5 ans après ...

[fleura]

Bonjour à tous
Me revoilà sur ce forum par lequel j'attendais beaucoup de réconfort, d'échanges, de partages et de réponses à mes angoisses.
Je suis ravie de voir que plusieurs d'entre vous ont pu apprécier mes témoignages et décrire eux mêmes leur parcours compliqué pour maintenir ce forum en vie, même si on s'en passerait bien il me semble.
Ici, je ne peux, bien sûr, témoigner que de mon propre cas...
Depuis maintenant 2 ans j'ai stoppé le traitement sous soriatane sans récidive.
Seule séquelle persistante, le cuir chevelu, toujours criblé de lésions croûteuses ( pas très glam ,je sais...) Mais les cheveux sont redevenus assez beaux, secs mais correct s après la grosse chute dû au traitement...
Le plus difficile est la persistance de tocs, car je me gratte sans arrêt la tête, dès que je suis fatiguée ou en stress...Ce qui bien sûr entretient les lésions...Et agace tout le monde...Mais aujourd'hui, je m'en moque, c'est MON histoire, et ceux que ça dérange...Donc, oui, l'impact physique et psychologique est encore présent mais je vis avec. .
Donc, gardez espoir, on peut aller mieux, il faut hélas être patient car c'est long...
N'hésitez pas à me poser des questions si vous avez besoin.
Fleura