Conversez avec SOS Desmoïde

[Asso SOS Desmoïde]

Et voilà, je dois vous laisser, la permanence est terminée, je vous invite à préparer vos questions pour la semaine prochaine . L'équipe SOS Desmoïde vous souhaite une très belle semaine.

Nous sommes en ligne tous les samedis de 10h00 à 12h00.

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour,
Même pendant les vacances, la permanence des bénévoles est assurée le samedi jusqu'à midi. Je vous attends !

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour,
la permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à 12h . N'hésitez pas à nous poser vos questions !

L'équipe de SOS DESMOIDE

[Asso SOS Desmoïde]

Rebonjour,

La permanence de l'association SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui.

Nous serons là, fidèles au poste, samedi prochain de 10h à 12h.

L'équipe SOS Desmoïde, vous souhaite un très bon week-end et une bonne rentrée !

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour tous,

La permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte ce Samedi 7 Septembre jusqu'à 12h . N'hésitez pas à nous poser vos questions !

L'équipe de SOS DESMOIDE

[pierre13]

Bonjour
Pendant de longs mois d'examens echo,IRM, PETscan, biologiques, anapath, chir... dans l'attente d'un diagnostic et un peu en desespoir de cause, j'ai tenté d’étouffer ma tumeur par un régime strict cétogène ( avec acide lipoique et hydroxycitrate). pensez vous que dans le cas particulier d'une tumeur desmoîde tres symptomatique
et avant ma première consultation oncologique, il y ait un bénéfice ou du moins une absence d'effet contraire à poursuivre ce régime?
Merci à vous

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour Pierre13,

Nous vous remercions de partager sur ce forum vos interrogations. Comme le précise les modérateurs, nous avons peu de recul sur ce type de régime alimentaire et les impacts potentiels sur les tumeurs desmoïdes. Ce type de régime n'est pas validé scientifiquement. Néanmoins, en tant qu'Association de patients nous remontons ces sujets au sein de notre groupe associatif de manière à les partager avec les médecins de l'association de manière à faire évoluer les pistes de recherche. Pour information, un autre témoignage sur ce sujet a été publié dans ce forum si vous ne l'avez pas déjà vu: https://forums.maladiesraresinfo.org/po ... tml#p13961 Vous retrouverez le témoignage d'une patiente, les réponses des modérateurs et de l'Association SOS Desmoïde.

L'essentiel, maintenant que vous avez eu votre diagnostic, est aussi de vérifier que vous vous faites suivre dans un centre expert permettant une prise en charge la plus adaptée aux tumeurs desmoïdes. Vous trouverez la liste de tous les centres experts du pays sur notre site :
www.sos-desmoide.asso.fr/page/394891-centre-de-soins. Nous vous invitons à échanger avec le médecin qui vous suit sur les douleurs que vous ressentez et qui pourra vous orienter vers une consultation avec un algologue si besoin. Plusieurs patients de l’association ont bénéficié de ces consultations permettant de gérer leurs douleurs plus facilement. Pour information, ce sujet a été abordé lors de l’Assemblée Générale 2019, le PV est d'ailleurs en ligne sur notre site internet. Vous y retrouverez les échanges entre une patiente et son algologue : https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-generale

Nous vous invitons également à nous rencontrer à la prochaine Assemblée Générale fin Janvier 2020 à Paris où vous pouvez échanger avec d'autres patients et médecins. Le forum MRIS et notre page facebook permet également de garder un lien avec d'autres patients et sur les actualités de l'Association au cours de l'année.

Au plaisir de vous lire,

L''équipe de l'Association SOS Desmoïde

[pierre13]

merci pour la reponse
je suis en attente de ma premiere consultation au centre expert. je ne vais pas me priver de les inonder de questions
Je vais lire l'echange que vous m'avez signalé.
Bon WE

[Asso SOS Desmoïde]

Merci pour votre message. Dans quel centre expert avez-vous votre première consultation ? N'hésitez pas à poser toutes vos questions lors de votre rdv et à revenir vers nous si vous le souhaitez sur le forum ou en Message privé.
Bon week-end également!

Les bénévoles de l'Association SOS Desmoïde

[Asso SOS Desmoïde]

La permanence de l'association SOS Desmoïde s'achève pour aujourd'hui! Nous serons de retour samedi prochain de 10h à 12h.

L'équipe SOS Desmoïde vous souhaite un très bon week-end et une belle semaine.