Concerné par
une maladie rare ?
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par Modérateur
15 avr. 2024 11:20
Forum : Anomalies dans le gène AUTS2
Sujet : AUTS2 - Recherche informations sur l'évolution de la maladie
Réponses : 13
Vues : 4570

Re: AUTS2 - Recherche informations sur l'évolution de la maladie

Bienvenue sur ce Forum, et merci de votre confiance. Vous êtes nombreux à échanger sur ce syndrome lié au gène AUTS2, chaque personne est différente mais ces échanges sont précieux. Le projet Genida peut aussi vous intéresser : https://genida.unistra.fr/
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par Modérateur
15 avr. 2024 10:55
Forum : Kystes neurentériques
Sujet : Kyste neurentérique parasellaire gauche
Réponses : 2
Vues : 24

Re: Kyste neurentérique parasellaire gauche

Bonjour Dion et merci pour votre témoignage, nous le partageons sur notre réseau. Êtes vous toujours suivi à Marseille ?
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par Modérateur
15 avr. 2024 10:49
Forum : Encéphalite limbique autoimmune
Sujet : Recherche de contact
Réponses : 1
Vues : 43

Re: Recherche de contact

Bienvenue sur ce forum, la messagerie privée du Forum est aussi à votre disposition maintenant que vous avez publié un premier post :)
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par Modérateur
15 avr. 2024 10:44
Forum : Anomalies dans le gène NEXMIF (KIAA2022)
Sujet : Gène KIAA2022
Réponses : 9
Vues : 5911

Re: Gène KIAA2022

Bonjour à tous et bienvenue à Espoir2024. Pour la création d'une association, :idea: n’hésitez pas à informer/ solliciter les ressources de la Plateforme maladies rares : Alliance Maladies Rares https://alliance-maladies-rares.org/qui-sommes-nous/notre-organisation/ Fondation Maladies Rares : https:...
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par Modérateur
15 avr. 2024 10:29
Forum : Erythermalgie
Sujet : Besoin de témoignages..
Réponses : 11
Vues : 25776

Re: Besoin de témoignages..

Bonjour Back430 ,
Bienvenue sur ce Forum, êtes vous concerné par l'érythermalgie ?
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par Modérateur
11 avr. 2024 15:26
Forum : Kystes neurentériques
Sujet : Bienvenue sur le Forum Kystes neurentériques
Réponses : 0
Vues : 9

Bienvenue sur le Forum Kystes neurentériques

Les kystes neurentériques sont des kystes épithéliaux d’origine endodermique. On parle aussi de kystes entéroïdes ou entériques, kyste de l’intestin primitif, gastrocytomes, intestinomes. Ils sont le plus souvent rachidiens, avec une localisation préférentielle cervicodorsale. Rarement, ils peuvent ...
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par Modérateur
11 avr. 2024 10:41
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 299
Vues : 155184

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Bonjour Alexm56, Je suis désolé d'entendre tout ce que vous traversez en ce moment. Les périodes d'incertitude et d'attente de diagnostic peuvent être extrêmement difficiles à gérer, surtout lorsque les symptômes persistent et que les réponses tardent à venir. Il est tout à fait normal de ressentir ...
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par Modérateur
10 avr. 2024 11:48
Forum : Ataxie spinocérébelleuse avec neuropathie axonale-3
Sujet : Bienvenue sur le Forum Ataxie spinocérébelleuse avec neuropathie axonale-3
Réponses : 2
Vues : 612

Re: Bienvenue sur le Forum Ataxie spinocérébelleuse avec neuropathie axonale-3

Bonjour SaraLuka,

merci pour ce premier post et bievenue sur notre forum !
Nous venons de partager votre témoignage sur facebook, en attendant la réponse d'autres participants :D
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par Modérateur
09 avr. 2024 17:18
Forum : Ataxie spinocérébelleuse avec neuropathie axonale-3
Sujet : Bienvenue sur le Forum Ataxie spinocérébelleuse avec neuropathie axonale-3
Réponses : 2
Vues : 612

Bienvenue sur le Forum Ataxie spinocérébelleuse avec neuropathie axonale-3

Les anomalies dans le gène COA7 peuvent entrainer une ataxie spinocérébelleuse avec neuropathie axonale-3 (SCAN3) . C’est une maladie neuromusculaire autosomique récessive caractérisée par l'apparition dans l’enfance d'une faiblesse et d'une atrophie musculaires distales lentement progressives assoc...
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par Modérateur
09 avr. 2024 12:13
Forum : Syndrome d’auto-fermentation ou d’auto-brasserie
Sujet : Bienvenue sur le Forum Syndrome d’auto-fermentation
Réponses : 0
Vues : 37

Bienvenue sur le Forum Syndrome d’auto-fermentation

Le syndrome d’auto-fermentation ou d’auto-brasserie également connu sous le nom de syndrome de fermentation intestinale (SFI) est un syndrome rare dans lequel l’ingestion d’aliments riches en glucides entraîne la production endogène d’éthanol par les levures du tractus gastro-intestinal. Les concent...

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