Bienvenue sur le Forum et merci pour ce témoignage. Maintenant que vous avez posté un premier message public, vous pouvez utiliser la messagerie privée du forum: il suffit de cliquer sur l'identifiant de la personne avec qui vous souhaitez échanger, ou de cliquer sur Messages Privés, en haut a droit...

Bonjour PeriliousRocket. La paresthésie pharyngée touche jusqu’à 46 % des adultes en bonne santé et constitue 4 % des motifs de première consultation en ORL (https://rmlg.uliege.be/article/3764). Son diagnostic repose sur un faisceau d’arguments : antécédents, traitements, examen clinique. La parest...

Bonjour et merci de partager ces bonnes nouvelles et les gazouillis d'Eléana !

Merci Charlotte , pour votre témoignage est très éclairant et réconfortant dans cette période de voeux,
Nous nous joignons à vous pour souhaiter à tous des fêtes joyeuses et très douces ainsi qu'une année 2026 qui rassemble les bonnes énergies.

Bonjour Gontran, Nous n'avons pas retrouvé de données précises sur l’espérance de vie des personnes atteintes du syndrome de Pierpont dans la littérature scientifique. Les cas publiés portent sur des enfants et des jeunes adultes (jusqu'à 28 ans), les articles décrivent surtout le retard global de d...

@Lily Un grand merci pour le soutien bienveillant dont vous faites preuve sur ce forum

@Camille et @Grazzi Nous vous accueillons un peu tardivement, Lily est bien plus réactive que nous
Bienvenue sur le forum, le partage de vos expériences est précieux ... Nous attendons de vos nouvelles !

Bonjour Stéphane, merci d'être revenu nous donner de vos nouvelles. L'association CSC a effectivement changé son site internet, ils ont certainement besoin d'un peu de temps pour remettre l'ensemble des informations de l'ancien site bien en ordre ... Ils en parlent ici : https://csc.asso.fr/2025/12/...

Merci Marjorie pour toutes ces informations ! La communauté internationale BPTF : https://www.bptffamilies.org/join-our-community Contact : hello[at]bptffamilies.org La plaquette du projet participatif GenIDA : https://defiscience.fr/app/uploads/2024/02/flyer-genida-012024-fr.pdf Le nouveau site int...

Merci d'être revenu donner de vos nouvelles. Avez-vous également gardé votre rdv du 5 janvier ?

La maladie de Von Hippel-Lindau est une maladie rare prédisposant au développement de tumeurs bénignes et/ ou cancéreuses. Elle est majoritairement familiale mais dans 20% des cas, elle survient sans antécédents familiaux (de novo). La maladie est due à des variations pathogènes du gène VHL (3p25.3)...