Bonjour Nathou23, bienvenue sur le forum, vous trouverez aussi quelques témoignages de receveur sur ce site :
https://www.dondemoelleosseuse.fr/
et auprès de l'association HPN France

Bonjour Merine, Bienvenue sur le forum, nous avertissons dello29 de votre message, effectivement colobome et microphtalmie ne sont pas cités dans les articles qui traitent de la Microdélétion 16p11.2

Bonjour mjdo, Bienvenue sur le forum. La fibromyalgie et la neuropathie des petites fibres (NPF) sont des pathologies caractérisées par des douleurs chroniques diffuses, difficiles à individualiser cliniquement. La fibromyalgie correspond à un dysfonctionnement du traitement de la douleur par le sys...

Bonjour #Novo34 ! Dans la barre bleu nuit en haut de l'écran : Modérateur Messages privés <- Notifications Nouveaux messages Messages non lus Vos messages Bonjour Lucie & Léane ! Les messages restent dans la boite d'envoi tant que le destinataire ne se connecte pas, il doit maintenant être dans ...

Bonjour Charlotte D, bienvenue sur le forum. Voila ce que dit le Programme National de Diagnostic et de Soins (PNDS) : Les anti-histaminiques anti-H1 de 2ème génération (levocétirizine, desloratadine…) sont parfois associés aux anti-H2 (famotidine…) sont les traitements clés utilisés en première int...

Bienvenue sur le forum Mous, merci pour votre témoignage le test par Rilutek doit être évalué ? quand ? Vous le supportez bien?

Bienvenue SylvainB56, comme vous nous remercions les participants à ce forum pour ces partages et la distance apportée Vous avez fait un bilan neurologique en Janvier, avez vous prévu de refaire un point avec la neurologue dans 6 mois ? dans 1 an? En fonction de vos symptômes ? Que propose t-elle po...

Bonjour PERRIN, bienvenue sur le forum :) Il existe un forum dédié : https://forums.maladiesraresinfo.org/paraplegie-spastique-hereditaire-f340.html N'hesitez pas à le visiter et à y poser vos questions Connaissez vous l'Association ASL-HSP France : https://asl-hsp-france.org/ Elle propose avec deux...

Bonjour Everu,

bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Le 7 avril c'est bientôt, nous espérons qu'à la suite de cet examen vous pourrez trouver des réponses. N'hésitez pas à revenir nous donner des nouvelles !

Seules les formes génétiques spécifiques (ATD type 1 avec ATP6V1B1/ATP6V0A4, syndrome de Bartter types 1/2, syndrome de Pendred, syndrome de Alport) sont associées à une surdité. Les autres formes d’AT (proximale, type 4, ATD acquise) ne semblent pas associé à une surdité, sauf dans des contextes sy...