annonce du diagnostic et recherche de contacts

Ce syndrome malformatif très rare associe une atteinte sanguine par mauvais fonctionnement de la moelle osseuse, des atteintes osseuses et un mauvais fonctionnement du pancréas

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Messagepar Mg63 » Mar 11 Sep 2018 23:11

Bonjour,
Cela fait un an que l'on a eu le résultat des analyses génétiques de mon fils, après presque un an d'attente.
Il est atteint du syndrome de shwachman Diamond. Et nous sommes toujours dans le flou et l'incertitude. Nous sommes à la recherche de personnes qui connaissent un peut ce syndrome. Pouvoir échanger avec des personnes dans la même situation.
Merci
Mg63
 
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Enregistré le: Mar 11 Sep 2018 23:00

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