Contacts entre malades

Maladie auto-immune rare du tissu conjonctif caractérisée par un durcissement anormal de la peau. Elle peut être localisée à la peau (forme cutanée) ou atteindre d’autres organes, on parle alors de forme systémique ; une forme intermédiaire est appelé syndrome de CREST.

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Messagepar Oceane0205 » Mer 6 Fév 2019 00:33

Bonjour,
Je mappelle oceane j'ai 24ans bientôt 25dans quelque mois on ma détecter il y a plus d 1ans c'était le 27 septembre
2017 le symptôme du raynaud et la sclerodermie systémique et alors d'aujourd'hui j'ai toujours pas fait le deuil de ma maladie pour moi dans ma tête je suis pas malade et je suis en dépression tout le temps j'ai envie de rien faire et j'espère que avec vous j'arriverai à m'ouvrir à me faire comprendre de ce que je vis surtout
En espérant d'avoir des reponses a mes questions car je vu qu'une seule personne qui a cet maladie mais j'ai plus de nouvelle d'elle depuis je me sens seule dans tout ca même si j'ai mon entourage mais me comprenne pas
Oceane0205
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar bretonne » Mer 6 Fév 2019 19:37

Bonjour,
au secours. Je suis en attente de confirmation du diagnostic de sclérodermie mais hélas elle s'installe bel et bien.
Syndrome de Raynaud, syndrome sec intense, douleurs aux mains, à l'oesophage depuis hier maintenant...
Comment vivre avec ça? Peut-on seulement vivre?
Comme cléa, j'ai déjà eu un cancer et je suis presque ménopausée à 37 ans, je n'en peux plus de ces maladies.
Je voudrais tant lire du positif, de l'espoir, des conseils pour retarder les effets de la maladie (sport, exercices...) car dans ma tête c'est la mort ....
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Re: Contacts entre malades

Messagepar bretonne » Jeu 7 Fév 2019 14:05

Est-ce que quelqu'un a trouvé des solutions pour que son visage soit le moins modifié possible? Que prendre pour des brûlu^res oesphagiennes?
Aidez moi je coule ...
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Modérateur » Ven 8 Fév 2019 16:50

En plus des conseils de votre médecin, voici un lien vers la FAQ de l'Association des Sclérodermiques de France http://www.association-sclerodermie.fr/ ... ermie.html. Il existe également des consultations de socio esthétiques au sein de certains services hospitaliers, l'association ou le CODES peuvent sans doute vous orienter :http://www.socio-esthetique.fr
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Amis57 » Sam 23 Fév 2019 02:22

Bonjour, je suis atteinte d’Une scleromyosite qui m’a etait diagnostiqué il y a 1ans après des années de consultations ! Souvent aucune réponse apportée par les médecins, il y en qui vont vous dire que vous êtes jeune faut pas s’inquiéter et d’autres qui vous disent qu’est-ce que vous chercher à faire des bilans sanguin fréquents(3 dans l’année). Jusqu’au jour où je penser faire un début de crise cardiaque oui Vous lisez bien!! Direction les urgences et la ma prise de sang révéle un taux de ddimere élevé suspicion de caillot sanguin et finalement fibrose pulmonaire idiopathique. Je vais consulter directement un pneumologue qui voit le syndrome de Raynaud en voyants mes mais bleu blanc rouge!! me fait radio test de souffle et la -33 % de ma capacité vitale . il m’oriente vers un spécialiste pour creuser tt ça, grosse prise de sang et la tt tombe scleromyosite et la je suis suivie à l’hôpital De Nancy . Je prend du cellcept 500mg 4/j depuis août. Bilan tout les 6 mois en ambulatoire. J’ai 32 ans et 1enfant de 5 ans qui comprend mais soucis de santé, comment ne pas lui montrer quand on est fatigué essoufflé douleur insomnie palpitations irritabilité, prise de sang à répétition pour s’assurer Du bon traitement, bref j’en passe. Entre temp fausse couche peu de temps avant de prendre le traitement. C’est pas facile.
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Optimiste » Dim 3 Mar 2019 23:23

jean pierre a écrit:
Optimiste a écrit:Bonjour,
SOS il y a quelqu'un !
Car toujours pas de reponse pour la sclerodermie systémique diffuse de mon mari.
Merci de me répondre si vous êtes dans le même cas.
Courage à tous.
Marie.

Bonsoir a vous comme votre marie cette maladie me touche aussi depuis 5 ans environ avec des hauts et pas mal de bas,beaucoup de fatigue et des douleurs tous les jours malgrés des traitements assez lourds(cortisonne celcep anti douleurs....) 17 cachets par jours(pour le coeur,les poumons les reins la peau l'estomac....)Je suis de la région du LOT ET GARONNE




Bonsoir Jean Pierre ,
Voulez vous correspondre avec nous pour parler de cette terrible maladie .
Après plusieurs traitements , cortidone ,celcep , Endoxan , la maladie ne recule pas , mon mari suit actuellement un nouveau traitement , mais au moindre pas ou effort il est très essoufflé .
Gardez le moral .
A bientôt.
Optimiste
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Optimiste » Dim 31 Mar 2019 17:04

Bonjour ,
J'aimerai savoir si Zou qui avait postée ce message Est toujours sur ce forum . Merci.



( Bonsoir
Jai été hospitalisé pour une série d'examens, nous sommes reçu par le medecin qui nous annonce c'est une sclerodermie, mon mari pleur,moi je ne realise pas.
Je sors du bureau et laisse mon mari avec lui.je devais aller acochin pour d'autres examens vu que cest le centre de référence. J'ai rencontré professeur xx , qui au premier abord semble froid, mais il est a l'écoute .de nouveau hosp, je recois compte rendu qui dis sclerodermie systémique, avec atteinte pulmonaire, gastrique, et sclerodactie, la douche froide en lisant tout cela , je me dis m.....e pourquoi moi , j'ai ma dose avec mes problemes de dos car malgré l'opération je souffrais énormément c'était pire qu'avant.
Mon état de c'est aggravé en quelques mois mes mains dures comme du béton, gonflées, douloureuses, mes jambes me faisaient très mal.
État de fatigue plus plus, brule gastrique plus, plus,.on ma prescrit tildien60, inexum.jai été plusieurs fois hospitalisée, jai eu une periode ou je vomissais chaque jour je n'en pouvais plus je vivais un cauchemard, sentiments detre enfermé dans mon corps emprisonnée , la maladie me mange progressivement et moi je n'arrive plus a me nourrir, je tiens à ajouter quecest dur a vivre pour nos proches.
De nouveau hospi, examens on me prescrit du motilum metotrexax que je nai pas supporter. .les vomissements sont plus espacés, mais a ce jour sont très violents, il me faut plusieurs jours pour me remettre, mon atteinte pulmonaire s'est aggravé , mes mains aussi, je suis sous cortisone jai grossis je ne me reconnais plus il ny a pas que les corticoid qui modifie notre visage cestcette foutu maladie les traits sont tirés, la bouche e non plutôt les lèvres plus fines, je tfouve que les personnes atteintes de cette maladie , on se ressemble, je dis que nous avons des têtes de piafs, surtout ne le prenez pas mal je suis dans le lot, alors qu'avant j'étais pas vilaine, mon regard a changer c'est simple je ne me reconnais plus.
Noussommes le 1er novembre2014, et bien depuis novembre 2010 mon etat de santé c'est aggravé ,le diagnostic est de plus en plus laircest aire sclerodermie systémique diffuse evolutive.je ne cest pas ou tout cela va aller? ????? En tout cas je pense que mon opération arthrodese lombaire a re eiller cette maladiequi sommeillait en moi, javais peur, , est ce le stress? Si jedis quelle sommeillait en moi
Cest javais a peut près 18 ans, je suis aller chez une angiologue cardeux doigts de mes mains étaient blanchâtres, ellea parlé de raynaud et qu'il n'y avait pas de remède.
J'ai peur, je souffre et fait souffrir ce que j'aime et ceuxqui m'aime mon mari mes filles ma petite fille, ma nièce, mon nevej masoeur frères, jai changé, je suis très émotive, sensible, et en colère.je ne peux plus travaillé alors que j'adorais mon travail, je ne peux pas profiter de ma petite fille âgée de 3 ans bientôt le 2 decembre c'est son anniversaire. Je suis triste et inquiète car je viens d'apprendre que mon petit amour était atteinte du syndrome de marshall c'est aussi une maladie auto immune est ce moi qui lui est transmise?
J'aimerai
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Modérateur » Lun 1 Avr 2019 10:02

Bonjour

Zou a écrit pour la dernière fois sur le forum en janvier 2015, c'est donc assez ancien. Si vous voulez la joindre directement, utilisez la fonction MP (message privé) en face d'un de ses messages.

Cordialement

Les modérateurs.
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Re: Contacts entre malades

Messagepar caramel » Mer 1 Mai 2019 17:20

Bonjour
On m'a diagnostiqué une sclerodermie au mois de mars par mon dermato après toute une semaine d'examen le diagnostiqué est confirmé avec atteinte aux poumons et reflux gastrique .
Après une journée en hospitalisation de jour en dermato à l'hôpital saint louis je ressort avec un traitement pour le reflux .
Au mois d'avril j'ai été hospitalisé une semaine pour plus d'examen en pneumo et je dois bientôt commencer un traitement par perfusion qui va se faire une fois par mois pendant 6 mois .
Malgré les douleurs ,les gènes musculaires et cutanée je garde espoir ,le sourire,je continue de travailler (avec des enfants) ,je continue a faire du sport même si mon corps me restreint certains mouvement
Pas facile de vivre avec cette maladie mais faut garder espoir
caramel
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar cathola » Dim 16 Juin 2019 20:08

Bonjour
J'ai eu le même diagnostique sclerodermie systémique avec atteinte à l'oesophage et aux poumons en avrilde fette annee. Par contre je n'ai pas encore de traitement car le professeur qui me suit veut connaître levolution et donc je dois repasser par l'hôpital en septembre et refaire tous les examens. Quel est votre traitement ? Et ou êtes vous suivi?
Je vous remercie pour votre aide
cathola
 
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