Contacts entre malades

Maladie auto-immune rare du tissu conjonctif caractérisée par un durcissement anormal de la peau. Elle peut être localisée à la peau (forme cutanée) ou atteindre d’autres organes, on parle alors de forme systémique ; une forme intermédiaire est appelé syndrome de CREST.

Re: Contacts entre malades

Messagepar Oceane0205 » Mer 6 Fév 2019 00:33

Bonjour,
Je mappelle oceane j'ai 24ans bientôt 25dans quelque mois on ma détecter il y a plus d 1ans c'était le 27 septembre
2017 le symptôme du raynaud et la sclerodermie systémique et alors d'aujourd'hui j'ai toujours pas fait le deuil de ma maladie pour moi dans ma tête je suis pas malade et je suis en dépression tout le temps j'ai envie de rien faire et j'espère que avec vous j'arriverai à m'ouvrir à me faire comprendre de ce que je vis surtout
En espérant d'avoir des reponses a mes questions car je vu qu'une seule personne qui a cet maladie mais j'ai plus de nouvelle d'elle depuis je me sens seule dans tout ca même si j'ai mon entourage mais me comprenne pas
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Re: Contacts entre malades

Messagepar bretonne » Mer 6 Fév 2019 19:37

Bonjour,
au secours. Je suis en attente de confirmation du diagnostic de sclérodermie mais hélas elle s'installe bel et bien.
Syndrome de Raynaud, syndrome sec intense, douleurs aux mains, à l'oesophage depuis hier maintenant...
Comment vivre avec ça? Peut-on seulement vivre?
Comme cléa, j'ai déjà eu un cancer et je suis presque ménopausée à 37 ans, je n'en peux plus de ces maladies.
Je voudrais tant lire du positif, de l'espoir, des conseils pour retarder les effets de la maladie (sport, exercices...) car dans ma tête c'est la mort ....
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Re: Contacts entre malades

Messagepar bretonne » Jeu 7 Fév 2019 14:05

Est-ce que quelqu'un a trouvé des solutions pour que son visage soit le moins modifié possible? Que prendre pour des brûlu^res oesphagiennes?
Aidez moi je coule ...
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Modérateur » Ven 8 Fév 2019 16:50

En plus des conseils de votre médecin, voici un lien vers la FAQ de l'Association des Sclérodermiques de France http://www.association-sclerodermie.fr/ ... ermie.html. Il existe également des consultations de socio esthétiques au sein de certains services hospitaliers, l'association ou le CODES peuvent sans doute vous orienter :http://www.socio-esthetique.fr
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