Cutis marmorata telangiectatica congenita

Le cutis marmorata telangiectatica congenita (CMTC) est une maladie vasculaire présente dès la naissance, localisée à la peau ou généralisée.
Elle se manifeste par des marbrures cutanées. Plus de la moitié des malades ont d'autres manifestations qui sont très diverses: asymétrie corporelle, troubles neurologiques, oculaires...

Cutis marmorata telangiectatica congenita

Messagepar emilie14 » Lun 29 Déc 2014 22:26

Bonjour,

Émilie esr née en septembre et si dans un 1er temps les marbrures sur sa jambe gauche nous ont paru curieuse c'est à la visite des trois mois et un passage chez un dermatologue pédiatrique qu'il a été diagnostiqué un Cutis marmorata telangiectatica congenita. Sa jambe à 3 mois est déjà un peu plus petite et plus fine.

De plus elle a perdu ses cheveux (normale) et nous avons constaté des marbrures sur son crâne.

Nous n'avons pas beaucoup d'information et sommes plutôt inquiet.

Merci pour vos conseils.
emilie14
 
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Re: Cutis marmorata telangiectatica congenita

Messagepar fanny » Lun 3 Aoû 2015 17:45

Bonjour,

Notre fils né en juillet 2015 est également atteint par ce syndrome Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita. Les marbrures touchent sa jambe droite (qui est plus fine que la gauche) et une partie du dos. Il a aujourd'hui un mois et semble bien se porter, mais nous avons des inquiétudes sur la possible apparition d'autres symptômes associés (moteurs, neuro...).

Nous avons bien des consultations avec des médecins de différentes spécialités, mais pas vraiment d'information sur cette maladie trop peu connue.

Comment va Emilie, avez-vous trouvé des réponses à vos interrogations?

Merci de partager votre expérience.
fanny
 
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Re: Cutis marmorata telangiectatica congenita

Messagepar frank » Mar 28 Juin 2016 04:02

Bonsoir,

Je suis papa d'une petite fille de 9 ans atteinte d'un CMTC.
Celui ci a été déclaré à la naissance, j'ai eu la "chance" d'avoir un dermatologue qui avait eu un cas précédent dans sa carrière.
Depuis sa naissance, Sélène vit comme tout les enfants. J'ai cessé toutes visites chez les médecins et généticiens vers ses 1 ans, car j'avais (et j'ai toujours) l'impression qu'elle servait uniquement de cobaye.
Il n' y as pas de traitement de toute façon, donc a quoi cela servait il de faire des examens??

Quelques grosses montées de températures assez incroyables, qui cessaient aussi rapidement qu'elles étaient arrivées.
Des hémorragies nasales très impressionnantes depuis son plus jeune age.
Malgré cela, elle se porte très bien, a de très bon résultat à l'école malgré un changement de pays et de langues en milieu de CP.

Si j'avais écouté les medecins elle serait dans une bulle en coton et ne pourrais rien faire (piscine, mer, sortie en vélo.....etc)

Aujourd’hui j’avoue que je m’inquiète un peu, ses taches s'étaient fortement éclaircies au fil des années, mais depuis un mois elle reviennent et s'entendent même et je la trouve plus fatiguée que d'ordinaire.
Quelqu'un aurait il déjà constater ce genre de phénomène?

Je vous remercie par avance
Frank, un papa un peu inquiet
frank
 
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Re: Cutis marmorata telangiectatica congenita

Messagepar Pauline63 » Lun 30 Jan 2017 20:31

Bonsoir

Ma fille qui a deux ans et demi a aussi un cutis marmorata sur sa jambe droite uniquement. Onnous a dit que le souci sera uniquement esthetique .Pour le moment pas franchement d autres soucis mais il faut voir l evolution...

Où en sont vos enfants ? Franck , comment va votre fille ? Vous disiez que les taches etaient revenues ?

La
Discussion date d il y a quelques temps donc je ne sais pas si vous aurez les messages !!

Bonne soiree
Pauline
Pauline63
 
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Re: Cutis marmorata telangiectatica congenita

Messagepar melina5994 » Ven 31 Mar 2017 17:46

Bonjour,

J'ai un cutis marmorata telangiectatica sur la partie gauche de mon corps.
Aujourd'hui j'ai 31 ans, et je vis parfaitement bien. On ne m'a jamais interdit quoique ce soit dans ma vie, j'ai fais plein de sports différents (randonnée, piscine, foot, cardio, running, volley...) et j'en fais encore! J'ai simplement une peau différente des autres, ce qui attire forcément l'attention et le questionnement de certains, mais à part cela... Aujourd'hui je constate que j'ai un bras un peu plus épais que l'autre... est-ce du au sport que j'ai repris depuis 2 ans, aux kilos accumulés, ou bien est-ce à cause du CMTC... je ne sais pas. Je cherche actuellement à consulter pour vérifier.

Vos enfants ont l'air en bas âge, et je sais que mes parents étaient aussi très inquiets à ma naissance. C'est toujours très impressionnant chez un petit.
Sachez en tout cas qu'on vit avec, c'est juste une différence de couleur de peau et que vos enfants vivront très bien avec. Je n'ai consulté personne là-dessus depuis mes 2 ans. Et avec le bronzage, cela se cache légèrement :)

Mélina
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