annonce du diagnostic et recherche de contacts

Ce syndrome malformatif très rare associe une atteinte sanguine par mauvais fonctionnement de la moelle osseuse, des atteintes osseuses et un mauvais fonctionnement du pancréas

annonce du diagnostic et recherche de contacts

Messagepar Mg63 » Mar 11 Sep 2018 23:11

Bonjour,
Cela fait un an que l'on a eu le résultat des analyses génétiques de mon fils, après presque un an d'attente.
Il est atteint du syndrome de shwachman Diamond. Et nous sommes toujours dans le flou et l'incertitude. Nous sommes à la recherche de personnes qui connaissent un peut ce syndrome. Pouvoir échanger avec des personnes dans la même situation.
Merci
Mg63
 
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Re: annonce du diagnostic et recherche de contacts

Messagepar Axe11 » Mer 14 Nov 2018 15:30

Bonjour, mon garçon est lui aussi porteur de cette maladie. Il a 8 ans et il va mieux depuis qu.il a été greffé en 2015.
Quel âge a votre enfant?
Le diagnostic a été très long car l.atteinte se porte sur un gène décrit il y a 1 an et demi environ.
Je me souviens du besoin que j’avais d’echanger avec des personnes dans la même situation, n’hesitez pas à poser des questions, même si la maladie peut avoir différents retentissements.
Bon courage à vous
Axe11
 
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Re: annonce du diagnostic et recherche de contacts

Messagepar Inzecca » Mar 11 Déc 2018 14:40

Bonjour
Vous pouvez me contacter au sujet du syndrome et nous pourrons echanger
Cdlt
Marie

*....*

Edit: Conformément à la charte veuillez ne pas mettre de renseignement comme une adresse email qui permettent de vous identifier. Communiquez avec la fonction MP (message privé)
Inzecca
 
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