Bienvenue Mig33 et merci pour ce témoignage
La très dynamique Association Française Fibroses Pulmonaires est présente dans votre région, la connaissez vous ?
https://asso-fpf.com/groupes-patients/g ... aquitaine/

Bonjour et bienvenue sur ce forum Mardilos , merci pour ce témoignage encourageant, ce suivi en Ile de France depuis la Haute Marne n'est pas trop contraignant ?

Bonjour sebinside, merci d'être revenu nous donner de vos nouvelles. Vous avez probablement déjà pris connaissance des deux protocoles nationaux de diagnostic et de soins de la mastocytose de l'adulte (forme avancée et non avancée) ? Ces documents, à destinations des médecins spécialistes, détaillen...

Bonjour Gwenaelle, merci d'être revenue donner des nouvelles après toutes ces années. Vous appréhendiez la scolarité dans le secondaire, il semble qu'il ait réussi à trouver sa voie dans la restauration

Merci @Roseano pour votre retour

Bonjour serendipity, bienvenue sur le forum.
Peut-être pouvez-vous échanger avec d'autres internautes sur un sujet de ce forum déjà ouvert, où plus de personnes sont présentes ?
syndrome-churg-strauss-parcours-soins-t2029-20.html

Bonjour Nancy, bienvenue sur le forum maladies rares.
Nous ne savons pas si le groupe WhatsApp dont parlent les autres familles est toujours accessible, mais n'hésitez pas à poser la question directement via la messagerie privée du forum, elle permet l'échange de coordonnées

Bonjour Touille, bienvenue sur le forum. Vous pouvez tout à fait contacter les autres internautes de ce forum via la messagerie privée, afin éventuellement d'échanger des coordonnées. Vous pouvez également vous rapprocher de certaines associations qui connaissent les liposarcomes. Vous avez par exem...

Merci redmountain pour vos messages remplis d'espoir et de résilience :heart: Voici le lien vers la page Orphanet : https://www.orpha.net/fr/disease/detail/569?name=migraine&mode=name Qui propose aussi : La fiche Urgences de la maladie : https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/Pro/fr/Urgences_Migr...

N'hésitez pas à utiliser la messagerie privée du forum pour échanger vos coordonnées