Le Forum maladies rares

[orphéa]

Bonjour à tous,

Je suis débitée car à la suite d'une demande d'examen sanguin concernant un Dot myosite, j'apprends que celui ci n'est pas remboursé par la sécurité sociale en étant prise en charge par une A L D. La mutuelle en fera de même . Comment peut-on concilier le bon suivi des soins lorsque l'on s'aperçoit qu'il existe de plus en plus de déremboursements car cela ne rentre pas ou plus dans les cases de la S.C . Le coût financier est de plus en plus lourd pour se soigner correctement, Oui il faut garder à l'esprit la lutte contre le gaspillage pour préserver notre sécurité sociale, mais cela fait aussi que les patients faute de moyens financiers ne puissent plus se soigner correctement, alors qu'elle va être l'économie la dedans, des pathologies qui s'aggravent avec des complications car les gens ne pourront plus financièrement faire face aux frais qui leurs restent à charge tout en ayant une mutuelle à 100 %.
A vous tous sur ce forum, combien sont confrontées à ce problème ?.
Je ne veux pas garder le silence et je voudrais bien que les toutes personnes réagissent comme moi sur ce forum, pour faire état de notre combat contre la maladie mais aussi d'ordre financier.
L'union fait la force.

Orphéa.

[dianange]

Bonjour à vous,
Je me présente j'ai 57 ans, j'habite à Nice, je suis reconnue sclérodermique (une sclérodermie systémique diffuse) depuis le début de cette année 2014 (mes organes vitaux ne sont à ce jour pas touchés).
Mes antécédents: syndrome de Raynaud depuis l'âge de mes 11 ans accompagné d'une hypertension depuis 10 ans.
Je suis suivie à l'hopital l'Archet à Nice par le XXX (une femme formidable très à l'écoute).
Je suis tout comme vous curieuse et inquiète sur cette maladie qui ne se soigne pas!
partager, échanger... avec vous me paraît important pour apprendre à vivre le plus sereinement possible, je dis bien sereinement car nous n'avons pas le choix de faire autrement et ne pas se laisser aller.
Je serais heureuse de connaître, si vous en avez! vos petits "trucs" pour vous soulager.
Dans l'attente de vous lire, je vous souhaite de prendre bien soin de vous et de rester dans la positive attitude.
Pensez à vos proches, à vos enfants..., souriez la vie est belle même avec des douleurs, de ne pas se savoir seul est déjà une revanche sur la maladie.
Bien à vous toutes & tous

PS: merci à ce forum d'exister (nos grands-parents n'avaient pas cette chance: d'avoir la toile pour s'exprimer).

[kriskartone]

Bonjour à tous cela fait bien longtemps que je n'avais pas écris sur le forum je voulais tous vous remercier pour vos réponses je vais pas trop mal étant donné les circonstance de cette fichu maladie qui est la sclérodermie systémique diffuse.

On me l'a diagnostiquer il y a deux ans.Aujourd'hui ça vas à part que je me fatigue plus vite qu'avant mais je fait allée.

J'ai deux enfants un de 7 ans et l'autre de 2 ans et demi je suis tombée malade alors que mon petit dernier n'avait que 8 mois et toujours du mal à l'accepter et je fait fiere figure devant les autres et je crois que ça commence à me peser.

Car autour de moi les gens et mes collègues me disent à chaque fois "Oh mais tu es toujours fatigué mais pourquoi tu ne te repose pas " à les entendre on dirais qu'ils ont oubliés que c'est la maladie qui m'use petit à petit et ça commence vraiment à m'énervé!!!! de répèter les mémes choses inlassablement.Je suis dégoutée que cette maladie ne soit pas plus connue que ça;car ça serais beaucoup plus simple pour les malades de cette étrange maldie.

J'attends toujours que l'hopital me contact pour savoir si j'aurais droit à ma cure l'iloprost cette année car je commence à m'inquieté car le froid arrive et que l'année dernière j'ai eu une grosse ulcération digitale et que j'ai failli me faire emputer le doigt.

Nous verrons bien comment cela vas passer

Merci à tous et bon courage bonne soirée ou bonne journée

[sabrina86]

Bonjour‚
Je suis nouvelle sur ce forum je m'appelle sabrina‚ j'ai 28 ans et je suis la maman d'une petite Lina de 3 ans et d'un petit Noa de 3 mois.
Je suis tres inquiete car au mois de juin ma fille a commence a avoir une tache claire sur la cuisse. Celle ci s'est agrandi et se propage sur toute la jambe.
Les medecins sont passe du pytiriasis a la simple depigmentation.
J'ai decide de prendre un 4eme avis et je suis allee voir un autre dermato.
Il a trouve les tache de ma fille bizarres surtout qu'elle en a aussi un peu sur le bras. Avec des mots assez direct il m'a dit qu'il pensait a une sclerodermie mais que s'etait bizarre car sa peau est toute douce et hydrate.
"Ne vous inquietez pas madame je vais vous diriger vers un professeur sur toulouse."
Il lui a fait faire une prise de sang qui a revele des aan positif a 1/1280 ainsi que des anti jo1 equivoque.
J'ai tres peur de ce qui nous attend. en plus elle a une peche d'enfer elle n'arrete pas de sauter partout.
Quand a mon fils lui aussi a 2 taches mais qui ne ressemble pas a celle de sa soeur.
Lundi je les amene tout les 2 voir le dermato.
N'hesitez pas a me faire part de vos témoignage les docteurs ne repondent pas a mes question ca me rend malade.
Cordialement

[zou]

Bonjour a tous et a toutes
Je suis une vrai catastrophe pour utilisations de tablette, ordi, depuis hier jecris et je rate . Aujourd'hui jai téléphone r numero forum, charmante personne qui ma guidé, écouté.

Pendandt 1h j'écris ce mail veux l'enregistrer sur brouillon et la tout perdu, j, etais fiere de moi.
Mais je dois recommencé , mais la je suis fatiguée
Bon courage
Ouizina

[zou]

Rebonjour
En octobre 2010 mois de d'anniversaire 50 ans, j'apprends que je suis atteinte d'une sclerodermie. Le déroulement de mon histoire est assez chaotique et remplis de surprise bonne et mauvaise, mais c'est ainsi.
En janvier 2010 exactement le 13 janvier je subis une arthrodeses lombaire l5 s1 lourde intervention, dailleurs je n'avais pas très envie de le faire, javais des lombalgies a répétitions, des douleurs aux jambes rouillées, douleurs articulaires aux eaux, disques écrasé donc pour mon mieux vivre l'opération etait a faire.au mon dieu je regrette de l'avoir fait, je ne remets en cause celui qui m'a opéré, il a bien son travail.
Mais c'est a partir de la que ma descente au enfer commence et que ma belle vie va changer. (Travail, plaisir, vie sociale)
Suite à cette intervention j'aii fais de la reeducation, c'est lors d'une consultation avec le medecin chef du centre que les surprises ne font que continuer.je suis assise face a lui et ce jour la je portais mes gants , j'avais mal et froiduaux mains, et avec du recule je l'ai cachaient.
Il me demande pourquoi je garde mes gants et me demande si il peux voir mes mains, j'accepte honteusement, en voyant l'état de mes mains le docteur fut très surpris dans toute ma carrière professionnelle c'est la première fois que je vois cela,me dit il mes mains étaient bleu, noir et très douloureuse.
Je vais vous adresser a l'un de mes confrères, il a même téléphoner pour que jai rapidement unrdv.
Jai faisune capillaroscopie, le lendemain , pour l' angiologue rien allarment j'avais raynaud phénomènes, syndrome maladie raynaud, je ne sais pas quel termes utilisés.
En plus lors de la consultation mes mains avaient retrouvé une couleur normal, ce qui est troublant ce sont les questions par exemple elle me demande jusqu'où mes doigts deviennent blanc bleu, sur le moment je ne sais pas repondre
quand mes mains sont ia nouveau bleu c'était tous les doigts qui étaient touchés, meme mes poignets étaient rouge.sa question a faitecho dans ma tête et jai été plus attentive.jai plus de batterie et comme il est difficile pour moi d'écrire et je fatigue je vais vous souhaitez une bonne soirée. J'espère arriver a vous relaté mon histoire.

[zou]

Bonsoir
Jai été hospitalisé pour une série d'examens, nous sommes reçu par le medecin qui nous annonce c'est une sclerodermie, mon mari pleur,moi je ne realise pas.
Je sors du bureau et laisse mon mari avec lui.je devais aller acochin pour d'autres examens vu que cest le centre de référence. J'ai rencontré professeur xx , qui au premier abord semble froid, mais il est a l'écoute .de nouveau hosp, je recois compte rendu qui dis sclerodermie systémique, avec atteinte pulmonaire, gastrique, et sclerodactie, la douche froide en lisant tout cela , je me dis m.....e pourquoi moi , j'ai ma dose avec mes problemes de dos car malgré l'opération je souffrais énormément c'était pire qu'avant.
Mon état de c'est aggravé en quelques mois mes mains dures comme du béton, gonflées, douloureuses, mes jambes me faisaient très mal.
État de fatigue plus plus, brule gastrique plus, plus,.on ma prescrit tildien60, inexum.jai été plusieurs fois hospitalisée, jai eu une periode ou je vomissais chaque jour je n'en pouvais plus je vivais un cauchemard, sentiments detre enfermé dans mon corps emprisonnée , la maladie me mange progressivement et moi je n'arrive plus a me nourrir, je tiens à ajouter quecest dur a vivre pour nos proches.
De nouveau hospi, examens on me prescrit du motilum metotrexax que je nai pas supporter. .les vomissements sont plus espacés, mais a ce jour sont très violents, il me faut plusieurs jours pour me remettre, mon atteinte pulmonaire s'est aggravé , mes mains aussi, je suis sous cortisone jai grossis je ne me reconnais plus il ny a pas que les corticoid qui modifie notre visage cestcette foutu maladie les traits sont tirés, la bouche e non plutôt les lèvres plus fines, je tfouve que les personnes atteintes de cette maladie , on se ressemble, je dis que nous avons des têtes de piafs, surtout ne le prenez pas mal je suis dans le lot, alors qu'avant j'étais pas vilaine, mon regard a changer c'est simple je ne me reconnais plus.
Noussommes le 1er novembre2014, et bien depuis novembre 2010 mon etat de santé c'est aggravé ,le diagnostic est de plus en plus laircest aire sclerodermie systémique diffuse evolutive.je ne cest pas ou tout cela va aller? ????? En tout cas je pense que mon opération arthrodese lombaire a re eiller cette maladiequi sommeillait en moi, javais peur, , est ce le stress? Si jedis quelle sommeillait en moi
Cest javais a peut près 18 ans, je suis aller chez une angiologue cardeux doigts de mes mains étaient blanchâtres, ellea parlé de raynaud et qu'il n'y avait pas de remède.
J'ai peur, je souffre et fait souffrir ce que j'aime et ceuxqui m'aime mon mari mes filles ma petite fille, ma nièce, mon nevej masoeur frères, jai changé, je suis très émotive, sensible, et en colère.je ne peux plus travaillé alors que j'adorais mon travail, je ne peux pas profiter de ma petite fille âgée de 3 ans bientôt le 2 decembre c'est son anniversaire. Je suis triste et inquiète car je viens d'apprendre que mon petit amour était atteinte du syndrome de marshall c'est aussi une maladie auto immune est ce moi qui lui est transmise?
J'aimerai

[zou]

Bonjour
Merci pour votre réponse, par j'ai également lu qu'il n'y avait qu'un cas par famille.mais cest faux car ma nièce côté partennel, agee de 50 ans , est atteinte comme moi d'une sclerodermie systémique. Elle est aussi suivie a cochin.alors je me pose des questions.merci à vous.

[Modérateur]

Ces informations sont d'ordre général, il y a toujours des exceptions. Il faut seulement retenir le caractère habituellement non génétique

[Céanne]

Je suis en pleine recherche de diagnostic actuellement, mais le rhumato soupçonne une slerodermie.
J'ai des anticorps antinucleaires très élevés et anticentromeres positifs.
D'après ce que j'ai lu, il s'agirait de CREST.

Bonjour,

Sasha, cela m'intéresse de savoir ce qui est noté sur vos résultats d'analyse. En effet, j'ai des anticorps antinucléaires positifs, et le médecin a demandé sur une seconde prise de sang de les refaire, et en dessous il a demandé les AC anti-centromères. Or l'analyse est revenu sans ligne pour les anti-centromères. Donc j'essaye de comprendre, car les explications de mon labo ne sont pas claires et ne correspondent pas aux autres réponses que j'ai pu avoir de la part de deux médecins concernant cette question (qui reconnaissent ne pas avoir la réponse...).

Avez-vous de votre côté pu avoir un diagnostic sûr depuis ce message?

Si quelqu'un a un témoignage à ce sujet, cela m'intéresse grandement.

Merci d'avance.