Cutis marmorata telangiectatica congenita

Le cutis marmorata telangiectatica congenita (CMTC) est une maladie vasculaire présente dès la naissance, localisée à la peau ou généralisée.
Elle se manifeste par des marbrures cutanées. Plus de la moitié des malades ont d'autres manifestations qui sont très diverses: asymétrie corporelle, troubles neurologiques, oculaires...

Re: Cutis marmorata telangiectatica congenita

Messagepar Claudie76 » Lun 4 Nov 2019 21:11

Bonjour,

ma fille de 16 ans est également atteinte de cutis marmorata découvert dès sa naissance.
Sa jambe droite, une tache au dessus du nombril et la même dans le dos, son bras droit et l'omoplate.
Elle a également une dépigmentation de la peau au niveau du décolleté.
Très rapidement des examens, cardiaque et cérébral, ont été fait puisque le système vasculaire est touché ( on ne m'avait pas proposé oculaire à l'époque) => RAS
Elle s'est développée parfaitement bien par la suite, c'était une petite fille comme les autres, sportive, énergique, bien dans sa peau.

Pour elle, cela s'est compliqué lors de l'arrivée de ses règles.
Sa jambe (uniquement) a enflé, lui faisait plus facilement mal à l'effort (lorsque nous faisions du vélo notamment ou je me souviens d'une fois où elle faisait du trampoline dans un baudrier donc la circulation sanguine coupée, elle a dû rapidement s’arrêter et s'allonger en se surélevant les jambes ), elle peut avoir les muscles, et surtout celui du mollet, qui se raidit, dur comme de la pierre c'est impressionnant et douloureux.
Nous avons revu des spécialistes en dermatologie par la suite (là aussi prise comme cobaye, ils prenaient des photos, semblaient interloqués mais en fait la science ne sait que très peu de chose sur cette maladie) à part lui proposer de faire du laser (pour le côté esthétique) il n'y a pas de remèdes actuellement.

Elle se plaignait également, un peu plus tard dans l'adolescence, de douleurs chroniques dans le dos, nous avons consulté un posturologue lequel a détecté une scoliose avec torsion de la colonne vertébrale et la jambe droite légèrement plus courte, le podologue lui a fabriqué des semelles personnelles lesquelles lui soulagent un peu ses maux de dos, à force de les porter quotidiennement, (enfin l'été c'est un peu plus compliqué ), nous avons également consulté un angiologue qui lui a conseillé de porter des bas de contention (elle n'a pas encore fait le pas... ).

Au collège, il a fallu affronter les regards et commentaires des camarades, surtout dans les vestiaires en sport, ou à la piscine, en entrant dans une eau fraîche, hop ! la jambe et le bras qui deviennent entièrement violacés, cela peut en surprendre certain.es et générer les moqueries ( peut-être davantage entre filles ? ) il faut leur apprendre à passer outre.
Avec le temps elle a appris à s'accepter ainsi, à présent, elle l'assume de mieux en mieux, cela fait parti de sa différence, nous sommes tous uniques !

J'ai lu tous vos témoignages et il me semble avoir lu une seule personne parlant du membre touché comme étant plus volumineux que l'autre, j'ai l'impression que dans les autres cas c'est plutôt le contraire ?
Si j'ai un conseil à vous donner, surveillez de près la colonne vertébrale de vos enfants et donc le développement de leur croissance.

bonne soirée
Claudie
Claudie76
 
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