Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar didi23 » Ven 10 Juil 2020 11:11

bonjour je m'appelle elodie, 28 ans et maman de 2 enfants.

pendant la grossesse de bébé nr nous avons découvert un boule douloureuse sur la première cicatrice de la césarienne. elle grandit vite... après la 2em césarienne j'ai du aller faire un irm epuis une biopsie. me voilà avec une tumeur desmoide qui mesure 12cm. le 17.7 j'irai voir un oncologue qui va me proposer une chimiothérapie sûrement par voie orale.

avez vous des expériences de la longueur du traitement et des effets secondaires ?

je plus déprimant son les gens autour de moi... j'ai une tumeur bénigne, donc j'ai rien... personne me crois quand je dis que j'ai mal et que je dort presque plus...
didi23
 
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar ChristineM » Ven 10 Juil 2020 15:42

Bonjour je viens de commencer un traitement de nexavar Samedi Prescrit
par un oncologue pour essayer de réduire ma tumeur desmoïde Je passe une I.R.M. lundi pour la mesurer précisément et j’ai droit à des examens tres rapprochés: Analyse d’urine bilan cardiaque prise de sang tous les 15 jours visite toutes les quatre semaines . Je n’ai pas encore de recul pour vous dire les effets mais de toute façon il faut bien faire quelque chose car les progressions sont par poussees et ma tumeur fait une quinzaine de centimètres à l’arrière de l’épaule gauche, Elle n’est pas douloureuse mais par contre je pense qu’il y a une pression sur les nerfs du bras qui devient de plus en plus faible et engourdi.
Pas cancéreux c’est sur mais très invalidant sans parler du côté esthétique.
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 11 Juil 2020 10:00

Bonjour,
La permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à 12h . N'hésitez pas à nous poser vos questions et à partager vos expériences !
L'équipe de SOS DESMOIDE
Asso SOS Desmoïde
 
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 11 Juil 2020 10:27

Bonjour Elodie,
chaque cas est différent et la première chose importante est déjà de savoir si vous êtes suivie dans un des centres de référence pour les tumeurs desmoides. Vous avez la liste en suivant ce lien :
https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-de-soins
L'intérêt d'être suivie dans un des centres de référence est le fait de bénéficier d'une approche pluridisciplinaire (les médecins de plusieurs spécialités échangent entre eux sur la meilleure approche pour vous avant de vous la proposer, aussi bien oncologue que radiologue, chirurgien, etc.).

Il ne faut pas hésiter à chercher un 2ème avis si vous souhaitez être rassurée sur le traitement qui vous est proposé par 1 médecin (l'oncologue par exemple).

Par rapport à la douleur, il existe des médecins spécialisés en algologie. Cela peut être intéressant d'en rencontrer 1 également, il existe différentes méthodes qui peuvent être proposées par le médecin. Vous trouverez un témoignage d'une patiente dans le compte rendu de l'AG 2019 sur ce lien :
https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-generale.
Malheureusement, c'est une des complexités de cette maladie qui est effectivement dite bénigne mais qui peut être invasive et souvent accompagnée de douleurs. N'hésitez pas à aller voir les témoignages sur le site de SOS Desmoïde et à les partager avec votre entourage.
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 11 Juil 2020 10:39

Bonjour Christine,

Merci pour votre partage d'expérience.

Encore une fois chaque cas est spécifique, il s'agit d'une maladie rare pour laquelle il n'y a pas à ce jour de traitement de référence pour tous les malades. Il est vraiment important d'avoir un avis médical personnalisé, si possible pluridisciplinaire et venant de médecins connaissant les tumeurs desmoïdes avant de suivre un traitement
Pour cela, SOS Desmoïde a agi afin que les tumeurs desmoïdes puissent être suivies dans des centres de référence qui couvrent la France.
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 11 Juil 2020 12:00

La permanence SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui.
N’hésitez pas à adhérer à l'association SOS Desmoïde et à nous suivre sur les réseaux sociaux Instagram, Facebook, Twitter.
RV samedi prochain à la même heure. Bon week-end !
Asso SOS Desmoïde
 
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 18 Juil 2020 10:08

Bonjour,
La permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à 12h . N'hésitez pas à nous poser vos questions et à partager vos expériences !
L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 18 Juil 2020 12:00

Bonjour Elodie et Christine,
Elodie, comment s'est passé votre RV d'hier avec votre oncologue ? Vous a-t-il/elle proposé plusieurs traitements ? Avez-vous pu poser toutes vos questions ?
Et Christine, comment vous sentez-vous après 2 semaines de Nexavar ?
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 18 Juil 2020 14:19

Notre permanence du jour se termine mais n'hésitez pas à nous envoyer de vos nouvelles ou à nous rejoindre sur les réseaux sociaux.
Toute l'équipe SOS Desmoïde vous souhaite un bon week-end ensoleillé.
Asso SOS Desmoïde
 
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar ChristineM » Sam 18 Juil 2020 17:30

Bonjour, je viens de faire un bilan sanguin qui est bon. Pour le moment en dehors d’une fatigue et de maux de tête en fin de journée Je ne présente pas d’effetssecondairesindesirables. Je revois mon oncologue le 31. Ma tumeur n’a pas l’air d’évoluer ces derniers temps Je vais avoirles résultats de l’I.R.M lors de mon rendez-vous. Je vais également demander un suivi par le service antidouleur de l.ICL car j’ai de nombreuses douleurs neuropathiques suite à une opération il y a deux ans pour une autre maladie rare appelee épendymome
Je me suis rendu compte grâce aux témoignage sur votre site qu’il ne faut pas se résigner à souffrir en silence. J’ai déjà testé beaucoup de choses sans résultats et je me sens prête à Persister
Merci pour votre soutien
ChristineM
 
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