Le Forum maladies rares

[lolo19]

Bonjour,

Je suis atteinte de la sclérodermie et ai plusieurs symptômes de la fibromyalgie.

Au quotidien c'est compliqué, voire très compliqué. Je travaille et j'élève une enfant seule.

Je tiens à peine mes journées de travail et les douleurs sont parfois intolérables.
J'essaie de me reposer un maximum à ma pause déjeuner en faisant de la relaxation (voir passeportsanté.net - postcast téléchargeable). Je m'enroule dans une couverture chauffante pour soulager mes tensions. Mes douleurs s'atténuent quelque peu.
Je ne sais pas combien de temps je pourrai encore travailler.

Quand mon corps me laisse du répit, je vais à un cours de Yoga.

J'essaie de ne pas être trop contrariée, mais là, oups, pas toujours facile quand il faut gérer travail et ado.

Je vois un acupuncteur et un magnétiseur. Les progrès sont minimes, mais un peu là.

Et quand les douleurs sont trop pénibles, je prends les médicaments (laroxyl pour la nuit). J'ai refusé le traitement de méthotréxate de peur qu'il m'affaiblisse trop.
La douleur et la fatigue sont difficilement gérables nerveusement. Parfois je craque.

Et vous que faîtes vous au quotidien ? où etes vous soignée ? quel traitement prenez vous ?

Laurence

[avenir]

Bonjour à tous
Je suis nouvelle sur ce site , je me suis inscrite aujourd'hui sur les conseils de mon médecin traitant . Je suis atteinte d'une Sclérodermie avec syndrome de CREST . Mes atteintes sont donc cutanée mais aussi de nombreuses calcifications qui m'empoisonnent l’existence (douleurs articulaires aiguës par moment et des tentions musculaires ) . Mais je pense que j'ai de la chance pour l'instant j'arrive à gérer ses douleurs au quotidien de plus apparemment la sclérodermie dont je souffre et la moins agressive ,elle évolue lentement .
J'ai un suivi à l’hôpital Lardoisière à Paris et je suis suivi par un spécialiste en médecine interne , qui à pris le temps de m 'expliquer ma maladie , qui a répondu à toutes mes questions et ça sa n'a pas de prix !!!! au moins je sais où je vais . Pour l'instant j'essaie de rester positive mes tout ceci est nouveau pour moi . D'autant plus que au court d'un examen pour mes yeux on m'a décelé une maladie génétique . Apparemment c'est aussi une maladie rare et qui évolue lentement aussi et à long terme (environs 10 ans je devrais subir une greffe des deux cornées . Tout cela en l'espace de 8 mois ça donne le tournis . C'est un peu le bazar dans ma tête pour l'instant alors je continue à dire que j'ai de la chance ça aurais pu être plus grave et plus handicapant .
Pensées pour tous.
Cordialement.

[bodega]

Bonjour, je suis atteinte de cette sclérodermie depuis l'age de 7ans (j'en ai 37).
j'ai l'impression depuis toutes ses années, de me faire balloter d'un avis médical à un autre.
d'un qui me dit que "ce n'est rien puisque maladie certifiée "localisée", à l'autre "qui me fait une peur panique parlant d'évolution".
ma maladie a l'age de 7ans, a commencé par une minuscule tache sur la cuisse gauche, et s'est progressivement étendue sur tout mon coté gauche (de sous la poitrine au genou)...entrainant une atrophie musculaire, et veines apparentes. Le tout, en l'espace de 7autres années environs. (pour une maladie diagnostiquée LOCALISEE, elle a drôlement évolué)
elle se traduit par la douleur musculaire après chaque effort (courses, grandes marches,) la douleur rhumatho. selon la météo, la douleur si un cognement, une éraflure, un choc.....
bref, pas facile à vivre...sans compter le coté esthétique hautement complexant.
cela fait 28ans que je tourne en rond sans savoir QUI écouter, par quel médecin me faire suivre, passant du kiné au rhumatologue mais chacun ayant des avis si différents.
quelqu'un a t'il plus ou moins la meme chose ? Merci pour vos réponses

[lolo19]

Bonjour,

J'ai eu le diagnostic de la sclérodermie l'année dernière (j'ai 40 ans). Je n'arrive pas avec le service de médecine interne où j'habite à avoir un diagnostic précis, ils ne font pas les recherches que je demande avec comme motif : "si on cherche plus, on va peut être trouver autre chose et cela va vous angoisser". Trop fort la réponse...... très pro.

Bref, j'ai rendez-vous à Paris à l'hôpital Cochin, spécialiste des maladies rares fin du mois. Peut être en saurai-je plus.

On m'avait dit que je serais très fatiguée et que j'aurais mal aux doigts (Raynaud) mais que cela se limiterait à cela (avec bien sûr une surveillance au niveau du cœur et poumons).
Certes j'ai ces symptômes, mais j'ai également de grosses douleurs musculaires quand je suis très stressée ou quand après un effort physique intense.
J'ai également un transit qui ne fonctionne plus.

J'ai refusé les médicaments (méthotrexate). Je prends uniquement pour le transit. En parallèle, je vois un kiné qui me soulage et un acupuncteur "pur chinois", qui me masse, me fait de l'acupuncture et me fait préparer des préparations à base de plantes chinoises (cela fait 3 fois que je le vois et je commence à avoir des effets).

Travailler est très compliqué, c'est parfois une torture car il faut gérer douleur, productivité et sourire. Je ne sais pas combien de temps je tiendrai mais j'essaie de m'accrocher.

Et vous, quels sont vos traitements, vos "trucs" pour aller mieux et qui avez vous consulté ?

Laurence

[KIKI63]

Bonjour

Et bien moi aussi je suis declarée sclerodermique, et une de plus
j oserais dire bien venu au club tres limité
J ai ete dépisté depuis avril de cette année, grand coup de masse comme pour nous toute je crois
Depuis des années j avais une très grosse fatigue, et des douleurs de partout.Je tournais a coups d anti-inflamatoires
Ma toubib me disait déprimée. A!!! la blague. Alors j ai changé de toubib et on a passé un deal, des examens complémentaires,et si rien de sérieux j allais voir un psy. Manque de peau AH!AH!AH! j ai gagné
Je suis sous metho cela me pose quelques complicatios mais ma fatigue a diminuée de 25% donc je ne suis pas mécontente car je peux ainsi continuer mon travail (physique)
Et voila mon histoire

Ce serait bien de pouvoir échanger

[Soumia]

J'ai 15ans bientôt 16ans sa fait depuis bientôt 4ans que je me fait suivre par un rhumatologue car j'ai la sclerodermie ma maladie est stable mais j'ai peur que sa dégradé et de mourir à cause de cette maladie j'ai peur je suis encore jeune et j'ai peur pour mon avenir svp conseiller moi

[avenir]

Bonjour Soumia
Je suis étonnée que l'on vous ai détecte une Sclérodermie si jeune . Normalement la maladie se déclare entre 40 et 50 ans .
Vous avez subie des examens de sang ? Quels sont vos symptômes ? Cela touche votre peau , vos mains (syndrome de Raynaud) ?
Je suis atteinte de la Sclérodermie , je le sais depuis le mois novembre 2012 . Comme je l'explique sur le site cela à été découvert au cour d'une consultation chez le remplacent de mon médecin traitant. Ma sclérodermie n'est pas systémique mais j'ai le syndrome de Raynaud depuis l'age de 26 ans . Et je suis toujours en vie !!!!
Avez vous posée les bonnes questions a votre médecin ?
Votre maladie est-elle systémique ou de crest (dans se cas elle n'atteint que la peau , les extrémités et provoque l'apparition de calcifications au niveau des articulations ) et donc c'est la moins sévère. Je pense que dans votre cas il faut que les professionnels vous disent exactement de quelle sclérodermie vous souffrez . Etes-vous suivie dans un service de médecine interne ? car c'est important d'avoir un bon suivi .
J'attend votre réponse .
Cordialement . Avenir

[avenir]

Bonjour Laurence,
Je suis suivie à l’hôpital L Ardoisière à Paris au service de médecine Interne . Lorsqu'on m'a détecte la sclérodermie , j'ai été hospitalisée pour faire une batterie d'examens . De là, le professeur qui me suis à pu me dire que c'était une sclérodermie de Crest et non pas systémique .
Je le voix régulièrement environs une fois par trimestre pour surveiller l'évolution de ma maladie . C'est plutôt rassurent . Actuellement je suis en arrêt de travail car des foutues calcifications ce sont logées dans mon coude et du coup une je peux plus le bouger . Donc hâtelle et je suis cloîtré chez moi . Ma passion c'est le déco patch , du coup je ne peux même pas m'occuper pour que le temps me semble moins long . Et à la télé les programmes sont déplorable !!!
Bon j'espère que j'ai répondu aux questions que vous vous posée ? Si non vous pouvez me contacter par l’intermédiaire du site ; bon courage à vous .
Cordialement Avenir

[orphéa]

Bonjour la planète,

Je souffre depuis un certain temps de la sclérodermie systémique , mais il faut préciser que cette maladie ne touche pas que les personnes de la quarantaine, une prédisposition a cette maladie peut- être due a la maladie de raynaud étant jeune et avec le temps devenir ou pas une sclérodermie. Voir le dossier d'ALLO docteur de France 5, pour une fois que l'on parle de cette pathologie à la télévision je trouve cela super afin de mieux comprendre notre handicap au quotidien à tous. Des traitements permettent de mieux controler les effets déléteres de cette maldie et de retarder sa progression. Il faut surtout bien se vêtir chaudement, il existe des chauffrettes electriques bien pratique en cette période hivernale. Il faut penser à la vaccination grippale cela évite bien des complications sur notre santé déja fragile. Je constate que ce forum sur cette maladie trouve de nouveaux internautes pour discuter et se soutenir dans notre combat.

A tous, je vous souhaite une bonne journée, avec un clin d'oeil pour les préparatifs de Noël qui approchent !.

Orphéa.

[avenir]

Bonjour Orphéa,

Je voulais savoir si il est possible de voir ce dossier en ri plais sur mon ordinateur et comme le visionner car cela m’intéresse
Je ne connais pas grand chose à la sclérodermie pour l'instant , donc toutes documentations m'intéresse . Apparemment d’après les différents témoignages la Sclérodermie à plusieurs visages , d'un patient à l'autre les atteintes ne sont pas les mêmes . C'est flippant . La mienne pour l'instant est une Sclérodermie avec syndrome de CRESTE ; donc localisée à la peau , aux extrémités (syndrome de Raynaud) , et aussi des classifications au niveau des articulations .
Bon merci pour les tuyaux , et bonne soirée à tous .
Avenir (Micheline)