Bonjour Meldodie27, bienvenue sur le forum et merci pour votre témoignage, à la fois touchant et courageux. Vous semblez encore sous le choc de ce signalement et des suites. Votre fils a peut-être été choqué également, un accompagnement psychologique a t il été envisagé, pour vous et votre fils ? So...

Merci @neuromavfrance pour votre réponse, nous avons prévenu lysasha84 de votre message

@NATHLY06 Bienvenue sur le forum, nous prévenons Angel07 de votre message. @Vetyver Merci pour votre soutien. Petit point de vigilance toutefois, veillez à ne pas écrire d'injonctions fermes. Par exemple "Il faut éviter" ou "Il faut associer". Chaque situation est unique ;) @Ange...

Partagez ici vos regards sur le film...

L’histoire : « Qui brille au combat » est le sens étymologique du prénom Bertille, la plus jeune des deux sœurs de la famille Roussier, atteinte d’un handicap lourd au diagnostic incertain. La famille vit dans un équilibre fragile autour de cet enfant qui accapare les efforts et pensées de chacun, e...

Bonjour, La prise en charge dépend du type de la maladie. Dans le type 1, le traitement préventif ou curatif d'un saignement anormal fait appel à la desmopressine qui est généralement efficace. Dans le type 2, la réponse à la desmopressine est variable nécessitant souvent le recours à un traitement ...

Le syndrome de Schnitzler est caractérisé par des épisodes de fièvres à répétition avec éruptions cutanées d’allure urticarienne, une fatigue et des adénopathies, souvent accompagnés de douleurs ostéoarticulaires. Ce syndrome rare et méconnu occasionne souvent un retard diagnostique et est probablem...

Bonjour Mélinda,

merci d'avoir posté ce premier témoignage suite à l'ouverture du forum. Nous espérons de tout cœur que vous pourrez trouver ici ces échanges si important auprès d'autres parents concernés !

Bonjour Marco, Tout d'abord bienvenue sur ce forum et merci d'avoir trouvé le courage pour nous partager votre témoignage. Nous tenions avant tout à vous témoigner tout notre soutien. Ce que votre famille traverse est d’une grande intensité, et il est compréhensible que cela pèse lourd au quotidien....

La Maladie de Moya Moya est une affection rare des vaisseaux. Elle est caractérisée par le rétrécissement progressif, voire l’obstruction, des artères situées à la base du crâne, compensé par le développement d’un réseau vasculaire anormal et fragile, en « volutes de fumée » (en japonais , « Moya-Mo...