissante et gênante quand même car quand je toucher mon ventre je pouvais là sentir il m’on opérer d’urgence , je suis tjr dans l’attente des spécialistes je pense que ça prend un peut de temp et j’ai rdv la semaine prochaine au centre spécialisé j’espère en savoir un peut plus car Apart retirer la tumeur le chir ne m’a rien fait il m’a parler d’une éventuelle opération pour élargir.. jspr y échapper car je vien de vivre deux opération pas très facile .. mais bon si je n’est pas le choix la santé avant tout

Bonsoir Cece,
Avez-vous eu votre consultation à Oscar Lambret ? Que vous a-t-on dit ? Nous espérons que vous allez bien.
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Cece » Lun 26 Avr 2021 01:20

Bonsoir , j’ai effectivement été prise en charge au COL , j’ai u un premier rdv ou il m’on expliquer la TD qu’il aurai été préférable que l’on ne m’opère pas aussi précipitamment mais bon trop tard .. je suis surveiller de très près surtout que je suis encore mecher cela fait deux mois que ça dure je suis sous antibio depuis 3j c’est mon ancien chir qui m’a prescrit cela car les infermieres qui change les mèches matin et soir avait un doute sur une eventuelle infection .. j’ai effectuer un irm au Col qui ne montrer pas de lésion deux mois après l’opération mais on distingue une collection .. je n’en c’est pas plus .. il m’on informer que si la Tumeur revenez ce qui et quasi sûr vu la façon d’on j’ai été operer la première fois le traitement sera la chimio par cachet , est ce que quelqu’un a déjà u ça ? Jai vraiment peur de la chimiothérapie .. en tout cas au col il sont top je suis entre de bonne main je le récent j’ai des rdv tout les 3 mois et IRM tout les 3 mois aussi pour contrôler ..
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Lun 26 Avr 2021 10:50

Bonjour Cece,
En effet vous êtes en de très bonnes mains ! Nous vous l'avions dit je crois mais le Pr Nicolas Pénel est notre ancien Secrétaire Général et il fait toujours son maximum pour faire avancer la recherche sur les tumeurs desmoïdes, donc vous avez face à vous quelqu'un qui a toujours les informations les plus à jour sur notre maladie.
J'espère que vous n'aurez pas de récidive. Ne voyez pas cela comme une fatalité, on voit vraiment au travers des histoires des patients que rien n'est joué d'avance. Même si le risque est là, il n'est pas certain du tout que la tumeur reviendra. Si c'était le cas, oui en effet beaucoup de patients ont été traités par chimiothérapie et cela permet dans bon nombre de cas de stabiliser la tumeur, voire de la faire régresser. Pour autant, la meilleure posture au départ, pour les tumeurs desmoïdes qui ne sont pas hyper agressives et ne menacent pas d'organes vitaux, est bien celle qu'on vous a conseillée et qu'on appelle indifféremment "Wait & See", "Watchfull waiting" ou "Surveillance active", c'est-à-dire le fait de faire des IRM très régulièrement pour s'assurer que la tumeur ne réapparaît pas ou, si elle réapparaît, qu'elle reste dormante ou stable.
Gardez confiance et prenez soin de vous. N'hésitez pas à revenir vers nous si vous avez la moindre question !
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Cece » Mar 27 Avr 2021 21:39

Bonsoir j’ai u rendez vous aujourd’hui pour parler de mon irm au col il jai encore une fois une collection de une boule de 5cm mal grès avoir été mecher et je lui suis encore mèche changer matin et soir , je commence à d’espérer on m’a dit d’attendre mais on me dit aussi que la collection ne partira pas avec le mechage donc il vont encore opérer je commence vraiment a croire que ce qu’il m’arrive n’est pas normal, on m’a opérer il y a un mois pour une collection dû à l’opération du mois de mars et là on me dit que ça revien que l’orifice pr le mechage et trop petit que le mechage ne sert à rien visiblement je perd patience et moralement c’est compliqué...
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Mer 28 Avr 2021 19:37

Cece a écrit:Bonsoir j’ai u rendez vous aujourd’hui pour parler de mon irm au col il jai encore une fois une collection de une boule de 5cm mal grès avoir été mecher et je lui suis encore mèche changer matin et soir , je commence à d’espérer on m’a dit d’attendre mais on me dit aussi que la collection ne partira pas avec le mechage donc il vont encore opérer je commence vraiment a croire que ce qu’il m’arrive n’est pas normal, on m’a opérer il y a un mois pour une collection dû à l’opération du mois de mars et là on me dit que ça revien que l’orifice pr le mechage et trop petit que le mechage ne sert à rien visiblement je perd patience et moralement c’est compliqué...

Bonsoir Cece,
Quand vous parlez d'une collection, c'est bien un gros hématome qu'il faut évacuer ? Je comprends que ce phénomène qui se répète vous démoralise... mais gardez espoir. Cette fois vous êtes vraiment avec des spécialistes et ils vont s'attacher à comprendre la source de ce saignement pour la mettre sous contrôle et que cela ne se reproduise plus. Savez-vous s'ils vont par la même occasion tenter de reprendre des marges à l'emplacement de l'ancienne tumeur ?
Restez confiante, nous sommes de tout coeur avec vous. Vous n'avez pas eu de chance au départ mais l'horizon va s'éclaircir. Je vous encourage à bien poser toutes vos questions avant l'intervention : d'où vient ce saignement ? Comment peut-on l'arrêter pour ne pas qu'une nouvelle collection ne se forme après la prochaine intervention ? Opérez-vous uniquement la collection ou aussi les marges de la tumeur desmoïde ?... tout ce qui vous vient à l'esprit ! C'est important de "reprendre la main" en quelques sorte pour ne pas subir cette intervention mais au contraire bien comprendre en quoi elle va vous servir et vous permettre d'aller mieux pour que vous la viviez le mieux possible.
Courage. Tenez-nous au courant.
L'équipe SOS Desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Cece » Mer 28 Avr 2021 22:04

Bonsoir merci pour vos message qui me rassure , non il ne compte pas reprendre la marge enfin il m’a dit qu’il n’y toucherai pas et si elle revien le traitement sera là chimio mais il ne veulent plus réopérer , si il opérer c’est uniquement la collection , la première fois Cetais sanglant quand il on operer. il m’en dise pas plus sur la collection il dise que c’est un liquide qui né s’évacuera pas tout seul ni avec le mechage, il attende la fin de mes antibiotiques et il on réunion lundi au COL donc il vont en parler ensemble ..
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Jeu 29 Avr 2021 12:06

Bonjour Céce,
Je comprends, c'est très clair pour la tumeur, c'est bien. Pour la collection, c'est très bien aussi qu'ils en parlent à plusieurs. On a la chance en France que nos centres aient mis en place ce que l'on appelle des RCP (réunions de concertation pluridisciplinaires) au cours desquelles les cas des patients sont discutés entre plusieurs spécialistes. Cela nous permet de bénéficier de l'expérience et des compétences de plusieurs experts, donc cela maximise nos chances d'avoir la meilleure prise en charge possible. Pour les maladies rares comme la nôtre, c'est essentiel puisqu'ils ne voient pas beaucoup de patients donc la mise en commun de toutes les connaissances permet d'avancer mieux et plus vite.
Gardez le moral, cette collection sera bientôt un mauvais souvenir. D'ici là, reposez-vous, prenez des forces, essayez de profiter de votre fin de semaine autant que possible. Nous restons disponibles pour vous :)
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Andrée Marie » Mar 4 Mai 2021 22:30

Asso SOS Desmoïde a écrit:
Bonsoir Andrée Marie,
Nous espérons que vous êtes sortie de l'hôpital et que vous allez mieux. Que vous a dit votre oncologue ? Vous a-t-il proposé d'autres traitements que des anti-angiogéniques ?
Prenez soin de vous.
Les bénévoles de SOS Desmoïde


Bonsoir,
Comme prévu il n'est pas possible de rester sur un traitement médical, je suis désormais orientée en radiothérapie.
C'est difficile à accepter car le pazopanib donnait de très bons résultats malgré les effets secondaires un peu pénibles. Mais ce type de traitement permet de vivre normalement au quotidien.
Les rayons c'est très contraignant.
Je n'ai plus vraiment le choix, je ne suis pas éligible à la chirurgie, à la cryothérapie, et plus aux anti-angiogéniques....
Cependant je n'envisage pas de commencer immédiatement pour des raisons professionnelles malgré les douleurs qui sont très présentes.
J'ai tout de même déjà programmé les différents RDV d'imagerie et moulage du masque pour pouvoir commencer la procédure. Le radiotherapeute prévoit une 30aine de séances.
Andrée Marie
 
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Jeu 6 Mai 2021 14:49

Bonjour Andrée Marie,
Merci de nous avoir donné de vos nouvelles, même si on aurait préféré que vous ne vous retrouviez pas dans une telle situation... J'ai tout de même une question : la chirurgie, la cryothérapie et les anti-angiogéniques sont écartés, mais vous ne parlez pas de la chimiothérapie. L'avez-vous déjà évoquée avec votre oncologue ? Je suppose que oui mais je préfère vous poser la question. La chimio a elle aussi des effets secondaires mais elle est peut-être moins éprouvante que la radiothérapie ? Chacun vit ces traitements différemment donc c'est difficile à dire bien sûr... Quoiqu'il en soit, je voulais juste m'assurer que vous aviez bien exploré cette piste aussi.
Pour la douleur, êtes-vous suivie par un algologue ? Y a-t-il une consultation d'algologie dans votre centre ? Certains patients, qui trouvent avec leur algologue un traitement adapté qui limite la douleur, parviennent à vivre avec leur tumeur en surveillance active. Malheureusement la prise en charge de la douleur est souvent oubliée, ou passe au second plan, alors qu'elle est clef pour beaucoup de patients. Si vous n'avez pas encore eu de consultation en algologie, n'hésitez pas à la demander à votre oncologue, cette possibilité vous est ouverte, il ne faut pas s'en priver.
Nous sommes de tout cœur avec vous.
Le Groupe Asso SOS Desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar NathN » Sam 8 Mai 2021 08:50

Bonjour Andrée Marie,

Merci de donner de vos nouvelles....Mon dossier est passé dans les mains de plusieurs Hôpitaux comme Gand, Louvain,Namur,Lille et Mouscron.
Ils me proposent soit de la chimio orale ( Nexavar) ou de la radiothérapie, comme dit mon oncologue il n'y a pas de protocole établi pour cette maladie nous pouvons que vous conseiller mais c'est à vous ensuite de faire votre choix.C'est un peu à nous de juger si la douleur est encore supportable!
Pour ma part il y a des jours ça va mais d'autres ou j'en deviendrait folle point de vue physique et psychologique...Je me sens vidée :(
La semaine prochaine, j'ai rendez vous avec la radiothérapeute pour en discuter et ensuite il va falloir faire mon choix celons leurs conseils.
Je sais que les risques sont plus importants avec la radiothérapie mais la chimio orale à prendre tous les jours , je ne le sent pas!
Enfin tu sais ce que sait... je reviendrais vers toi quand ma décision sera prise et en espérant que tout ce passe bien pour toi.

Nath.
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