par zou » Sam 1 Nov 2014 23:21
Bonsoir
Jai été hospitalisé pour une série d'examens, nous sommes reçu par le medecin qui nous annonce c'est une sclerodermie, mon mari pleur,moi je ne realise pas.
Je sors du bureau et laisse mon mari avec lui.je devais aller acochin pour d'autres examens vu que cest le centre de référence. J'ai rencontré professeur xx , qui au premier abord semble froid, mais il est a l'écoute .de nouveau hosp, je recois compte rendu qui dis sclerodermie systémique, avec atteinte pulmonaire, gastrique, et sclerodactie, la douche froide en lisant tout cela , je me dis m.....e pourquoi moi , j'ai ma dose avec mes problemes de dos car malgré l'opération je souffrais énormément c'était pire qu'avant.
Mon état de c'est aggravé en quelques mois mes mains dures comme du béton, gonflées, douloureuses, mes jambes me faisaient très mal.
État de fatigue plus plus, brule gastrique plus, plus,.on ma prescrit tildien60, inexum.jai été plusieurs fois hospitalisée, jai eu une periode ou je vomissais chaque jour je n'en pouvais plus je vivais un cauchemard, sentiments detre enfermé dans mon corps emprisonnée , la maladie me mange progressivement et moi je n'arrive plus a me nourrir, je tiens à ajouter quecest dur a vivre pour nos proches.
De nouveau hospi, examens on me prescrit du motilum metotrexax que je nai pas supporter. .les vomissements sont plus espacés, mais a ce jour sont très violents, il me faut plusieurs jours pour me remettre, mon atteinte pulmonaire s'est aggravé , mes mains aussi, je suis sous cortisone jai grossis je ne me reconnais plus il ny a pas que les corticoid qui modifie notre visage cestcette foutu maladie les traits sont tirés, la bouche e non plutôt les lèvres plus fines, je tfouve que les personnes atteintes de cette maladie , on se ressemble, je dis que nous avons des têtes de piafs, surtout ne le prenez pas mal je suis dans le lot, alors qu'avant j'étais pas vilaine, mon regard a changer c'est simple je ne me reconnais plus.
Noussommes le 1er novembre2014, et bien depuis novembre 2010 mon etat de santé c'est aggravé ,le diagnostic est de plus en plus laircest aire sclerodermie systémique diffuse evolutive.je ne cest pas ou tout cela va aller? ????? En tout cas je pense que mon opération arthrodese lombaire a re eiller cette maladiequi sommeillait en moi, javais peur, , est ce le stress? Si jedis quelle sommeillait en moi
Cest javais a peut près 18 ans, je suis aller chez une angiologue cardeux doigts de mes mains étaient blanchâtres, ellea parlé de raynaud et qu'il n'y avait pas de remède.
J'ai peur, je souffre et fait souffrir ce que j'aime et ceuxqui m'aime mon mari mes filles ma petite fille, ma nièce, mon nevej masoeur frères, jai changé, je suis très émotive, sensible, et en colère.je ne peux plus travaillé alors que j'adorais mon travail, je ne peux pas profiter de ma petite fille âgée de 3 ans bientôt le 2 decembre c'est son anniversaire. Je suis triste et inquiète car je viens d'apprendre que mon petit amour était atteinte du syndrome de marshall c'est aussi une maladie auto immune est ce moi qui lui est transmise?
J'aimerai