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une maladie rare ?
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Communication expressive et receptive

Ce syndrome est lié à des anomalies dans le gène TBL1XR1. Il se caractérise par des traits du visage un peu particuliers, un retard staturo-pondéral, des plis profonds au niveau des plantes et des paumes, un retard global du neurodéveloppement avec un retard de langage.
louna22
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Communication expressive et receptive

Message par louna22 »

re bonjour,
Ces infos proviennent de notre expérience personnelle, ils peuvent vous être utile....ou pas!
Pour la communication expressive (du jeune vers les autres) essais de PEC'S, qui n'a pas marché du fait du niveau de développement de loulou.
Mais ce système modifié en utilisant les objets (clés de voiture pour demander une sortie par ex) fonctionne bien . Aussi avec d'autres supports de type emballages de boites de gâteaux (demandes pour le gouter), vêtements ou bottes pour les balades, sacs en tout genre mais bien repérés (un sac pour la balade, un pour la piscine, un pour les colos ou accueils temporaires).
En réceptif (des autres vers le jeune) cela marche aussi, avec une meilleure accroche sur les photos (personnes venants à la maison, lieux).
Le tout est aussi porté par une orthophoniste et le travail en IME.

Mon conseil, à commencer le plus rapidement possible, mais faire attention au niveau de l'enfant. il faut qu'il s'approprie le moyen de communication. Ne pas trop compliquer, essayer de coller à sa compréhension. Si c'est la bonne photo ou picto ou objet, çà fonctionne très vite. Mais on a tendance à surcharger les classeurs de pictos inutiles!
Dés que loulou s'approprie un moyen de communication qui fonctionne, celà marche vraiment, plus de TC (bon.... vrai à 80%!).
Mais il a fallu aussi apprendre à accepter la frustration des refus! (bien après les premiers essais de communication, on valide déjà le système avant de commencer à refuser!) pour rappel loulou a 26 ans!

Des essais de structuration du temps dans la journée ont été fait, difficile. Emploi du temps sur une demi journée avec les photos /objets marquants. Je suis en difficulté sur ces points qui demandent beaucoup de temps et de recherche du bon vecteur....
a bientot:


Emmachrist72
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Re: Communication expressive et receptive

Message par Emmachrist72 »

Bonjour je viens d'apprendre que ma fille est porteuse d'une variance du syndrome de pierpont et j'aurais voulu échanger avec d'autres parent.
Merci de me lire .
A bientôt
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