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La recherche a retourné 3504 résultats

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par Modérateur
22 avr. 2026 12:02
Forum : Anomalies dans le gène SETD1A
Sujet : Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène SETD1A"
Réponses : 20
Vues : 650

Re: Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène SETD1A"

Bienvenue VirginieLa, merci de votre participation,
Pour le groupe whatsapp, vous pouvez aussi envoyer un message privé à ARose en cliquant sur l'identifiant :)
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par Modérateur
22 avr. 2026 11:56
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 364
Vues : 250275

Re: Ependymome médullaire

Merci LilyG !! Pour cette joie partagée !!! et pour l'orientation vers l’ergothérapeute... L’ergothérapie intégrée au parcours de soins ( hôpitaux, réseaux, établissements...) est totalement prise en charge par l’Assurance Maladie. Ce n'est généralement pas le cas pour les ergothérapeutes exerçant e...
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par Modérateur
22 avr. 2026 11:19
Forum : Acrodysostose
Sujet : Bienvenue dans le forum "Acrodysostose"
Réponses : 7
Vues : 1027

Re: Bienvenue dans le forum "Acrodysostose"

Bonjour sara2026 , Bonjour à toutes, merci d'avoir mentionné l'asso K20 , nous allons réparer cet oubli... https://www.associationk20.com/l-association
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par Modérateur
22 avr. 2026 09:20
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
Réponses : 239
Vues : 262834

Re: Bactérie de Whipple

Merci jeeper70 pour ce témoignage précis et éclairant. Oui, il existe des vulnérabilités génétiques aux maladies infectieuses :idea: : https://www.frm.org/fr/actualites/predisposition-genetique-maladies-infectieuses Le traitement de la maladie de Whipple classique est un traitement à vie. La décisio...
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par Modérateur
21 avr. 2026 17:40
Forum : Syndrome de Lamb-Shaffer
Sujet : A la recherche de familles concernées par ce syndrôme
Réponses : 20
Vues : 2955

Re: A la recherche de familles concernées par ce syndrôme

Bonjour JustineP, merci pour votre participation au Forum, Apolline a 4 ans et vous avez déjà identifié ses besoins et mis en place des réponses. Le syndrome fait irruption aujourd'hui et nous comprenons que cette annonce vous bouleverse. Vous retrouverez ce parcours dans le document en lien: https:...
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par Modérateur
21 avr. 2026 15:58
Forum : Anomalies dans le gène SETD1A
Sujet : Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène SETD1A"
Réponses : 20
Vues : 650

Re: Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène SETD1A"

Super, merci pour ce partage et bienvenue sur le forum, on fait suivre dans nos réseaux prochainement ( https://www.instagram.com/maladies_rares_info_services/ et https://www.facebook.com/maladierareinfo/ )
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par Modérateur
20 avr. 2026 12:48
Forum : Parents d’enfants malades
Sujet : Diagnostic en cours
Réponses : 2
Vues : 59

Re: Diagnostic en cour

Bonjour Riskin, nous imaginons votre inquiétude et votre peine. Le retour de vacances de Shana s'accompagne de nouvelles interrogations pour le moment sans réponse :| ,
Avez vous pu voir les médecins après ce fatigant bilan hospitalier ? Shana a-t-elle pu reprendre l’école ?
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par Modérateur
20 avr. 2026 12:30
Forum : Dysautonomie familiale – Syndrome de Riley-Day
Sujet : Bienvenue dans le forum "Dysautonomie familiale – Syndrome de Riley-Day"
Réponses : 2
Vues : 87

Re: Bienvenue dans le forum "Dysautonomie familiale – Syndrome de Riley-Day"

Bonjour Louise, merci pour ce partage malheureusement si complet,
D'autres membres de votre familles sont-ils touchés ?
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par Modérateur
20 avr. 2026 12:17
Forum : Anomalies dans le gène TAF1
Sujet : Bienvenue sur le Forum "Anomalies dans le gène TAF1"
Réponses : 3
Vues : 1882

Re: Bienvenue sur le Forum "Anomalies dans le gène TAF1"

Bienvenu Loralie, Quel âge à votre fils ? comment est il suivi ? Nous avons averti Pauline0404 , vous pouvez aussi utiliser la messagerie privée du Forum :)
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par Modérateur
20 avr. 2026 12:01
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 1737
Vues : 690440

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Bonjour Mickatoss et bienvenue sur ce forum, malgré toutes les angoisses partagées, c'est un lieu de soutien.

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