Bonjour a toutes, Pour suite de l aventure lpp, Le doc a recu les resultats d analyses de sang,(analyses tres pousees pas moins de 18 tubes remplis) avec un cout de 740 euro non remboursable par la secu ( en Belgique) fait ds labo a Strasbourg D apres les analyse et sur base de l explication du doc...

Bonjour Jeanfrançois, bienvenue sur le forum
Votre témoignage est touchant, et montre votre capacité incroyable à vous adapter. Quel soutien avez-vous pu mettre en place ? Qu'est-ce qui vous aide au quotidien ?

Bonjour Nanou42, bienvenue sur le forum.
Un traitement symptomatique a t il été tenté ? Avez-vous consulté avec un spécialiste ou est-ce votre généraliste qui a mené les premières investigations depuis 7 mois ?

Nous espérons que la consultation du 13 novembre pourra répondre à certaines de vos interrogations. N'hésitez pas à noter vos questions en amont, ces rdv peuvent parfois aller vite et on peut oublier des choses ! Nous attendons de vos nouvelles

Bienvenue aure.G, merci de votre participation au forum, en effet, face à la maladie, les besoins et les réactions sont variables pour chacun mais aussi fonction du moment... Soutenir, être soutenu ou simplement partager

Bonjour Hafida, même si chaque situation est différente, échanger avec d'autres famille est une ressource précieuse, avez vous pu vous rapprocher également de l'association Valentin APAC https://www.valentin-apac.org/ ? Sur ce même forum, 3 familles ont précisé délétion 18p11, vous pouvez utiliser l...

peut etre d'autres pistes " ressources" : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/t ... bien-etre/

Bonjour et merci Olivier DCG, Malheureusement, Eurordis a pris la décision difficile d'interrompre l’activité de RareConnect le 5 décembre 2023. La plateforme est uniquement en lecture seule depuis : les utilisateurs peuvent lire les publications et les commentaires publiés avant cette date mais pas...

Bonjour LEFASO, bienvenue sur le forum maladies rares. Nous comprenons votre recherche de contact. Il n'existe pas d'association dédiée à votre pathologie en France mais vous pouvez peut-être vous rapprocher de l'association RETINA France , qui regroupe des patients atteints de maladies de la rétine...

Bonjour Sandrine, bienvenue sur le forum. Nous espérons que d'autres personnes concernées pourront venir vous rejoindre et échanger avec vous sur cet espace