Bonjour ezeckiel, bienvenue sur le forum. Votre parcours est très éprouvant, nous comprenons que vous recherchiez une solution. Les traitements que vous prenez ont ces indications : - bromazépam (anxiolytique) : anxiété, crise d'angoisse, sevrage alcoolique ; - alfuzosine (alpha-bloquant) : hypertro...

Un grand merci @Elodie pour ce retour très complet qui aidera de façon sûre les autres parents :heart: Pouvez-vous préciser l'orientation qui vous a été proposée concernant les troubles neuro-visuels de votre fils ? Peut-être un service de neuro-ophtalmologie en CHU ? La rééducation dont vous parler...

Le syndrome de CLIPPERS est une affection neurologique rare, liée à une inflammation du cerveau (encéphalomyélite). Il atteint principalement le tronc cérébral et le cervelet, centres essentiels de l’équilibre et de la coordination. Il peut se manifester par des troubles de la marche, de la parole e...

Bonjour a tous ! L association SKS France a été créé ! @gilou je serai ravie de discuter avec vous . N hésitez a ma contacter ici , ou par mail sksfrance.asso@gmail.com Nous sommes également disponibles sur Facebook , Instagram et hello asso . Belle journee Un grand BRAVO pour votre engagement asso...

Merci pour votre retour, effectivement les patients n'ont parfois pas l'info mais leurs médecins contactent les experts par le biais des fameuses RCP (réunions de concertation pluridisciplinaires). N'hésitez pas à revenir nous donner de vos nouvelles !

Bonjour Johanna36099, bienvenue sur le forum.
Votre question sur l'origine des symptômes est tout à fait compréhensible. Que vous disent les médecins ?
Merci pour votre message encourageant Vous pouvez échanger avec Dami1 sur vos expériences des embolisations et de leurs suites !

Bonjour Dami1, bienvenue sur le forum.
Vous vous questionnez face à un choix difficile. Pour échanger et être soutenu nous vous proposons de contacter l'association de patients Neuro MAV France. Peut-être connaissez-vous déjà cette association ?
https://www.neuro-mav-france.org/

Bonjour hctmary, bienvenue sur le forum.
Merci pour votre soutien, nous vous rappelons malgré tout que le forum n'est pas un espace où l'on peut suggérer un diagnostic

bonjour k3ml, bienvenue sur le forum. Les messages postés ici sont assez anciens, nous allons prévenir les autres internautes de votre arrivée sur le forum en espérant que des échanges seront à nouveau possibles. Les tumeurs neuroendocrines de l'appendice sont diagnostiquées et prises en charge par ...

Bonjour Loussaut, un grand merci pour votre retour si rapide sur le forum :heart: Vous mentionnez des troubles du comportement en lien avec l'anomalie génétique de votre fils. Des orientations spécifiques existent pour ces questions très précises. Nous supposons que vous avez déjà pu être orientée v...