DCB

Il s'agit d'un syndrome parkinsonien atypique qui se caractérise par des troubles moteurs, une apraxie (difficultés à faire un geste) et des troubles cognitifs. Le traitement est uniquement symptomatique.

DCB

Messagepar joos03 » Mar 29 Nov 2016 14:51

J'ai 71 ans, je suis une femme et je souffre depuis 3 ans d'une dégénérescence cortico basale. Cette pathologie évolue de semaines en semaines. Je n'ai plus d'équilibre et je ne peux plus marcher toute seule. A l'intérieur je me déplace avec un déambulateur et à l'extérieur je fais quelques mètres en étant tenue par mon mari. J'ai tout le côté gauche de touché (bras et jambe). Ce qui me désespère c'est que tous les neurologues que j'ai vu, m'ont dit que c'était une maladie rare et surtout orpheline (aucun traitement). J'ai uniquement des séances de kiné, 3 fois par semaine, 1 heure à chaque fois. Heureusement, je ne souffre pas mais moralement c'est très dur surtout que j'étais assez sportive. Je suis actuellement suivie par un neurologue de La Pitié Salpétrière à Paris.
J'aimerais entrer en contact avec des personnes souffrant de cette maladie. Merci d'avance.
joos03
 
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Re: DCB

Messagepar MLB1075 » Sam 4 Fév 2017 13:38

Bonjour, je viens de découvrir il y a quelques jours votre message sur ce forum alors que j'apprenais le diagnostic de DCB de ma mère. Pendant 2 ans, les médecins parlaient d'un AVC, mais je ne comprenais pas les symptômes et les évolutions récentes. Et en revoyant cette semaine son neurologue, la maladie est désormais évidente. Ma mère quant à elle souffre de dysphagie depuis quelques semaines et depuis 1 an 1/2 de raideur et désormais quasi paralysie du bras gauche. Elle perd aussi l'équilibre depuis un moment et est aussi aphasique. Elle a eu 75 ans en janvier dernier et souffre de cette maladie, je crois bien, finalement, depuis plus de 2 ans. Je découvre cette maladie et en sais donc pas encore beaucoup, mais comme elle n'est pas évidente à diagnostiquer, avec le recul et les problèmes de santé qu'elle a rencontré au fil des années, je crois bien qu'elle en souffre depuis plus de 5 ans avec une évolution rapide depuis l'été 2015.
L'urgence désormais pour mon frère et moi, est de penser un accompagnement au quotidien car elle vit seule. Elle a évidemment un accompagnement au quotidien mais qui devra être intensifier si nous souhaitons qu'elle reste à la maison comme elle l'a évoqué.
J'ai surtout peur des chutes et des fausse route quand elle s'alimente.
Avez-vous de votre côté de la kiné respiratoire ?
Je vous souhaite beaucoup de courage et si vous souhaitez échanger de nouveau, n’hésitez pas.
MLB1075
 
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