une maladie rare ?
Contacts entre malades
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Re: Contacts entre malades
Seul le médecin qui les a prescrits peut les analyser. Ils font partie des éléments essentiels de son diagnostic et du suivi de chaque malade.
Ils sont aussi très " individuels", une comparaison "entre malades" nous semblent inutiles.
L'équipe du forum.
Re: Contacts entre malades
J'ai 49 ans et on vient de me détecter une sclérodermie. J'aimerai connaitre "l'espérance" de vie que l'on a constaté des personnes atteintes de cette maladie, même si les patients sont atteints différemment.
Merci de votre réponse.
Re: Contacts entre malades
Il faut vivre l'instant présent, sans trop se mettre la pression de savoir combien ils nous restent à vivre. C'est idiot car on peut très bien traverser la rue et se faire écraser par une voiture a ce moment là c'est pas la sclérodermie qui a le dernier mot non !.
Re: Contacts entre malades
Re: Contacts entre malades
Campagne, pensez à vos proches, à vos ami(es), vous n'avez pas le droit de leur enlever ce que vous pouvez leur apporter et votre amour pour eux ou elles.
Amicalement Campagne.
Re: Contacts entre malades
Re: Contacts entre malades
moi même étant atteint de cet maladie, je recherche éventuellement des forum de discussion ou chat, pour être en contact dans la région de paris ou intramuros.
merci de votre réponse.
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Re: Contacts entre malades
Cela peut vous permettre de contacter d'autres malades. Cependant, je ne pense pas qu'il y ait un forum sur leur site. Enfin, nous avons un chat le lundi et le mercredi après midi. Cela peut vous servir pour obtenir des informations.
Re: Contacts entre malades
Je commence à avoir "de petites lèvres" et j'ai l'impression d'avoir les lèvres sèches comme lorsqu'il fait froid (certes il commence à faire froid). Quelle stick à lèvres est préférable ? un très gras pour hydrater ou c'est une fausse sensation d'hydratation et le stick à lèvres ne sert à rien ?
Merci de vos réponses.
Re: Contacts entre malades
L'ouverture de la bouche rétrécie..., les sensations de lèvres gercées..., les lèvres qui s'affinent... je compatis à tes maux!
te conseiller une marque est impossible!
j'ai les mêmes problèmes, j'alterne souvent avec des crèmes vitaminées labiales et de simples gloss très gras.
Je fais également des exercices en prononçant les lettres A E I O U avec exagération (accentuation des mouvements des lèvres) pour assouplir l'ouverture de la bouche. Il est très important de bien s'hydrater !