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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Bonjour Pour la myopathie de Duchenne, nous vous conseillons plutôt d'utiliser le forum de l'AFM-Téléthon où vous aurez beaucoup plus de chance d'avoir des échanges. Voici le lien https://forum.afm-telethon.fr/ Allez dans "questions sur la maladie" puis dans "dystrophinopathie: Duchen...
par Modérateur
Jeu 9 Nov 2017 12:35
 
Forum: Parents d’enfants malades
Sujet: parents d'enfants avec maladie rare
Réponses: 18
Vus: 14567

Re: le vaccin a ruiné ma vie

Le cannabidiol (CBD) n'est pas une substance méconnue, c'est un cannabinoïde présent dans le cannabis, utilisé à des fins thérapeutiques dans le traitement de la spasticité et de la douleur, notamment chez des personnes atteintes de sclérose en plaques. Il existe au moins une AMM (Autorisation de Mi...
par Modérateur
Mar 7 Nov 2017 13:05
 
Forum: Questions de santé publique
Sujet: le vaccin a ruiné ma vie
Réponses: 34
Vus: 50120

Re: mal du debarquement (mdds)

Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Sa modération est assurée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, nous ne sommes pas tous médecins ni spécialisés en neurologie mai...
par Modérateur
Mar 7 Nov 2017 12:04
 
Forum: Maladie du débarquement.
Sujet: mal du debarquement (mdds)
Réponses: 33
Vus: 29632

Re: Cavernomes, perte de vision et maux de têtes sans soluti

Si ces douleurs ne sont pas en lien avec les cavernomes, comme le pensent les neurologues consultés, alors il est important d'en rechercher la cause. Avez vous déjà consulté des spécialistes des céphalées ? Il existes des neurologues spécialisés le plus souvent dans les services de neurologie ou les...
par Modérateur
Lun 6 Nov 2017 16:24
 
Forum: Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet: Cavernomes, perte de vision et maux de têtes sans solution
Réponses: 1
Vus: 152

Re: hypereosinophilie idiopathique

Nous sommes heureux de voir que ce groupe fonctionne bien. Le Forum Maladies Rares et Facebook sont des moyens complémentaires de soutien et d'informations. Aussi, nous comptons sur vous pour poursuivre vos échanges en parallèle.. pour poursuivre cette synergie.. et pour ceux qui ne souhaitent pas r...
par Modérateur
Lun 6 Nov 2017 11:46
 
Forum: Syndrome hyperéosinophilique idiopathique
Sujet: hypereosinophilie idiopathique
Réponses: 25
Vus: 6035

Re: Crédit immobilier et maladie rare

La réglementation a évolué et reste une question d'actualité : http://www.lemonde.fr/argent/article/2017/10/10/pour-les-malades-obtenir-un-credit-reste-une-epreuve_5198834_1657007.html Il ne faut pas hésiter à demander conseil aux courtiers spécialisés dans les risques aggravés , vous pouvez égaleme...
par Modérateur
Lun 30 Oct 2017 13:00
 
Forum: Emprunts bancaires et maladies rares
Sujet: Crédit immobilier et maladie rare
Réponses: 1
Vus: 492

Re: PTT

Pour utiliser la messagerie privée interne au forum, cliquez sur le logo MP gris à droite du message
par Modérateur
Jeu 26 Oct 2017 17:05
 
Forum: Purpura thrombotique thrombocytémique
Sujet: PTT
Réponses: 5
Vus: 1118

Re: Maladie de Coats enfant

La VREF ou vitréorétinopathie exsudative familiale est une dystrophie rétinovitréenne rare caractérisée par un arrêt prématuré de la vascularisation de la rétine périphérique. Il s'agit d'une maladie génétique contrairement à la maladie de Coats qui est une maladie idiopathique, soit sans cause conn...
par Modérateur
Mer 25 Oct 2017 15:29
 
Forum: Maladie de Coats
Sujet: Maladie de Coats enfant
Réponses: 24
Vus: 15228

Re: Still et biothérapie?

Effectivement, à chaque malade, un traitement .. voici tout de même quelques infos très générales: - Le Kineret, ou anakinra est une biothérapie anti Interleukine , on parle de traitement ciblé car il agit sur des récepteurs cellulaires spécifiques, - Les corticoïdes ont des propriétés anti-inflamma...
par Modérateur
Lun 23 Oct 2017 13:04
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Still et biothérapie?
Réponses: 59
Vus: 2636

Re: microdeletion 17q21-31

Vous pouvez vous rapprocher de l'association Valentin APAC https://www.valentin-apac.org/ qui est a l'origine du document en lien : http://www.rarechromo.org/translations/ ... 20FTNW.pdf
par Modérateur
Lun 23 Oct 2017 11:34
 
Forum: Microdélétion 17q21.31 ou syndrome de Koolen-De Vries
Sujet: microdeletion 17q21-31
Réponses: 4
Vus: 5548
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