Bonjour Aria, nous avons relu votre témoignage de janvier avec émotion, merci de poursuivre ce partage. La Lissencéphalie due à une mutation de TUBA1 est décrite dans Orphanet et 16 patients ont été référencés dans la Banque Nationale des Données Maladies (BNDMR) : https://www.orpha.net/fr/disease/d...

Cela ne pose aucun problème, car ces forums représentent aussi une source de soutien. Notre message permet de modérer les propos, il n'y a pas nécessité de supprimer le vôtre

Bonjour louise,

nous avons bien reçu votre demande de forum et nous la traitons dans les meilleurs délais.

Bonjour Vic,

bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage !

Bonjour mjdo, merci pour votre message. Les forums d'échange reddit peuvent en effet être une source de témoignage utile pour échanger avec d'autres personnes concernées. Un petit disclaimer cependant, ces forums n'étant pas modérés, il faut faire attention aux informations transmises. Référez vous ...

Bonjour mjdo, merci pour votre message. Les forums d'échange reddit peuvent en effet être une source de témoignage utile pour échanger avec d'autres personnes concernées. Un petit disclaimer cependant, ces forums n'étant pas modérés, il faut faire attention aux informations transmises. Référez vous ...

Bonjour Ersy,

bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Ce diagnostic récent a du apporter à la fois un soulagement de mettre un nom sur la maladie et en même temps beaucoup de question. Comment c'est passé l'annonce diagnostic ? Avez-vous pu obtenir des réponses ?

Le syndrome de Dias-Logan, aussi appelé syndrome de persistance héréditaire de l'hémoglobine foetale-déficience intellectuelle, est caractérisé par un retard global du développement, un retard du développement intellectuel, des traits dysmorphiques variables, notamment une microcéphalie, une laxité ...

Bonjour Marye, cette consultation vous a déçu.. Nous comprenons votre amertume, c'est difficile d'être positif quand les choses semblent se répéter. Avez- vous consulté pour l'HTAP ou pour le syndrome de Sharp ? En médecine interne ou en pneumologie ? Avez vous du soutien, de l’écoute par ailleurs ?

Merci Sylvain pour cette information. Cette plante est riche en flavonoïdes, il semble qu'elle puisse interagir avec des benzodiazépines et des barbituriques... Comme tout traitement, il est important d'en parler a votre médecin