Le Forum maladies rares

[Modérateur]

Les examens biologiques demandés par les médecins sont difficilement comparables entre les malades.
Seul le médecin qui les a prescrits peut les analyser. Ils font partie des éléments essentiels de son diagnostic et du suivi de chaque malade.
Ils sont aussi très " individuels", une comparaison "entre malades" nous semblent inutiles.
L'équipe du forum.

[Campagne]

Bonjour,
J'ai 49 ans et on vient de me détecter une sclérodermie. J'aimerai connaitre "l'espérance" de vie que l'on a constaté des personnes atteintes de cette maladie, même si les patients sont atteints différemment.
Merci de votre réponse.

[orphéa]

Bonsoir,

Il faut vivre l'instant présent, sans trop se mettre la pression de savoir combien ils nous restent à vivre. C'est idiot car on peut très bien traverser la rue et se faire écraser par une voiture a ce moment là c'est pas la sclérodermie qui a le dernier mot non !.

[Nenette]

Je suis tout à fait d'accord avec toi Orphéa. En 10 ans de sclérodermie, j'ai appris à positiver au maximum car comme beaucoup de maladie le "bon" moral est essentiel et bien sûr le "bon" traitement qui va avec.

[dianange]

Bonjour Campagne, pourquoi demander l'espérance d'une vie? personne n'est devin pour nous répondre même les médecins. C'est en vivant notre quotidien au mieux, que nous pouvons gérer notre futur, même malade. Avoir des pensées positives, continuer à dialoguer avec son entourage, ne pas rester confinée avec nos idées, partager des petits riens et ne pas se concentrer sur sa personne.
Campagne, pensez à vos proches, à vos ami(es), vous n'avez pas le droit de leur enlever ce que vous pouvez leur apporter et votre amour pour eux ou elles.
Amicalement Campagne.

[Campagne]

En fait, comme dans beaucoup de documentation, il est mentionné que les organes vitaux sont touchés, je voulais savoir si le développement de la maladie était rapide. Mais je suis tout à fait d'accord qu'il faut profiter de la vie, je le dis tous les jours à mes enfants, d'ailleurs depuis que je viens d'apprendre que j'ai cette maladie, je "crie" moins sur les chaussettes qui trainent dans la chambre....et la poussière à la maison !

[geo1975]

bonjour a tous
moi même étant atteint de cet maladie, je recherche éventuellement des forum de discussion ou chat, pour être en contact dans la région de paris ou intramuros.
merci de votre réponse.

[Modérateur]

Vous êtes ici sur un forum de discussion consacré à la sclérodermie. Vous pouvez donc dès maintenant discuter avec d'autres malades. Par ailleurs, il existe aussi une association de patients pour cette maladie. Voici un lien vers leur site http://www.association-sclerodermie.fr/ .
Cela peut vous permettre de contacter d'autres malades. Cependant, je ne pense pas qu'il y ait un forum sur leur site. Enfin, nous avons un chat le lundi et le mercredi après midi. Cela peut vous servir pour obtenir des informations.

[Campagne]

Bonjour,
Je commence à avoir "de petites lèvres" et j'ai l'impression d'avoir les lèvres sèches comme lorsqu'il fait froid (certes il commence à faire froid). Quelle stick à lèvres est préférable ? un très gras pour hydrater ou c'est une fausse sensation d'hydratation et le stick à lèvres ne sert à rien ?
Merci de vos réponses.

[dianange]

Bonjour Campagne,
L'ouverture de la bouche rétrécie..., les sensations de lèvres gercées..., les lèvres qui s'affinent... je compatis à tes maux!
te conseiller une marque est impossible!
j'ai les mêmes problèmes, j'alterne souvent avec des crèmes vitaminées labiales et de simples gloss très gras.
Je fais également des exercices en prononçant les lettres A E I O U avec exagération (accentuation des mouvements des lèvres) pour assouplir l'ouverture de la bouche. Il est très important de bien s'hydrater !