Le Forum maladies rares

[Jenny]

Bonjour Isabelle,

Je ne pense pas non plus que je suis atteinte de AFF, vu que j'ai une seule tempe d'atteinte, le cuir chevelu est rosé aux endroits ou la maladie grignote mon reste de cheveux, mais aucune croutes ou papules autour des follicules ,mais je dois bien avoir quelques chose de pas très réjouissant.

Les dermatologues me donne tous un diagnostique différent et en plus très sûr d'eux comme si c'étais une évidence.

j'ai appelée un centre de dermatologie des maladies rare de Toulouse, en leurs expliquant mon cas, mais apparemment ils s'occupent seulement des maladies congénitale...qui n'est pas mon cas. Et puis je suis près de Dijon donc ça m'embêterai de faire tout ces kilomètres pour qu'il me renvoi.
J'hésite également à aller consulter le centre sabouraud...peur qu'il fasse comme les dermatos que j'ai pu consulter ( corticoïde en mousse ou gel ) et "merci au revoir" !

D'où viens le professeur que vous avez consulté ?

J'espère tomber un jour sur le bon dermato qui fera le bon diagnostique.
Voilà ma petite bataille de tout les jours...
Merci et bon courage à vous.
Jenny

[IsabelleC]

Bonjour Jenny,
L'alopécie frontale fibrosante n'est pas une maladie congénitale non plus. Je suis la seule à avoir cette chose dans ma famille.
En ce qui concerne le professeur en maladies dermatologiques rares, c'est le professeur Alain TAIEB qui exerce à l'hôpital Saint-André, à Bordeaux. C'est ma dermatologue qui m'a envoyée le voir.
Pour moi, il n'y a pas de traitement efficace puisque personne ne connaît vraiment l'origine de cette maladie. Pour que vous ayez un rendez-vous avec un professeur, il faudrait que ce soit votre dermatologue qui vous fasse un courrier...
C'est bizarre que personne n'arrive à poser un diagnostic définitif sur votre maladie et aussi à la traiter de manière efficace.
J'espère que vous finirez par trouver le bon médecin et surtout le bon traitement.
En attendant, ne perdez pas espoir..
Bon courage.
Isabelle

[Jenny]

Bonjour Isabelle,

Merci pour le partage de votre expérience et vos conseils.
J'ai à nouveau RDV avec mon dermatologue en septembre, je vais lui demander un courrier pour pouvoir consulter le dr TAIEB.
J'ai appeler le CHU de bordeaux pour savoir à peut près quand je serais susceptible d'avoir un rdv une fois que j'aurai le courrier... et en date d'aujourd'hui se sera vers avril 2018 alors d'ici septembre je peux prétendre un rdv l'été prochain je pense !!!

En attendant tout cela, je vais continuer mes petits rdv chez les dermatos vers chez moi.

Je reviendrai donner de mes nouvelles si un jour on me diagnostique correctement.

Bon courage Isabelle,
A bientôt.
Jenny

[IsabelleC]

Bonjour Jenny,
En ce qui concerne les rendez-vous avec le professeur TAIEB, il faut toujours attendre environ 6 mois, voire plus.
La première fois, c'est ma dermatologue qui a pris le rendez-vous à ma place sinon j'aurais attendu un an. Elle l'a pris en octobre 2015 et je l'ai obtenu pour avril 2016. A la demande de ma dermato, j'ai pris le deuxième RV en décembre 2016 pour l'obtenir en mai 2017.
C'est toujours très long.
J'habite dans le sud-ouest, c'est pour cela qu'on m'a envoyée à Bordeaux. Si vous êtes près de Dijon, Paris est plus proche de chez vous que Bordeaux. Il y a probablement des gens compétents dans la capitale pour diagnostiquer correctement votre maladie.
Bon courage et à bientôt.

Isabelle

[Modérateur]

Bonjour Isabelle,

Merci pour le partage de votre expérience et vos conseils.
J'ai à nouveau RDV avec mon dermatologue en septembre, je vais lui demander un courrier pour pouvoir consulter le dr TAIEB.
J'ai appeler le CHU de bordeaux pour savoir à peut près quand je serais susceptible d'avoir un rdv une fois que j'aurai le courrier... et en date d'aujourd'hui se sera vers avril 2018 alors d'ici septembre je peux prétendre un rdv l'été prochain je pense !!!

En attendant tout cela, je vais continuer mes petits rdv chez les dermatos vers chez moi.

Je reviendrai donner de mes nouvelles si un jour on me diagnostique correctement.

Bon courage Isabelle,
A bientôt.
Jenny

Bonjour
Le Pr Taîeb s'occupe d'un centre de référence pour les maladies rares de la peau. Il est donc tout à fait compétent mais effectivement vu où vous habitez le centre Sabouraud qui est spécialisé dans les maladies du cuir chevelu nous semble une meilleure orientation. Prenez un rendez vous avec le DR Reygagne.

[Lanoc]

Bonjour à vous,
Je souffre aussi d'une AFF diagnostiquée depuis un an mais qui a débuté à mes 50 ans par une perte de cheveux sur le lobe temporal droit. Le dermatologue de l'époque pensait à un début d de pelade liée au stress. Et non, c'est en consultant un dermato sur Paris très connu pour ces écrits sur le sujet que le diagnostic a été posé donc je connais depuis 7 ans l'évolution de cette maladie rare. J'ai aussi eu droit au Dermoval, sans effet particulier à part une irritation de la peau puis la prescription de plaquenil que je viens d'arrêter au bout de 2 mois suite à des maux de ventre. Il est vrai que c'est difficile de voir ses cheveux tomber définitivement sans remède car la médecine est impuissante,on se sent seul comme à part . Oui mon entourage dit que ce n'est pas mortel et qu'il existe de belles perruques aujourd'hui. C'est vrai car j'ai devancé la maladie et j'ai déjà fait des démarches. Même pour les sourcils qui diminuent je vais me faire un tatouage ou une pigmentation semi permanente. Je veux combattre mais entre le prévoir et le faire il y a un grand vide! Mais quand il n'y a pas d'autres solutions, on doit y arriver!! Alors combattons et avançons! Merci pour les interventions précédentes de très bonne qualité! Nous nous retrouvons toutes dans les souffrances de chacune! Nous sommes donc loin d'être seule et cela fait beaucoup de biens de savoir qu'on peut être comprise!! A bientôt!!

[Hello]

Bonsoir à toutes,
Je viens de découvrir ce forum, suite à mes recherches d'informations sur l'alopecie fibrosante.
J'ai été diagnostiquée par une dermato il y a 3 mois, sans examen particulier, simplement à la vue de mes tempes et aux différents symptômes ( diminution des sourcils, recul des cheveux au niveau du front et tempes dégarnies).
Je crains beaucoup l'évolution qui me semble très rapide.
Je m'adresse à vous, parce qu' effectivement ça fait du bien de se sentir moins seule face à ce problème.
Je suis actuellement traitée par antibiotique en espérant stopper l'évolution.
Pour celles d'entre vous qui ont plus de recul sur les différents traitements, y a t'il un espoir de traitement efficace?
Est il vraiment utile de se rendre à une consultation au centre des maladies rares du chu de bordeaux ?
Merci des réponses que vous voudrez bien m'apporter, et j'espère pouvoir échanger un peu plus avec vous.
A bientôt
Hélène

[Lanoc]

Bonjour Hello,
J'ai bien lu votre écrit et vous répond sur les questions que vous vous posez.
Pour le diagnostic, seule une biopsie ou étude du cuir chevelu à la loupe peut diagnostiquer l'alopécie frontale fibrosante (AFF) considérée comme maladie rare.
L'évolution n'est pas rapide. Moi cela fait 7 ans et dès le début, on m'a soignée par Dermoval pour une pelade ce qui sans le savoir ralentit la progression. Mais ne l'arrête pas. Malheureusement. Mon dermatologue sur Paris m'a prescrit du Plaquenil par voie orale. On essaie mais il faut se l'avouer, c'est une maladie rare et la médecine est dépourvue devant l'AFF. Prenez quand même rendez vous au centre de Bordeaux. Vous vous sentirez suivie et entourée. Ce qui manque le plus dans ces maladies là qui touchent notre féminité c'est des échanges entre les personnes souffrant des mêmes symptômes ! On se sent moins seul ! Je me fais suivre par un psy ce qui m'aide bien ! Voilà. Si vous voulez qu'on échange, envoyez moi un message privé. À bientôt peut être!

[Rafael]

Bonjour a toutes,
J ai lu avec bcp d attention vos experiences, votre detresse et cette impression de ne pas avoir le controle sur sa vie ,sur soi.se retrouver la a esperer un traitement miracle....
Il y a 6 semaines on m a diagnostique un lpp
Mon cuir chevelu me demengeait depuis qq mois...je mettais cela sur le compte d une reaction psychologique aux poux que mes petites filles avaient eu ....
C est en allant chez lecoiffeur qu il m a conseillé d allé chez le dermato
Le dermato a procede a une Biopsie el la la sentence est tombe ..lpp
Cela a deja commence au niveau des tempes , g clairement des trous qui commence aux favoris et qui vont jusque dans la nuque ( toute la tempe et contour d oreille)
Etant un homme de 39 ans , j ai decide de me raser en me disant que cela se verrait moin...et la depuis une semaine je ne peux que constater l etendu du dommage....car rase les troux se voent bcp plus
Ma dermatologue m avait prescrit de la cortisone pdt 1 mois.... que j ai arrete au bout de 1 semaine sachant que ce n est pas la solution..
Toute cette chimie ne traite que les symptome sans s attaquer aux causes profondes du dereglement immunitaire..
Sur conseil d un ami , j ai consulte un docteur connu dans la micro immunotherapie, il m a envoye faire des prise de sang ds un laboratoire a Strasbourg pour analyse tres poussee
Ce docteur me donnera un traitement lundi prochain afin de reguler l immuniter de facon naturel et non agressive
Cela n engage que moi mais je pense que la clez doit se trouver la dedans plutot qu a coup de karcher chimique avec des consequences sur tout le reste (cet avis est le mien et je peux.me tromper n etant pas medecin)
Il semblerait en tout cas que ds mon cas ce serait soit le stress('assez anxieu de nature)'ou une serie de vaccins que j ai faite pour mon depacement prof au Ghana il y a 1 an
Sachant egalement que j ai un terrain allergique (acarien ,pollen,gramine..)
Je vous propose de partager mon experience et suivi au fur et a mesure en esperant que mon cas s il est positif puisse egalement vous aider
Dans tout les cas, je suis de tout coeur avec vous
Amicalement
Rafael

[Lanoc]

Bonjour Raphael,
J'ai lu avec attention votre message et je constate que cette maladie n'est pas réservée aux femmes!
Je pensais que les hommes pouvaient plus facilement cacher leur alopécie due à l'AFF en se rasant. Il est vrai que des zones sans cheveux font plus blanches que le reste du crâne. Mais en rasant régulièrement, je pense qu'à force tout peut paraître lisse et uniforme. Il y a bien des hommes qui ont le crâne lisse.

Nous les femmes, le problème est encore autre; seule, la perruque reste la solution finale!!
Vous explorez une nouvelle piste de traitement; merci de nous la faire partager ; on ne sait jamais!
Pour ce qui me concerne, j'arrive encore à cacher mes plaques qui sont au mêmes endroits que vous.
J'ai déjà prévu une perruque car j'accepte la maladie aujourd'hui; ça n'a pas été simple, beaucoup de souffrances intérieures.
Mais quel choix avons nous?
Il ne faut pas oublier que cette maladie injuste ne nous tue pas contrairement à d'autres!
C'est surtout cette transformation physique qui nous fait peur et le regard des autres. Les autres, je m'en fiche maintenant grâce à une aide psy et croyez moi, ça fait du bien!
Voilà;" bienvenue" au club des AFF; humour oblige pour dédramatiser la situation!!
J'attends de vos nouvelles et vous souhaite du courage et sachez que vous n'êtes pas seul; on est tous là pour partager nos problèmes et s'entraider!
A bientôt
Lanoc