DCB

Il s'agit d'un syndrome parkinsonien atypique qui se caractérise par des troubles moteurs, une apraxie (difficultés à faire un geste) et des troubles cognitifs. Le traitement est uniquement symptomatique.

DCB

Messagepar joos03 » Mar 29 Nov 2016 14:51

J'ai 71 ans, je suis une femme et je souffre depuis 3 ans d'une dégénérescence cortico basale. Cette pathologie évolue de semaines en semaines. Je n'ai plus d'équilibre et je ne peux plus marcher toute seule. A l'intérieur je me déplace avec un déambulateur et à l'extérieur je fais quelques mètres en étant tenue par mon mari. J'ai tout le côté gauche de touché (bras et jambe). Ce qui me désespère c'est que tous les neurologues que j'ai vu, m'ont dit que c'était une maladie rare et surtout orpheline (aucun traitement). J'ai uniquement des séances de kiné, 3 fois par semaine, 1 heure à chaque fois. Heureusement, je ne souffre pas mais moralement c'est très dur surtout que j'étais assez sportive. Je suis actuellement suivie par un neurologue de La Pitié Salpétrière à Paris.
J'aimerais entrer en contact avec des personnes souffrant de cette maladie. Merci d'avance.
joos03
 
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Re: DCB

Messagepar MLB1075 » Sam 4 Fév 2017 13:38

Bonjour, je viens de découvrir il y a quelques jours votre message sur ce forum alors que j'apprenais le diagnostic de DCB de ma mère. Pendant 2 ans, les médecins parlaient d'un AVC, mais je ne comprenais pas les symptômes et les évolutions récentes. Et en revoyant cette semaine son neurologue, la maladie est désormais évidente. Ma mère quant à elle souffre de dysphagie depuis quelques semaines et depuis 1 an 1/2 de raideur et désormais quasi paralysie du bras gauche. Elle perd aussi l'équilibre depuis un moment et est aussi aphasique. Elle a eu 75 ans en janvier dernier et souffre de cette maladie, je crois bien, finalement, depuis plus de 2 ans. Je découvre cette maladie et en sais donc pas encore beaucoup, mais comme elle n'est pas évidente à diagnostiquer, avec le recul et les problèmes de santé qu'elle a rencontré au fil des années, je crois bien qu'elle en souffre depuis plus de 5 ans avec une évolution rapide depuis l'été 2015.
L'urgence désormais pour mon frère et moi, est de penser un accompagnement au quotidien car elle vit seule. Elle a évidemment un accompagnement au quotidien mais qui devra être intensifier si nous souhaitons qu'elle reste à la maison comme elle l'a évoqué.
J'ai surtout peur des chutes et des fausse route quand elle s'alimente.
Avez-vous de votre côté de la kiné respiratoire ?
Je vous souhaite beaucoup de courage et si vous souhaitez échanger de nouveau, n’hésitez pas.
MLB1075
 
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Re: DCB

Messagepar Edorban » Sam 7 Oct 2017 15:52

Bonjour MLB1075,
Je lis votre témoignage et viens vous apporter le mien.
Ma maman a eu la même maladie que votre maman. Comme vous, les médecins ont aussi mis du temps (1 an et 1/2) à trouver le diagnostic. Comme vous, nous ne comprenions pas que les symptômes évoluent alors que normalement suite à un AVC, ça n'évolue pas... On récupère même.
Suite à ses trop nombreuses chutes et aux difficultés qu'elle avait à s'organiser, elle a décidé d'aller dans une résidence spécialisée dans les maladies dégénératives. Ça la soulagée et nous aussi. L'équipe était formidable.
Ma maman était infirmière et comprenait très bien l'évolution de sa maladie. Nous habitons la Belgique. Elle a donc fait le choix de partir pour apaiser ses souffrances. Les médecins l'ont entourées ainsi que sa famille. Ça s'est passé il y a tout juste une semaine.
Nous avons souffert ces dernières années et nous souffrons aujourd'hui de son absence.
Si vous voulez avoir des renseignements plus précis sur l'évolution de la maladie, je reste disponible. Je sais à quel point c'est horrible de ne rien trouver à ce sujet.
Courage à vous et à votre maman.
Edorban
 
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Re: DCB

Messagepar loeva » Lun 9 Oct 2017 19:58

Bonsoir mon papa est atteint de cette foutu maladie dégénérécence cortico basale besoin de vos témoignagne sur l'évolution de cette maladie nous avons besoin moi mes freres et soeurs de savoir ce qui nous attend réellement comment va évoluée cette saloperie !!! Mon papa est actuellement hospitalisé pour une infection pulmonaire la deuxiemes en 10 mois certainement a cause de la DCB !
loeva
 
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