Bonjour Myriam, Nous vous souhaitons la bienvenue sur ce forum. Nous comprenons combien il peut être difficile de vivre avec le syndrome de Melkersson-Rosenthal, surtout lorsque le diagnostic n’a été posé que récemment et que les symptômes affectent profondément votre quotidien. Vous n’êtes pas seul...

bonjour Makikokisaki,

Bienvenue sur notre forum. Comment allez vous aujourd'hui ? comment se passe le quotidien ?

Nous avons relancé les autres participants, espérant que vous pourrez obtenir un échange sur ce forum

Bonjour Oxygene, bienvenue sur le Forum. Nous n'avons pas d'orientation dédiée spécifiquement à cette pathologie rare mais nous pouvons vous orienter vers une équipe qui a publié plusieurs fois sur cette maladie. Un avis à distance et une orientation vers des confrères parisiens expérimentés est peu...

Bonjour greenfrogus, vous avez été trop rapide, vous avez trouvé la solution il faut effectivement avoir déjà publié pour accéder à la messagerie privée
Petite info utile : vos messages privés restent dans la boite d'envoi tant qu'ils ne sont pas lus par leur destinataire.

Bonjour Claire, bienvenue sur le forum Cet espace peut être un premier lieu d'échanges pour vous, mais n'hésitez pas à contacter l'association ARSLA, qui accompagne les familles concernées par la SLA ou d'autres maladies du motoneurone (comme la SLP). ARSLA - Association pour la Recherche sur la Scl...

Bonjour Cremedenormandie, bienvenue sur le forum Si vous souhaitez prendre des nouvelles de Lilithyne, vous pouvez aussi lui envoyer un message privé via le forum. Votre message restera dans la boite d'envoi tant qu'il ne sera pas lu par son destinataire. @Lilithyne Quelles sont les nouvelles ? Avez...

Bonjour JulyWell, bienvenue sur le forum.
Avec ces dernières évolutions, avez-vous prévu de revoir votre endocrinologue qui vous suivait auparavant ?

Bonjour GGHH22, bienvenue sur le forum. Nous vous remercions pour le partage de votre parcours, certes unique, mais aussi dans lequel d'autres personnes pourront se reconnaitre. Vous pourrez retrouver d'autres témoignages de patients, ainsi que d'autres informations utiles, sur le site de la filière...

Bonjour lilalogan, bienvenue sur le forum. Vous avez un diagnostic de RGO, êtes-vous suivie en gastroentérologie ? Votre cardiologue est-il en contact avec votre médecin traitant ou votre gastroentérologue ? Avez-vous pu poser toutes vos questions lors de la consultation qui a conduit à la prescript...

Le syndrome de microcéphalie-lymphœdème-choriorétinopathie se caractérise par l'expression variable d'une microcéphalie, de troubles oculaires incluant une chororétinopathie, d'un lymphœdème congénital des membres inférieurs et d'un déficit intellectuel léger à modéré. La choriorétinopathie est l'an...