Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 26 Sep 2020 11:57

La permanence des bénévoles de SOS DESMOIDE c'est déjà terminé pour aujourd'hui, mais pas les échanges sur le forum qui continue ! On se retrouve samedi prochain pour de nouveau échanges, dont nous espérons qu'ils auront lieu en direct live ;-)
Bon WE à tous et bonne semaine
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 26 Sep 2020 12:03

PS : il n'y aura pas de permanence de SOS DESMOIDE samedi prochain, le 3 octobre, car toute l'équipe de SOS DESMOIDE se retrouve tout le samedi pour une session de travail sur l'avancement des projets de l'association. On vous retrouve donc en direct le samedi 10 octobre.
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 10 Oct 2020 11:01

L’équipe SOS Desmoïde s’est réunie le 3 octobre 2020. Après discussion nous avons décidé de modifier notre fonctionnement sur le forum. Au lieu d’assurer une permanence fixe de 2 heures le samedi matin et d’alimenter le fil « Conversez avec SOS Desmoïde : permanence du Samedi », nous assouplissons le dispositif : nous maintenons une présence hebdomadaire sur le forum mais uniquement en prenant part aux conversations ouvertes par les internautes.
Pour rejoindre l’association SOS Desmoïde : https://www.sos-desmoide.asso.fr/billetterie/choix/93231-m-adherez-a-sos-desmoide
Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts contre la maladie.
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar ChristineM » Mer 11 Nov 2020 12:59

Bonjour à tous je reviens vers vous après avoir essayé un traitement De chimio (le Nexavar) pendant plus de quatre mois qui n’a malheureusement pas fait réduire ma tumeur. Suite à une nouvelle I.R.M.nous avons pu constater qu’elle avait encore grossi Et elle commence vraiment à me gêner en me faisant une compression à l’arrière de l’épaule. Je vais donc retourner en consultation à Strasbourg début décembre pour voir si on envisage quand même une cryothérapie. Le professeur Gangy que j’ai rencontré cet été aurait voulu que j’arrive à la faire réduire avant une intervention afin de ne pas risquer de perdre la motricité de mon bras. Je ne sais vraiment pas quoi faire d’autant que j’ai déjàUn handicap visuel ainsi que des problèmes moteurs et neuropathiquesdu côté gauche suite à Une autre maladie rare opérée en 2018. Est-ce que des personnes ayant subi une cryothérapiie onteu des séquelles musculaires. Je ne sais pas ce que je pourrais faire (Qui soit sans risque )afin de ne pas me rajouter des séquelles irréversibles
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Modérateur » Jeu 12 Nov 2020 15:32

Bonjour Christine, Ce bilan après 4 mois de traitement est difficile et préparer ce rendez vous de décembre l'ai également... Sos Desmoide a posté il y a peu de temps une vidéo de présentation de la cryothérapie par le Pr JE Kurtz, : https://youtu.be/dCT_nYgEKTQ
Sans doute l'avez vous vu, ainsi que le témoignage de ggkle ? : cryotherapie-t5706.html
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar ChristineM » Jeu 12 Nov 2020 17:50

Bonjour merci pour votre réponse je n’avais pas vu ces documents, est-il possible d’avoir le lien pour la vidéo en français
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Modérateur » Ven 13 Nov 2020 10:19

Cette vidéo est plus ancienne mais vous y retrouvez le service de Strasbourg et le Pr Afshin Gangi : https://www.youtube.com/watch?v=fvkmo1s8XMM
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Lun 16 Nov 2020 16:57

Bonjour ChristineM,
Je comprends le dilemme face auquel vous vous trouvez... Malheureusement, il n'y a pas d'intervention qui soit complètement sans risque et la cryothérapie ne fait pas exception à la règle, mais sachez que le Professeur Gangy est le plus expérimenté sur cette technique et qu'il pourra discuter avec vous en toute transparence et de façon constructive des risques de l'intervention et des bénéfices attendus. Préparez bien toutes vos questions, notez-les pour ne pas en oublier, et posez-les lui en décembre lors de votre rendez-vous. Cette discussion sera très certainement éclairante sur les risques que vous courez dans votre situation spécifique et vous aidera à prendre la bonne décision.
Votre médecin vous a-t-il/elle proposé d'autres alternatives que la cryothérapie ?
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar ChristineM » Lun 16 Nov 2020 18:11

Bonjour, merci pour votre soutien. Les 2 traitements que j’ai testé n.ont pas .stoppe l.evolution de ma tumeur qui avoisine les 15 cm de diamètre et plus de 5 d.epaisseur
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Lun 16 Nov 2020 18:49

Si les autres traitements ont échoué, la cryothérapie, même partielle, peut permettre de stopper au moins pour une période la progression de la tumeur, et donc vous "donner de l'air" le temps de savoir quelle stratégie adopter pour la suite. Evoquez également cette possibilité avec le Professeur Gangi. Les retours que nous avons des patients sur les échanges avec lui sont tous très positifs, il est très ouvert et bienveillant, il aura à coeur de vous donner les éléments pour faire ce qui est le mieux pour vous.
Vous avez tout notre soutien. Tenez-nous au courant.
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