Bonjour Arthur, nous vous remercions pour le partage de votre témoignage. Nous avons modéré votre message afin de retirer vos données personnelles. Nous comprenons que ces informations puissent faciliter les échanges avec d’autres membres, toutefois leur publication n’est pas conforme à la charte du...

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Bonjour Jérôme,

bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage

Bonjour,

vous pouvez retrouver toutes les avancées en cours sur ce site, dirigé par la fondation australienne :
https://scn2aclinicaltrials.com/fr/

Bonjour Wendy, concernant les consultations spécialisées pour la malformation de Chiari, sur bordeaux voici le contact référent : Pr Jean-Rodolhpe VIGNES - Neurochirurgien Tél. : 05 56 79 55 43 E-mail : jean-rodolphe.vignes@chu-bordeaux.fr Nous précisons que ce médecin fait bien parti du service du ...

Bonjour Chloé, Les patients devraient être suivis dans le cadre d’un parcours de soins coordonné associant : • le médecin traitant, • un cardiologue de proximité, • un centre de compétence ou de référence des maladies auto-inflammatoires ou auto-immunes rares. Vous pouvez retrouver l'annuaire de ces...

Bonjour,

nous rappelons que concernant le Diamox, la prescription de diurétique doit se faire sous l’étroite surveillance d’un médecin.

Bonjour Louki,

bienvenue sur notre forum. Merci beaucoup pour le partage de votre témoignage qui nous en sommes sûrs pourra aider de nombreuses familles concernées.

Bonjour Johana,

à partir de la page 55 du PNDS, vous pouvez retrouver les spécialistes concernés : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... l_vf_3.pdf

Bonjour SANDR,

tout d'abord bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage. Nous sommes certains que celui-ci pourra apporter beaucoup de réconfort aux familles concernées. Vos mots de soutien résonnent et donnent de l'espoir, merci !