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la tyrosinémie

La tyrosinémie de type 1 est une maladie héréditaire du métabolisme des acides aminés (constituants des protéines). Elle entraîne une atteinte hépatique et rénale. Le traitement repose sur le NTBC et un régime pauvre en protéines.

Re: la tyrosinémie

Messagepar Mobarek Rachid » Jeu 8 Déc 2016 22:19

Mon neveu de 9 ans est atteinterdite d'tyrosinimie de type 1
J'ai des difficultés à lui procurer les aliments nécessaires (hypoprotidisque) (produits trop chers )
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Re: la tyrosinémie

Messagepar Modérateur » Ven 9 Déc 2016 11:21

Vous avez des soucis pour votre neveu, merci de nous dire d'où vous nous écrivez?
Êtes vous à l'étranger?
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Re: la tyrosinémie

Messagepar Mobarek Rachid » Lun 12 Déc 2016 01:34

Je suis de passage à Paris pour des raisons pros.
L
Mon neveu vit en Algérie
Cordialement
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Re: la tyrosinémie

Messagepar Modérateur » Lun 12 Déc 2016 10:44

Nous comprenons bien vos difficultés. Malheureusement, nous ne disposons pas de fonds pour aider les malades que ce soit en France ou à l'étranger et nous ne voyons pas vers qui vous orienter. Croyez bien que nous en sommes désolés.
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Re: la tyrosinémie

Messagepar Petit chat » Lun 6 Mai 2019 12:28

Bonjour je suis une jeune maman de 19 ans d'un petit garçon âgé de 3 ans atteint de tyrosinemie de type 1 est sont taux de tyrosine est à seulement 210 avec le traitement est régime protidiques on m'a dit que c'était trop bas qu'il fallait être aumoin 250 jais rdv en juin mais je voudrais avoir des avis... Mercie
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Re: la tyrosinémie

Messagepar sheyshey » Ven 7 Jan 2022 18:03

juliana39 a écrit:bonjour je suis la maman d'une jeune fille de 12 ans atteinte de tyrosinemie elle a beaucoup de mal a prendre son complement alimentaire
si vous voulez qu'on discute cela me ferais du bien aussi merci a bientot



Bonjour,
Je suis aussi atteinte de la maladie tyrosinémie de type 1 depuis ma naissance et depuis que j'ai 16 ans tout commence à se compliqué...
Aujourd’hui j'en presque 18 ans et je n'arrive plus à rien...

Si vous voulez discutez avec moi j'en serez ravie.

A bientôt
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Re: la tyrosinémie

Messagepar joy » Ven 7 Jan 2022 19:58

Bonjour
Si je peux vous aider ce sera avec plaisir ,mais j aimerais savoir si c est le régime qui est contraignant ou la maladie qui est difficile à accepter .J ai connu pendant 17 ans le même problème avant d être greffée du foie . Ce serait plus facile si j avais vos coordonnées car c est très long à expliquer ...et il n y avait pas tous les compléments alimentaires ,ni le NTBC quand je suis née.
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Re: la tyrosinémie

Messagepar Modérateur » Lun 10 Jan 2022 13:34

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Re: la tyrosinémie

Messagepar 1992 » Mer 19 Jan 2022 18:09

bonjour,

moi aussi j'ai du mal à prendre mes compléments alimentaire et mon médicament l'orfadin. ça me fairais très plaisir de discuter avec toi.
joy a écrit:Bonjour
Si je peux vous aider ce sera avec plaisir ,mais j aimerais savoir si c est le régime qui est contraignant ou la maladie qui est difficile à accepter .J ai connu pendant 17 ans le même problème avant d être greffée du foie . Ce serait plus facile si j avais vos coordonnées car c est très long à expliquer ...et il n y avait pas tous les compléments alimentaires ,ni le NTBC quand je suis née.
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Re: la tyrosinémie

Messagepar joy » Mer 19 Jan 2022 18:39

Bonjour,
Moi le seul complément alimentaire que je prenais il y a maintenant de très nombreuses années était 'albumaid XPXT'
Il avait un goût amer ,c etait vraiment une corvée mais heureusement que ma mère a persévéré pour me le faire prendre pour que je puisse avoir une croissance normale. Si vous voulez ,on peut se retrouver sur le forum privé ce sera plus facile.Courage
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