Bonjour Aurélie, Merci beaucoup pour votre témoignage si sincère et touchant. Vos inquiétudes face à l’adolescence et les difficultés autour de la prise du traitement sont partagées par de nombreux parents, vous n’êtes vraiment pas seule. N’hésitez pas à continuer à échanger ici, ce forum est justem...

Bonjour Meria !

Merci beaucoup pour ces nouvelles, nous sommes heureux de vous lire !

Bonjour Stéphane,

bienvenue sur notre forum ! nous espérons que vous pourrez trouver ici de nombreux échanges

Bonjour Michou, bienvenue sur notre forum ! S’expatrier en Écosse avec la maladie de Fabry est possible, à condition d’anticiper la continuité des soins. Le Royaume-Uni (dont l’Écosse via le NHS Scotland) dispose de centres spécialisés en maladies métaboliques rares et de l’accès aux traitements de ...

Bonjour Marie-France, Nous vous souhaitons la bienvenue sur le forum et vous remercions pour votre message et votre confiance. Nous sommes touchés par votre témoignage et par la difficulté de votre parcours avec le syndrome de Morgagni-Steward-Morel. Votre situation est lourde, tant sur le plan phys...

Bonjour Myriam, Nous vous souhaitons la bienvenue sur ce forum. Nous comprenons combien il peut être difficile de vivre avec le syndrome de Melkersson-Rosenthal, surtout lorsque le diagnostic n’a été posé que récemment et que les symptômes affectent profondément votre quotidien. Vous n’êtes pas seul...

bonjour Makikokisaki,

Bienvenue sur notre forum. Comment allez vous aujourd'hui ? comment se passe le quotidien ?

Nous avons relancé les autres participants, espérant que vous pourrez obtenir un échange sur ce forum

Bonjour Oxygene, bienvenue sur le Forum. Nous n'avons pas d'orientation dédiée spécifiquement à cette pathologie rare mais nous pouvons vous orienter vers une équipe qui a publié plusieurs fois sur cette maladie. Un avis à distance et une orientation vers des confrères parisiens expérimentés est peu...

Bonjour greenfrogus, vous avez été trop rapide, vous avez trouvé la solution il faut effectivement avoir déjà publié pour accéder à la messagerie privée
Petite info utile : vos messages privés restent dans la boite d'envoi tant qu'ils ne sont pas lus par leur destinataire.

Bonjour Claire, bienvenue sur le forum Cet espace peut être un premier lieu d'échanges pour vous, mais n'hésitez pas à contacter l'association ARSLA, qui accompagne les familles concernées par la SLA ou d'autres maladies du motoneurone (comme la SLP). ARSLA - Association pour la Recherche sur la Scl...