Le Forum maladies rares

[valou28]

Bonjour
j'ai 53 ans.Cela fait un peu plus de 2 ans que je perds mes cheveux. je n'y ai prêté vraiment attention que lorsque j'ai commencé à voir des trous puis lorsque mon front et mes tempes se sont dégarnies. Compte tenu de mon age mon médecin et les dermatologues ont mis cela en corrélation avec la ménopause. Les prises de sang n'ont rien révélé à part un problème de thyroïde qui semblait aussi lié à la ménopause.j'ai donc pris un traitement pour la thyroïde et des produits pour stopper la chute (bepanthene vitamines etc..)mais mes cheveux continuaient à tomber et en plus mon cuir chevelu me grattait énormément. J'ai décidé de consulter un dermato spécialiste du cheveux sur Paris qui m'a diagnostiqué un lichen plan pilaire et qui m'a expliqué que mes cheveux ne repousseraient pas.Du coup j'ai perdu beaucoup de temps dans le diagnostic.le traitement a été un antibiotique doxycycline, des corticoides prednisone du dermoval plus un shampoing aussi à base de corticoides. Mes cheveux tombent moins mais tombent toujours et même à 50 ans on reste coquette et la dissimulation des trous n'est pas toujours facile. Moralement c'est parfois dur mais j'essais de relativiser en me disant que ce n'est par mortel. J'ai rencontré une jeune femme qui s'est rasée la tête complètement et s'est fait un magnifique tatouage sur le crane et je l'ai trouvé trés belle.Je retourne chez le dermato en décembre faire le point.

[louloulou]

Bonjour,

Après un traitement ordonné par mon dermatologue, celui ci m'a envoyée à l'hôpital St Louis. Le dermato me disait que j'avais une pelade aux sourcils et au niveau des cheveux, mais à St Louis ils m'ont dit que j'avais une alopécie frontale fibrosante. Le dermato m'a fait des injections de cortisone dans les sourcils. Deux mois plus tard je dois y retourner pour en refaire. Les premiers signes de repousse devraient se voir au bout d'une quinzaine de jours, mais je ne vois rien. J'y retourne courant décembre. Je me sens perdue car je ne sais pas si c'est vraiment ça que j'ai. Et s'ils se trompaient ?
Me voir sans sourcils depuis des années je ne supporte plus. Mes cheveux qui se dégarnissent du côté droit (j'ai déjà un grand front et des cheveux fins).
Je fais une dépression majeur +++.
Voilà, je vous ai fais part de mon témoignage.

[Lanoc]

Bonjour Valou28 et louloulou,

J'ai bien lu vos post sur cette maladie du cuir chevelu qui nous empoisonne la vie! Eh oui, comme vous avez pu lire précédemment, je souffre également de l'alopécie frontale fibrosante et d'un lichen plan pilaire qui sont en train de me manger mes cheveux! J'ai été suivie pendant des années par un grand professeur sur Paris : dermoval, plaquenil etc...
Pour entendre dire que ce sont que des alternatives qui ralentissent la progression!
Connaissant les effets secondaires que peuvent provoquer ces thérapies, j'ai tout arrêté et fait un travail sur moi avec un psy pour accepter cette mutilation attaquant notre féminité!
Oui, on s'en passerait volontiers, oui pourquoi c'est sur moi que c'est tombé; on ne peut rien y faire.
Je ne dis pas que je m'inquiète pas et que je suis un roc; comme toutes le moral vacille par moment mais mon mari m'aide beaucoup et contribue à l'acceptation. J'ai encore des cheveux multiples mais dès que cela se voit je passe à la perruque et turbans.
Je me prépare aux regards des autres et aussi à celui de mes proches mais surtout au mien; il faut que je m'accepte et oui comme dit valou28 il y a de belles choses maintenant et la féminité nous est rendue!
Alors louloulou, faites vous aider; on se sent mieux quand on en discute avec d'autres personnes fiables . je suis étonnée de votre questionnement sur la véracité du diagnostic de votre dermato à Paris; ils ont du vous faire une biopsie .
Voilà; au plaisir d'échanger avec vous et sachez que vous n'êtes pas seule; on est toute dans le même cas; on est là!
A bientôt
Lanoc

[Lanoc]

Pou Louloulou,
J'ai oublié de vous dire que j'ai fait une semi pigmentation des sourcils chez un institut qui fait que cela; c'est génial, incroyable; on me demande comment je fais et des femmes le font aussi sans pb de maladie; si vous êtes intéressée je peux vous donner les références. c'est 200€ à la pose puis 40€ tous les 6 mois pour vérifier vos sourcils.
Çà change tout au visage; faites le! vous verrez c'est délà un pas vers l'acceptation!!

Au plaisir!

[Tink31]

Je crois que nous passons toutes par cette phase où on remet en cause le diagnostic.
Il est tellement difficile à poser et les médecins ne nous donnent pas les informations, ni le soutien nécessaire...
Pour ma part, le diagnostic a été posé comme ceci : ça doit être un lichen plan pilaire...
Super ! Aucune certitude, dans le flou total...
Le fait d'être allée à Paris (car à Toulouse, ils ne savaient plus quoi faire ni quoi me donner) n'a rien changé: "oh ben restons sur le traitement de Toulouse, de toute façon, nous n'allons pas vous refaire de biopsie"! C'est en regardant sur internet et sur ce forum que je me suis rendue compte du caractère incurable de cette maladie ! Après 11 ans de consultation/traitement/médecine parallèle ! J'ai perdu mon temps et mon argent... Aucun médecin ne m'a dit "madame, votre maladie est incurable et les traitements (qui, comme dit par lanoc, ne sont pas sans conséquence) ne feront que la ralentir"... Au contraire, on m'a culpabilisée quand je ralentissais le traitement ! Comme si c'était vital, que ça allait changer quelque chose !
Je suis dégoutée et en colère contre le corps médical...
L'image de moi même est celle que je redoute le plus, comment se passe la suite ? Les perruques sont elles remboursées ? J'ai vu qu'elles étaient hors de prix...
Je suis célibataire et ne serait ce que la séduction, c'est très compliqué pour moi, j'ai l'impression de vendre un produit défectueux, d'être une arnaque...
J'ai peur de mon avenir...

[Lanoc]

Bonsoir Tink31,
La suite , c'est ce que nous toutes nous nous posons comme question même si on la connait!
Effectivement, on dépense trop et pour un résultat absolument pas fulgurant!
Quand mon spécialiste me dit de ne pas avoir peur de prendre 2 cp de Plaquénil (ttt pour le lupus etc..) mais surveillez votre vue chez un orthoptiste et faites des prises de sang régulières; la peur des effets secondaires est là et oui Tink, on nous culpabilise si on arrête leur prescription!

Pour ma part j'ai pris ma décision, j'arrête tout et je vais vers l'échéance qui est la prothèse capillaire (bien dit!!) et les turbans. oui, les perruques sont onéreuses; on peut en trouver abordables mais la qualité et le confort sont moins présents. Mais chacun fait avec ses moyens. Après j'ai fait un calcul sommaire; en allant chez le coiffeur tous les mois et demi pour une couleur et une coupe et bien, je ne suis pas loin du prix de la perruque! Restons positif au moins du côté financier!! Lol!
Le remboursement est de 125€ par la sécu et la prise en charge de la mutuelle varie selon le contrat.

A la fois j'ai hâte d'y être pour me dire que j'ai dominé la maladie et en même peur cela fait peur! c'est humain!!

Moi j'ai 58 ans et je pense que j'ai toujours envie d'être séduisante; alors je choisirai des super foulards préformés superbes, je resterai coquette . Alors Tink, la personne que vous allez séduire un jour ou l'autre vous acceptera telle que vous êtes ou bien ce ne sera pas la bonne personne!!
Je vous souhaite de la trouver car un véritable partenaire est à 90% de l'acceptation de soi et de cette perte de cheveux!
La beauté est intérieure vient de me souffler mon conjoint! Il est adorable!!

Amitiés à toutes.

[Lison]

Bonjour
J'ai 37 ans et on vient de me diagnostiquer à priori également un LPP avec une biopsie dont le résultat penchait également avec 2 eme hypothese un Lupus erythemateux ( des analyses sanguines sont en cours)...comme vous des rencontres de dermato qui m'ont parlé de coups de soleil sur le crâne ou de poux qu'on ne voyait pas forcément ( dingue) alors que je montrais déjà une petite plaque... puis j'ai pris par moi même rdv à la clinique Sabouraud en regardant les forums ...
J'arrive encore à cacher les plaques mais depuis le diagnostic je ne me fais plus de couleur ( cheveux blancs à 25 ans) ce qui me gêne énormément ( d'ailleurs au centre Sabouraud la dermato m'a dit que je pouvais en faire... avez vous des retours dessus ?)
Bref je prends des corticoïdes à 60mg en dégressif sur 3 mois avant prochain rdv en janvier 2019...mais pas d accompagnement de la clinique entre :-(... je vois donc un psy et medecin qui me fait des séances d' acupunture.
Je vous tiendrais au courant pour les aiguilles !...
Mais connaissez vous un centre qui pourrait nous accompagner avec des possibilités de rencontres entre patients, d'ateliers ?
Et connaissez vous un remède " plus naturel" que Lotion cortisone pour alléger les démangeaisons du cuir chevelu ?
Merci à vous