Merci pour votre retour, effectivement les patients n'ont parfois pas l'info mais leurs médecins contactent les experts par le biais des fameuses RCP (réunions de concertation pluridisciplinaires). N'hésitez pas à revenir nous donner de vos nouvelles !

Bonjour Johanna36099, bienvenue sur le forum.
Votre question sur l'origine des symptômes est tout à fait compréhensible. Que vous disent les médecins ?
Merci pour votre message encourageant Vous pouvez échanger avec Dami1 sur vos expériences des embolisations et de leurs suites !

Bonjour Dami1, bienvenue sur le forum.
Vous vous questionnez face à un choix difficile. Pour échanger et être soutenu nous vous proposons de contacter l'association de patients Neuro MAV France. Peut-être connaissez-vous déjà cette association ?
https://www.neuro-mav-france.org/

Bonjour hctmary, bienvenue sur le forum.
Merci pour votre soutien, nous vous rappelons malgré tout que le forum n'est pas un espace où l'on peut suggérer un diagnostic

bonjour k3ml, bienvenue sur le forum. Les messages postés ici sont assez anciens, nous allons prévenir les autres internautes de votre arrivée sur le forum en espérant que des échanges seront à nouveau possibles. Les tumeurs neuroendocrines de l'appendice sont diagnostiquées et prises en charge par ...

Bonjour Loussaut, un grand merci pour votre retour si rapide sur le forum :heart: Vous mentionnez des troubles du comportement en lien avec l'anomalie génétique de votre fils. Des orientations spécifiques existent pour ces questions très précises. Nous supposons que vous avez déjà pu être orientée v...

Bonjour Aria, merci pour votre témoignage poignant et résilient à la fois. Nous comprenons que la cause des anomalies détectées chez votre fille est en cours de recherche. N'hésitez pas à revenir vers nous plus tard si vous le souhaitez, après les résultats de l'analyse génétique. [ nous serons peut...

Bonjour Eloïse, bienvenue sur le forum.
Nous allons prévenir les autres familles de votre arrivée sur le forum, en espérant que des échanges seront possibles ! Depuis son ouverture en 2024, le forum compte 6 familles

Bonjour Gey Merci de soutenir cette famille. Vous pouvez l'orienter dans un premier temps vers le COMEDE (comité pour la santé des exilé.e.s), qui dispose d'une permanence téléphonique https://www.comede.org/les-permanences-telephoniques/ Dans quel département est-elle ? Il existe probablement des a...

Bonjour Dengob Effectivement ce traitement est encore en phase de recherche clinique, avec 3 essais répertoriés dans Clinical Trials : https://clinicaltrials.gov/search?cond=Pericarditis&intr=RPH-104 En Russie le traitement par Goflikicept (anti IL1) porte le nom d'Arcerix : https://www.r-pharm....