une maladie rare ?
la tyrosinémie
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Re: la tyrosinémie
J'ai des difficultés à lui procurer les aliments nécessaires (hypoprotidisque) (produits trop chers )
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Re: la tyrosinémie
Êtes vous à l'étranger?
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Re: la tyrosinémie
L
Mon neveu vit en Algérie
Cordialement
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Re: la tyrosinémie
Re: la tyrosinémie
juliana39 a écrit :bonjour je suis la maman d'une jeune fille de 12 ans atteinte de tyrosinemie elle a beaucoup de mal a prendre son complement alimentaire
si vous voulez qu'on discute cela me ferais du bien aussi merci a bientot
Bonjour,
Je suis aussi atteinte de la maladie tyrosinémie de type 1 depuis ma naissance et depuis que j'ai 16 ans tout commence à se compliqué...
Aujourd’hui j'en presque 18 ans et je n'arrive plus à rien...
Si vous voulez discutez avec moi j'en serez ravie.
A bientôt
Re: la tyrosinémie
Si je peux vous aider ce sera avec plaisir ,mais j aimerais savoir si c est le régime qui est contraignant ou la maladie qui est difficile à accepter .J ai connu pendant 17 ans le même problème avant d être greffée du foie . Ce serait plus facile si j avais vos coordonnées car c est très long à expliquer ...et il n y avait pas tous les compléments alimentaires ,ni le NTBC quand je suis née.
A Bientôt
Joy
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Re: la tyrosinémie
Re: la tyrosinémie
moi aussi j'ai du mal à prendre mes compléments alimentaire et mon médicament l'orfadin. ça me fairais très plaisir de discuter avec toi.
joy a écrit :Bonjour
Si je peux vous aider ce sera avec plaisir ,mais j aimerais savoir si c est le régime qui est contraignant ou la maladie qui est difficile à accepter .J ai connu pendant 17 ans le même problème avant d être greffée du foie . Ce serait plus facile si j avais vos coordonnées car c est très long à expliquer ...et il n y avait pas tous les compléments alimentaires ,ni le NTBC quand je suis née.
A Bientôt
Joy
Re: la tyrosinémie
Moi le seul complément alimentaire que je prenais il y a maintenant de très nombreuses années était 'albumaid XPXT'
Il avait un goût amer ,c etait vraiment une corvée mais heureusement que ma mère a persévéré pour me le faire prendre pour que je puisse avoir une croissance normale. Si vous voulez ,on peut se retrouver sur le forum privé ce sera plus facile.Courage