une maladie rare ?
Conversez avec SOS Desmoïde
Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
pendant la grossesse de bébé nr nous avons découvert un boule douloureuse sur la première cicatrice de la césarienne. elle grandit vite... après la 2em césarienne j'ai du aller faire un irm epuis une biopsie. me voilà avec une tumeur desmoide qui mesure 12cm. le 17.7 j'irai voir un oncologue qui va me proposer une chimiothérapie sûrement par voie orale.
avez vous des expériences de la longueur du traitement et des effets secondaires ?
je plus déprimant son les gens autour de moi... j'ai une tumeur bénigne, donc j'ai rien... personne me crois quand je dis que j'ai mal et que je dort presque plus...
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
par un oncologue pour essayer de réduire ma tumeur desmoïde Je passe une I.R.M. lundi pour la mesurer précisément et j’ai droit à des examens tres rapprochés: Analyse d’urine bilan cardiaque prise de sang tous les 15 jours visite toutes les quatre semaines . Je n’ai pas encore de recul pour vous dire les effets mais de toute façon il faut bien faire quelque chose car les progressions sont par poussees et ma tumeur fait une quinzaine de centimètres à l’arrière de l’épaule gauche, Elle n’est pas douloureuse mais par contre je pense qu’il y a une pression sur les nerfs du bras qui devient de plus en plus faible et engourdi.
Pas cancéreux c’est sur mais très invalidant sans parler du côté esthétique.
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
La permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à 12h . N'hésitez pas à nous poser vos questions et à partager vos expériences !
L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
chaque cas est différent et la première chose importante est déjà de savoir si vous êtes suivie dans un des centres de référence pour les tumeurs desmoides. Vous avez la liste en suivant ce lien :
https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-de-soins
L'intérêt d'être suivie dans un des centres de référence est le fait de bénéficier d'une approche pluridisciplinaire (les médecins de plusieurs spécialités échangent entre eux sur la meilleure approche pour vous avant de vous la proposer, aussi bien oncologue que radiologue, chirurgien, etc.).
Il ne faut pas hésiter à chercher un 2ème avis si vous souhaitez être rassurée sur le traitement qui vous est proposé par 1 médecin (l'oncologue par exemple).
Par rapport à la douleur, il existe des médecins spécialisés en algologie. Cela peut être intéressant d'en rencontrer 1 également, il existe différentes méthodes qui peuvent être proposées par le médecin. Vous trouverez un témoignage d'une patiente dans le compte rendu de l'AG 2019 sur ce lien :
https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-generale.
Malheureusement, c'est une des complexités de cette maladie qui est effectivement dite bénigne mais qui peut être invasive et souvent accompagnée de douleurs. N'hésitez pas à aller voir les témoignages sur le site de SOS Desmoïde et à les partager avec votre entourage.
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
Merci pour votre partage d'expérience.
Encore une fois chaque cas est spécifique, il s'agit d'une maladie rare pour laquelle il n'y a pas à ce jour de traitement de référence pour tous les malades. Il est vraiment important d'avoir un avis médical personnalisé, si possible pluridisciplinaire et venant de médecins connaissant les tumeurs desmoïdes avant de suivre un traitement
Pour cela, SOS Desmoïde a agi afin que les tumeurs desmoïdes puissent être suivies dans des centres de référence qui couvrent la France.
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
N’hésitez pas à adhérer à l'association SOS Desmoïde et à nous suivre sur les réseaux sociaux Instagram, Facebook, Twitter.
RV samedi prochain à la même heure. Bon week-end !
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
Elodie, comment s'est passé votre RV d'hier avec votre oncologue ? Vous a-t-il/elle proposé plusieurs traitements ? Avez-vous pu poser toutes vos questions ?
Et Christine, comment vous sentez-vous après 2 semaines de Nexavar ?
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
Toute l'équipe SOS Desmoïde vous souhaite un bon week-end ensoleillé.
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi
Je me suis rendu compte grâce aux témoignage sur votre site qu’il ne faut pas se résigner à souffrir en silence. J’ai déjà testé beaucoup de choses sans résultats et je me sens prête à Persister
Merci pour votre soutien