L’histoire : « Qui brille au combat » est le sens étymologique du prénom Bertille, la plus jeune des deux sœurs de la famille Roussier, atteinte d’un handicap lourd au diagnostic incertain. La famille vit dans un équilibre fragile autour de cet enfant qui accapare les efforts et pensées de chacun, e...

Bonjour, La prise en charge dépend du type de la maladie. Dans le type 1, le traitement préventif ou curatif d'un saignement anormal fait appel à la desmopressine qui est généralement efficace. Dans le type 2, la réponse à la desmopressine est variable nécessitant souvent le recours à un traitement ...

Le syndrome de Schnitzler est caractérisé par des épisodes de fièvres à répétition avec éruptions cutanées d’allure urticarienne, une fatigue et des adénopathies, souvent accompagnés de douleurs ostéoarticulaires. Ce syndrome rare et méconnu occasionne souvent un retard diagnostique et est probablem...

Bonjour Mélinda,

merci d'avoir posté ce premier témoignage suite à l'ouverture du forum. Nous espérons de tout cœur que vous pourrez trouver ici ces échanges si important auprès d'autres parents concernés !

Bonjour Marco, Tout d'abord bienvenue sur ce forum et merci d'avoir trouvé le courage pour nous partager votre témoignage. Nous tenions avant tout à vous témoigner tout notre soutien. Ce que votre famille traverse est d’une grande intensité, et il est compréhensible que cela pèse lourd au quotidien....

La Maladie de Moya Moya est une affection rare des vaisseaux. Elle est caractérisée par le rétrécissement progressif, voire l’obstruction, des artères situées à la base du crâne, compensé par le développement d’un réseau vasculaire anormal et fragile, en « volutes de fumée » (en japonais , « Moya-Mo...

Bonjour Coloco, Votre témoignage est profondément touchant et révèle une force remarquable face à l’incompréhension médicale et à la solitude qui accompagnent souvent les kystes de Tarlov et les méningocèles rares. Vous avez traversé des années d’errance, de douleurs non reconnues, et d’injustices, ...

Bonjour Sonia,

vous pouvez retrouver toutes les informations nécessaires sur cette page : https://www.simonssearchlight.org/resea ... udy/deaf1/

Bonjour Oum,

bienvenue sur notre forum!

Nous avons déplacer votre message ici pour favoriser les échanges.

Comment se passe le quotidien actuellement ? Vous vous questionnez sur le langage, votre enfant a-t-il des difficultés ? Comment se passe son suivi ?

Bonjour Griffes11,

bienvenue sur notre forum ! Nous espérons que vous pourrez trouver ici les échanges que vous recherchez.
Pouvez vous nous en dire plu sur votre parcours ? comment se passe le quotidien aujourd'hui ? Votre suivi médical est-il complet ?