Merci Marie-France pour ces dernières nouvelles. Nous sommes navrés d'apprendre que la double opération n'a pas permis un meilleur pronostic pour votre vision ... En quoi consiste cet accompagnement initié avec l'association Valentin Haüy ? Nous espérons du fond du cœur que des échanges seront bient...

Bonjour Elise, Merci d'être revenue sur le forum pour donner de vos nouvelles. Nous comprenons que l'opération est prévue dans plusieurs mois (automne 2026). Le service où vous êtes suivie vous a certainement transmis toutes les informations concernant l'opération, en voici quelques-unes d'autres so...

Bienvenue MAYA11, En effet, dans les études portant sur les anomalies du gène PCDH19, seules les filles hétérozygotes expriment la maladie et épilepsie semble être toujours présente; les garçons transmettent la maladie mais ne sont pas affectés. Qu'en pense la généticienne ? s'agit-il d'un variant p...

Bonjour Coralie, n’hésitez pas à les recontacter, un problème de messagerie, d'organisation est toujours possible. De notre coté, nous informons le siège de la création du Forum :) Pour le Snoezelen, créer un mini espace à la maison demande aussi de la disponibilité et du temps, mais peut être une s...

Bienvenue Poka33, quand cette manométrie est-elle programmée? Ce geste technique rajoute du stress mais il va vous apporter une réponse,

Bonjour bucqmich, Oui, chaque cas est différent mais des problématiques peuvent être semblables, quel âge a-t-elle ? Pensez aussi à contacter l'association Connaitre les Syndromes Cérébelleux https://csc.asso.fr/

Bonjour Perrine, Conformément à la Charte du Forum, nous ne pouvons pas laisser votre numéro de téléphone en ligne, vous pouvez utiliser la messagerie privée du forum pour échanger des informations personnelles en cliquant sur l'identifiant de Christopher :) ( ou nous joindre si cela n'est pas clair...

Bienvenue DesMama10, vous êtes maintenant 3 sur le Forum, nous allons faire signe à @Sonia et à @FROUAID.
Vous avez sans doute identifié l'association Brésilienne et l'Alliance DAND/ (DEAF1-Associated Neurodevelopmental Disorders) ?

Bienvenue Coralie, merci pour le partage de ce grand bouleversement ;) L'association Williams France accompagne les familles et les proches en offrant un soutien personnalisé. La connaissez-vous ? Warren aime les jeux de lumières et de sons, a-t-il fait l’expérience du Snoezelen ? Cette approche fai...

Bienvenue sur le forum Yann_(39) et merci pour le partage de ce long parcours , Bienvenue également à NeuroMAV France
presidente@neuro-mav-france.org