Bonjour Alya 06, bienvenue sur le forum. Nous allons prévenir Isabelle de votre arrivée sur le forum, vos filles sont dans les mêmes âges !

Bonjour Enzo, bienvenue sur le forum. Vous avez besoin de comprendre ce qui vous arrive depuis juin. Les examens sont rassurants (bilan sanguin, EMG) et vous devez revoir le neurologue dans 4 mois pour refaire le point. Nous imaginons que cette attente doit vous paraitre longue. Votre médecin traita...

Bonjour Barrikala
Pouvez-vous préciser ce que vous entendez par DDB ? Merci.

Merci pour votre retour. La demande de RQTH auprès de la MDPH est initiée plus rapidement via la médecine du travail mais ce n'est en aucun cas une obligation. N'hésitez pas à en parler à votre médecin traitant. De plus, une assistante sociale (de votre centre communal d'action sociale - CCAS - par ...

Bonjour Ji77, bienvenue sur le forum et merci pour le partage de votre expérience. Les groupes sur les réseaux sociaux peuvent effectivement permettre des échanges. Vous pouvez également vous rapprocher des associations de patients dédiées aux maladies rénales (rares ou non). Les associations partic...

Bonjour Cucurela et bienvenue sur le forum maladies rares. Nous avons déplacé votre message dans le forum dédié à la triméthylaminurie. Effectivement, les personnes concernées par cette maladie suivent souvent un régime particulier, pauvre en choline et en ses précurseurs (carnitine, lécithine,...)....

Bonjour Nadine, bienvenue sur le forum et merci pour ce premier témoignage.
A notre connaissance il n'y a pas d'association dédiée au syndrome de Tolosa-Hunt. Nous espérons que ce forum vous permettra d'échanger sur la maladie.

La granulomatose septique chronique est un déficit immunitaire rare d’origine génétique, la forme la plus fréquente est liée au chromosome X (gène CYBB) et touche principalement les garçons, les autres formes étant autosomiques récessives. Dans la forme liée à l’X, la plupart des femmes porteuses so...

Future application FRANCE MALADIES RARES Si vous voulez faire partie des contributeurs au projet et avez des suggestions et remarques à proposer, partagez ici vos avis et questions...

FRANCE MALADIES RARES est la future application à destination des personnes touchées par une maladie rare. Actuellement en cours de développement au sein de la BNDMR, en réponse aux attendus de l’axe 6.3 du Plan National des Maladies Rares 4, une première version de cette application sera disponible...