Bonjour Marguerittedesprès, bienvenue sur le forum.
L'humour peut être un merveilleux moyen de vivre avec la maladie Comme vous le dites bien, l'important c'est que cela vous convienne !

Nous espérons que ces deux interventions auront les résultats attendus ! Nous attendons de vos nouvelles avec impatience...

Merci Totovander d'être revenu nous donner de vos nouvelles.
Avez-vous eu le rdv avec le médecin du sommeil ?
Pour les IPP, vous avez aussi la possibilité de déclarer les effets indésirables sur le site dédié : https://signalement.social-sante.gouv.fr/

Bonjour,

nous rappelons, pour la protection de vos données personnelles et selon la charte du forum, que le partage d'adresse email est interdit sur ce forum.

Pour échanger, vous pouvez utiliser la messagerie privée en cliquant sur la bulle de discussion présente sous le pseudo :
Contact:

Bonjour Lousou, Bienvenue sur notre forum et merci beaucoup d’avoir partagé votre témoignage. Cette annonce a dû être bouleversante… Il est normal de se sentir perdue face à des informations aussi graves et techniques. Est-ce qu’un nom précis a déjà été posé pour la pathologie de votre bébé ? Si oui...

Bonjour,

voici les coordonnées : https://www.chu-montpellier.fr/fr/offre ... oedeme-367

Bonjour Jore,

bienvenue sur ce forum et merci pour le partage de votre témoignage !

Merci d’avoir pris le temps d’apporter ces précisions sur votre parcours. Nous sommes vraiment désolés que vous ayez dû traverser une situation aussi difficile, avec deux examens successifs et une décision d’IMG — c’est une épreuve lourde, et nous entendons pleinement ce que vous exprimez. Nous rapp...

Bonjour tr54, bienvenue sur ce forum et merci pour le partage de votre témoignage. La Sandostatine est utile pour contrôler la tumeur neuro-endocrine, mais chez certains patients elle peut provoquer des douleurs aux articulations, même si ce n’est pas l’effet secondaire le plus fréquent. Quand ces d...

Bonjours Fido, Bienvenue sur le Forum. Témoigner de ces 13 années d'errance diagnostique est important pour les malades mais aussi pour les professionnels. Vous êtes toujours suivie à la Timone ? Concernant l'ataxie, l'association CSC ( Connaitre les Syndromes Cérébelleux ) est une ressource que vou...