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Re: CADASIL, orientation et contact

Bienvenu sur ce forum, c'est un espace de partage d’informations et d’expériences pour personnes touchées et nous espérons qu'il répondra à votre attente, vous pouvez également contacter l'association CADASIL France http://www.cadasil.fr/articles.php?lng=fr&pg=60
par Modérateur
Lun 7 Mai 2018 16:26
 
Forum: CADASIL
Sujet: CADASIL, orientation et contact
Réponses: 20
Vus: 7435

Re: Neurinome

L’imagerie par résonance magnétique (IRM) est un examen qui n’utilise pas de radiations ionisantes mais des champs magnétiques (contrairement aux radiographies, aux scanners et aux scintigraphies ). Il est possible d’effectuer une IRM quels que soient la région explorée et le terme de la grossesse. ...
par Modérateur
Lun 7 Mai 2018 09:14
 
Forum: Neurinome de l'acoustique
Sujet: Neurinome
Réponses: 17
Vus: 9109

Re: Bactérie de Whipple

La perte de cheveux est un effet signalé sur la notice. La prescription d'un médicament repose sur le rapport bénéfice/risque , c'est vraiment avec le médecin prescripteur qu'il faut envisager la fin ou la poursuite du traitement.
par Modérateur
Ven 4 Mai 2018 09:53
 
Forum: Maladie de Whipple
Sujet: Bactérie de Whipple
Réponses: 127
Vus: 59785

Re: LA FAMILLE PACS1

Bonjour Il a des solutions après 20 ans pour les adultes ayant une déficience intellectuelle. En fonction de son niveau et des ses compétences, la MDPH donnera une orientation en ESAT (centre d'aide par le travail) ou en foyer d'accueil médicalisé ou non, voire en MAS si elle a vraiment beaucoup de ...
par Modérateur
Mer 2 Mai 2018 15:02
 
Forum: Anomalies dans le gène PACS1 ou syndrome de Schuurs-Hoeijmakers
Sujet: LA FAMILLE PACS1
Réponses: 4
Vus: 1481

Re: QUEL AVENIR AVEC LES DOULEURS NEUROPATHIQUES

Nous signalons que l'arthrose est une maladie ostéo-articulaire qui n'a rien à voir avec les douleurs neuropathiques qui sont d'origine neurologique. Les médicaments comme le tramadol qui marchent bien pour les rhumatismes sont habituellement peu efficaces sur les douleurs d'origine neurologique.
par Modérateur
Mer 2 Mai 2018 10:44
 
Forum: Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet: QUEL AVENIR AVEC LES DOULEURS NEUROPATHIQUES
Réponses: 6
Vus: 2584

Re: Le diagnostic est tombé

Bienvenu sur ce forum et merci pour votre témoignage. Les difficultés de votre maman ne sont a priori liées ni à la maladie , ni aux traitements . La Pirfenidone (Esbriet) et la cortisone sont deux médicaments bien différents, l'Esbriet est un médicament orphelin spécifique de la fibrose pulmonaire ...
par Modérateur
Mar 24 Avr 2018 10:21
 
Forum: Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet: Le diagnostic est tombé
Réponses: 7
Vus: 3547

Re: pas encore de diagnostic précis

Nous comprenons bien votre inquiétude. Cependant, même si votre médecin n’est pas le prescripteur, il faut reparler avec lui de ces résultats, l’interprétation des taux d’auto anticorps est fonction du contexte médical, sans cet éclairage, on ne peut rien en déduire.
par Modérateur
Ven 20 Avr 2018 10:32
 
Forum: Sclérodermie
Sujet: pas encore de diagnostic précis
Réponses: 4
Vus: 1251

Communiqué de presse sur le gène PACS2

Dans un communiqué de presse le centre hospitalier universitaire (CHU) de Dijon indique que la Fédération Hospitalo-Universitaire (FHU) Translad Bourgogne-Franche-Comté, en collaboration étroite avec l'université américaine d’Harvard, a identifié "un nouveau gène responsable d’une forme rare d’...
par Modérateur
Mer 18 Avr 2018 09:59
 
Forum: Anomalies dans le gène PACS2
Sujet: Communiqué de presse sur le gène PACS2
Réponses: 0
Vus: 194

Re: 2 bébés décédés de la même maladie

Bonjour Nous comprenons bien toutes les questions que vous vous posez dans ces moments très douloureux. Seul un diagnostic précis permettra d'y répondre. Ce diagnostic permettra de préciser le mode de transmission et si l’anomalie génétique est identifiée un diagnostic prénatal sera possible. Les te...
par Modérateur
Mar 17 Avr 2018 11:02
 
Forum: Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic
Sujet: 2 bébés décédés de la même maladie
Réponses: 2
Vus: 371

Re: fibrose pulmonaire idiopathique et nouveaux traitements

Ce médicament PBI 4050 a aussi obtenu une désignation de médicament orphelin par l'EMA (Agence Européenne du Médicament). Cependant, cela ne signifie pas forcément que le médicament va arriver au bout de son développement et qu'il obtiendra une autorisation de mise sur le marché et s'il l’obtient on...
par Modérateur
Mar 17 Avr 2018 10:49
 
Forum: Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet: fibrose pulmonaire idiopathique et nouveaux traitements
Réponses: 7
Vus: 5571
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