ou
envoyer leur un emailpar celeste » Mar 30 Mai 2017 23:21
par Modérateur » Mer 31 Mai 2017 09:28
fantomette33 a écrit:Bonjour a tous.
Je me sens tres concernée par le sujet car je galère pour mon fils de 1mois et demi a trouver un diagnostic.... il est né avec la jambe gauche et le bras gauche plus maigre et marbré. On me parle d hemihypertrophie qui va augmenter avec la croissance, de mauvaise position intra uterine qui expliquerait le coté gauche plus maigre et maintenant on me parle de cutis marmorata..... je ne sais plus quoi penser.
Avez vous fait des examens pour prouver le bon diagnostic?
La dermato m a dit que dans le cas d un cutis marmorata les marbrures regresseraient avec l age et la différence d épaisseur/longueur pourrait régresser également.
Le chirurgien orthopedique lui, m a parlé d opération pour equilibrer la difference de longueur des jambes a 12 ans dans le cas d une hemihypertrophie.... je flippe car j ai l impression que personne ne peut etre sur du diagnostic et de son évolution.
Et quand je vous lis je découvre a présent qu il peut y avoir des pb neuro associés....
Pour ceux qui st concernés ou les parents d enfants atteints: est ce que la difference d epaisseur des membres atteints regresse vite? Et la marbrure?
Merci beaucoup. C est tres dur de débuter avec son bébé dans de telles conditions et avec ttes ces inquietudes.....
par Elodiea » Lun 5 Juin 2017 21:19
par Josy70 » Lun 19 Juin 2017 00:25
par Modérateur » Lun 19 Juin 2017 10:05
par Josy70 » Lun 19 Juin 2017 12:56
par Maxchose » Ven 8 Sep 2017 07:35
par kinlira » Lun 25 Sep 2017 22:01
par Modérateur » Mar 26 Sep 2017 09:59
par jalm76 » Lun 29 Jan 2018 22:22