Bnojour Charlotte, bienvenue sur le Forum.
Merci @Lauriane pour le retour rapide et la proposition d'ajout sur le groupe

N'hésitez pas à conserver des échanges et témoignages sur le forum, qui est une porte d'entrée pour d'autres familles

@Coloco34 Merci pour votre réponse à Magali

Bonjour Mag6768, bienvenue sur le forum.
Nous comprenons que vous êtes probablement en attente d'un rdv, dans un centre expert du réseau c-mavem ?
https://neurosphinx.com/annuaire-c-mavem/

Bonjour SGQ, bienvenue sur le forum.
Nous ne pouvons malheureusement pas répondre à votre question (durée de récupération), cela dépend de plusieurs paramètres. Qu'en pense votre médecin / chirurgien ? La fatigue était-elle présente avant l'opération ? Avez-vous un soutien durant cette convalescence ?

@patstra Bienvenue Patrice !

@Mamietine Merci pour votre retour, voici le lien vers la page Facebook dont vous parlez :
https://www.facebook.com/groups/1099759412353846/

Bonjour RAAGen, bienvenue sur le forum.
Nous vous remercions pour votre témoignage qui présente bien la réalité de ce syndrome rare. Nous ne pouvons pas répondre à votre question qui nécessite une consultation médicale. Où êtes-vous suivie ? Avez-vous revu votre neurologue ?

Nous peinons à bien comprendre votre parcours qui semble particulièrement éprouvant. Tenez nous au courant après la prochaine consultation, que nous espérons apaisée...
Pour les douleurs, une prise en charge en centre antidouleur avait-elle déjà été évoquée avant votre déménagement ?

Bonjour Sssssssss, bienvenue sur le forum En tant que maladie rare l'AMS est effectivement peu connue... Souhaitez-vous nous faire part de vos difficultés en lien avec cette méconnaissance ? Avez-vous pris contact avec l' association ARAMISE , qui informe et soutient les familles concernées par une ...

Bonjour, Effectivement, la photobiomodulation peut être utilisée dans le traitement des douleurs neuropathiques induites par la chimiothérapie. A notre connaissance il n'existe pas d'indication spécifique pour la CMT mais cette technique est parfois utilisée par les kinésithérapeutes et les médecins...

Bonjour kermarec, bienvenue sur le forum. Il existe effectivement des situations où une visite médicale d'aptitude à la conduite est nécessaire. Voici un extrait des informations légales : "Vous devez passer un contrôle médical dans les cas suivants : Vous avez une maladie incompatible avec le ...

Merci Anja

Vous pouvez mettre le lien des groupes Facebook sur le forum, pour que les autres familles qui le consulteraient y accèdent facilement. Pour le groupe WhatsApp il faut les numéros de téléphone, qui ne peuvent être divulgués que sur la messagerie privée.

Merci pour votre dynamisme