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La recherche a retourné 3251 résultats

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par Modérateur
15 déc. 2025 16:18
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : Utilisation de la messagerie privée
Réponses : 2
Vues : 44

Re: Utilisation de la messagerie privée

Bonjour greenfrogus, vous avez été trop rapide, vous avez trouvé la solution il faut effectivement avoir déjà publié pour accéder à la messagerie privée ;)
Petite info utile : vos messages privés restent dans la boite d'envoi tant qu'ils ne sont pas lus par leur destinataire.
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par Modérateur
15 déc. 2025 16:14
Forum : Sclérose latérale primitive
Sujet : SLP
Réponses : 30
Vues : 21119

Re: SLP

Bonjour Claire, bienvenue sur le forum Cet espace peut être un premier lieu d'échanges pour vous, mais n'hésitez pas à contacter l'association ARSLA, qui accompagne les familles concernées par la SLA ou d'autres maladies du motoneurone (comme la SLP). ARSLA - Association pour la Recherche sur la Scl...
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par Modérateur
15 déc. 2025 16:05
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : Besoin d’infos fiables pour la maladie de Sjögren
Réponses : 4
Vues : 569

Re: Besoin d’infos fiables pour la maladie de Sjögren

Bonjour Cremedenormandie, bienvenue sur le forum Si vous souhaitez prendre des nouvelles de Lilithyne, vous pouvez aussi lui envoyer un message privé via le forum. Votre message restera dans la boite d'envoi tant qu'il ne sera pas lu par son destinataire. @Lilithyne Quelles sont les nouvelles ? Avez...
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par Modérateur
15 déc. 2025 16:03
Forum : Hypersomnie idiopathique
Sujet : Bienvenue dans le forum "hypersomnie idiopathique"
Réponses : 8
Vues : 459

Re: Bienvenue dans le forum "hypersomnie idiopathique"

Bonjour JulyWell, bienvenue sur le forum.
Avec ces dernières évolutions, avez-vous prévu de revoir votre endocrinologue qui vous suivait auparavant ?
+
par Modérateur
15 déc. 2025 15:53
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still
Réponses : 140
Vues : 444039

Re: Maladie de Still

Bonjour GGHH22, bienvenue sur le forum. Nous vous remercions pour le partage de votre parcours, certes unique, mais aussi dans lequel d'autres personnes pourront se reconnaitre. Vous pourrez retrouver d'autres témoignages de patients, ainsi que d'autres informations utiles, sur le site de la filière...
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par Modérateur
15 déc. 2025 11:53
Forum : Maladies de l'appareil digestif sans diagnostic
Sujet : Un reflux gastro oesophagien
Réponses : 38
Vues : 149506

Re: Un reflux gastro oesophagien

Bonjour lilalogan, bienvenue sur le forum. Vous avez un diagnostic de RGO, êtes-vous suivie en gastroentérologie ? Votre cardiologue est-il en contact avec votre médecin traitant ou votre gastroentérologue ? Avez-vous pu poser toutes vos questions lors de la consultation qui a conduit à la prescript...
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par Modérateur
12 déc. 2025 16:50
Forum : Syndrome de microcéphalie-lymphœdème-choriorétinopathie – Anomalies dans le gène KIF11
Sujet : Bienvenue dans le forum "Syndrome de microcéphalie-lymphœdème-choriorétinopathie – Anomalies dans le gène KIF11"
Réponses : 0
Vues : 22

Bienvenue dans le forum "Syndrome de microcéphalie-lymphœdème-choriorétinopathie – Anomalies dans le gène KIF11"

Le syndrome de microcéphalie-lymphœdème-choriorétinopathie se caractérise par l'expression variable d'une microcéphalie, de troubles oculaires incluant une chororétinopathie, d'un lymphœdème congénital des membres inférieurs et d'un déficit intellectuel léger à modéré. La choriorétinopathie est l'an...
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par Modérateur
12 déc. 2025 16:42
Forum : Syndrome de Morgagni-Stewart-Morel
Sujet : Bienvenue dans le forum "Syndrome de Morgagni-Stewart-Morel"
Réponses : 3
Vues : 55

Bienvenue dans le forum "Syndrome de Morgagni-Stewart-Morel"

Le syndrome de Morgagni-Stewart-Morel est une malformation crânienne rare caractérisée par une hyperostose frontale interne. La compression par épaississement de la calvaria (partie supérieure du crâne) peut entraîner une atrophie cérébrale et des troubles cognitifs, des symptômes neuropsychiatrique...
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par Modérateur
11 déc. 2025 11:55
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Troubles neurologiques + insomnie sévère
Réponses : 60
Vues : 15338

Re: Troubles neurologiques + insomnie sévère

Bonjour Totovander, des troubles du sommeils sont décrits dans les effets indésirables de l'omeprazole comme du pantotrazole. Aviez vous déjà pris ces médicaments auparavant ? Le traitement dure 4 à 8 semaines en cas d'ulcère de l'estomac et 4 semaines en cas d'ulcère du duodénum. https://www.ameli....
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par Modérateur
10 déc. 2025 10:01
Forum : Anomalies dans le gène NAA15
Sujet : Bienvenue dans le Forum "Anomalies dans le gène NAA15""
Réponses : 7
Vues : 2615

Re: Bienvenue dans le Forum "Anomalies dans le gène NAA15""

Bonjour Olena, bienvenue sur ce forum, merci de ce témoignage Voici aussi des contacts en Italie, les connaissez vous ? -Rare Diseases Coordinating Centre, Veneto region : + 39 800 318811 + 39 (0) 49 82 15 700 malattierare@regione.veneto.it -Telefono Verde Malattie Rare : +39 800896949 https://www.i...

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