Êtes-il prévu qu'elle puisse rencontre l'équipe du SAAAIS qui suit Giuliana ? Si ce n'est pas prévu et/ou pas possible, elle pourra s'adresser à l'équipe relais handicap rare de votre région , celle ci propose de nombreuses ressources :https://occitanieest.erhr.fr/.

Bonjour et bienvenue ! Merci pour ce témoignage, êtes vous suivie dans un centre de compétence ?

La paramyotonie congénitale d’Eulenburg est une canalopathie de transmission autosomique dominante, liée à des mutations sur le gène codant pour la sous-unité α du canal sodium musculaire (SCN4A). Elle se manifeste dès la petite enfance et principalement dans la première décennie. Elle est caractéri...

Bonjour Cphitou, un long parcours depuis 2016... Avez vous bien récupéré du syndrome de Parsonage Turner ? Comme ce dernier, le syndrome de Lewis Sumner est provoqué par une réponse immunitaire anormale. Les mécanismes qui provoquent ce dysfonctionnement sont complexes et font encore l’objet de rech...

Bienvenue Giù giù, Merci de votre participation à ce forum, Giuliana se prépare donc à intégrer l'école ou l'EEAP, une étape importante et de nombreux défis. Avez vous déjà rencontré l'AESH ?

Bonjour Jérôme, merci pour ce suivi. Le syndrome de Parsonage-Turner proviendrait d’une réaction immunitaire anormale où le corps attaque ses propres nerfs par erreur... Le virus de l'hépatite E peut être déclencheur comme en temoignent plusieurs publications. Dans les pays industrialisés, la séropr...

Bonjour Stephane45, merci pour vos trois posts, nouas avons averti les autres internautes par mail, nous espérons que ce groupe Whatsapp leur permettra d'échanger Donnez nous encore de vos nouvelles sur ce forum

Bonjour Le Moing, bienvenue sur le forum. Nous vous remercions pour votre témoignage, il peut être difficile de poster un premier message dans un forum qui vient d'être créé mais vous avez réussi :heart: N'hésitez pas à partager le lien du forum à vos contacts concernés, d'autres messages peuvent au...

L’atrésie des voies biliaires (ou AVB) est une maladie hépatique rare qui peut être isolée (dans la majorité des cas), associée à d’autres malformations ou syndromique (10 à 20% des cas). Elle se caractérise par une obstruction des voies biliaires survenant en période néonatale et causant fréquemmen...

Si ce sont les conditions d’anesthésie qui inquiètent le chirurgien , peut-être pouvez vous solliciter l'avis de sociétés savantes pour un avis et une orientation ? En France :https://www.sfce.fr/fr/sfce