Le Forum maladies rares

[capsoleil]

Bonjour,

J'avais témoigné en janvier de l'état de "cicatriciel" pour ma tumeur desmoïde de +/- 2cms dans le deltoide.
Je continue mon régime d'inspiration cétogène. C'est tout à fait gérable.
Je ne prends aucun aliment contenant des oestrogènes ( pas soya etc..) je veille à ne pas faire des mouvements susceptibles d'irriter la tumeur; ( je porte mon sac à l'autre épaule). Néanmoins je peux faire du yoga car le cancérologue m'a dit que ce type de mouvement "gainait" le muscle et ne l'irritait pas.
Je fais aussi du travail énergétique.
Je prends des omega 3, de la vit D du curcuma++ etc.... et je prends soin de moi.
Je ne sais pas ce qui a marché et combien de temps cela marchera mais pour l'instant je suis satisfaite. Tout les médecins et nutritionnistes ( ouverts) semblent d'accord pour dire que le sucre est l'aliment favori de la tumeur et qu'il faut l'affamer, c'est donc ma philosophie de vie depuis 1 an et demi :-)

Courage à tous et toutes

[Modérateur]

Bonjour,

Avez-vous parlé avec votre cancérologue des régimes (en particulier le régime cétogène) que vous faites? Qu'en pense-t-il? En effet, il n'y a, à notre connaissance, aucun élément scientifique qui valide ce type de régime dans les tumeurs desmoïdes. Or, ce régime est assez déséquilibré sur le plan nutritionnel et peut avoir un effet négatif sur la santé.

Cordialement

Les modérateurs

[capsoleil]

Bonjour,

Je ne veux convaincre personne de quoi que ce soit. je témoigne simplement. Le constat est de privilégier tout ce qui supprime l'inflammation potentielle. Je n'avais rien à perdre et personne n'avait rien d'autre à me proposer donc j'ai testé!
En détail donc et suivie par une nutritionniste et des prises de sang nutritionnelles de contrôle pour vérifier si je n'ai pas créé des déséquilibres, voici comment je m'alimente.

Objectif pas forcément cétogène car c'est très compliqué mais index glycémique le plus bas possible!

J'ai supprimée complètement le pain, les pâtes, le riz, les lentilles ( toutes les céréales et légumineuses) sauf exceptions liée à une vie sociale normale
J'ai supprimé les sources de gluten ( le pain complet a un index glycémique aussi élevé que le pain blanc même s'il est meilleur pour la santé)
Une école propose de supprimer tous les produits laitiers car allergisants : j'ai opté pour le fromage de chèvre ou brebis moins allergisant et en petite quantité
Une école propose de garder les protéines via la viande d'autres de la supprimer: je suis végétarienne donc je mange environ 4 oeufs par semaine, du poisson 2 à 3 X par semaine ( de préférences des petits poissons comme des sardines, filets de maquereaux....pour ne pas avoir de métaux lourds) et exception pour ne pas trop me dénutrir du poulet bio 1X/semaine pour ne pas avoir d'hormones.
Question légumes: la priorité est au VERT car moins riches en sucre que les rouges et les oranges: poireaux, brocolis, champignons, céleris, endives...)
Question fruits : priorité aux rouges : framboises, mûres, myrtilles , etc... en plein été je mange tous les fruits sans exception!

Les aliments de base sont pour moi l'avocat et les amandes( lait d'amandes, pâte d'amandes etc...), toutes les noix sauf cajou et de l'huile à volonté (huile de cameline, huile de lin , d'olives...).

Suite aux analyses sanguines, j'ai réduit les noix de coco (rapées , en copeaux ou en lait car cela a créé des perturbations car elles ne contiennent pas de bons acides gras.

A cela je rajoute de nombreux compléments alimentaires que je peux détailler si cela vous intéresse


Bien à vous

[Modérateur]

Bonjour

Nous comprenons bien que vous ayez envie d'essayer des méthodes de traitement différentes de la médecine classique et conventionnelle. Cependant, en tant que modérateurs de ce forum, nous sommes obligés d'avertir les autres participants que ces régimes ne sont pas validés scientifiquement pour le traitement de cette maladie. Par ailleurs, ils ne sont pas sans danger comme tous les régimes déséquilibrés.

Cordialement

Les modérateurs.

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour capsoleil,
Merci pour votre témoignage riche en informations. Il est vrai que ce type de régime n'est pas validé scientifiquement comme vous l'indique les modérateurs de ce forum. Néanmoins, en tant que patients atteints de tumeurs desmoïdes nous sommes personnellement intéressés par ce type d'expérience. De plus, il est important pour l'Association d'avoir des retours d'expériences et des questions de patients qui alimentent nos échanges avec les médecins sur les pistes de recherche. Pour information, nous avons au sein de l'Association, un médecin oncologue qui réalise une veille bibliographique sur les dernières publications concernant la tumeur desmoïde. Nous allons la solliciter sur cette thématique. Si nous avons des informations sur ce sujet, nous n'hésiterons pas à faire un retour sur le forum.
Nous espérons vous lire bientôt !

L''équipe de l'Association SOS Desmoïde

[patricia1989]

Bonsoir a tous on m'a trouver une tumeur desmoide il y a 1 semaine par echo puis il y a eu confirmation a l'irm elle mesure pour le moment que 13mm elle est sur la paroi abdominale coté droit.Je n'ai trouver pour l'instant aucun médecin ni aucun renseignement a par sur internet et avec tous ce que je lis sur internet j'ai peur j'ai 30ans et 3 enfants de 4,6 et 10ans et je m'inquiète aussi pour leur avenir s'il devait m'arriver quelque chose.
C'est donc pour sa que je suis la se soir en esperant que quelqu'un pourra m'orienter vers un hopital ou un médecin j'habite sur nice.
Bon courage a tous et merci d'avance

[Modérateur]

Les tumeurs desmoïdes sont des tumeurs bénignes, mais doivent être prises en charge par des experts, Il existe un réseau labellisé, le réseau NetSarc et à Nice, la consultation spécialisée est au Centre Antoine Lacassagne :
Oncologie Médicale
Dr Antoine THYSS
04 92 03 16 13
L’association SOS Desmoide, également présente sur le forum, propose un site et une page Facebook très complète:
https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/392623-actualites
https://www.facebook.com/jejedesmoide/
Vous pouvez également échanger directement avec les bénévoles qui proposent une permanence très régulièrement le samedi matin sur le forum

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour Patricia1989,

Comme vous le précise les modérateurs, il est important que vous soyez suivie dans un centre expert pour bénéficier d’une prise en charge adaptée aux tumeurs desmoïdes. Il y a effectivement un centre expert à Nice. Pour information, vous trouverez ci-dessous la liste des autres centres experts : http://www.sos-desmoide.asso.fr/page/39 ... e-de-soins

Nous vous confirmons que la tumeur desmoïde est une tumeur bénigne qui peut poser des problèmes complexes de prise en charge. Notre site peut vous apporter également des informations précieuses sur la tumeur desmoïde. Nous vous invitons à cliquer sur ce lien :

https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... eneralites

Chaque situation étant différente, les professionnels des centres experts seront les mieux placés pour répondre de manière adaptée à votre situation.

Pour information, si vous en ressentez le besoin, le Docteur Guy ARDIET médecin-psychiatre est disponible par téléphone au 06 51 21 53 58 tous les mardis de 17h à 19h pour vous apportez un soutien psychologique.

Si vous souhaitez échanger avec d’autres patients et des bénévoles de l’association, nous vous invitons à retrouver nos actualités sur le site de l’association et sur notre page facebook https://fr-fr.facebook.com/jejedesmoide/ et participer au forum MRIS où nous assurons une permanence tous les samedis matin de 10h à 12h.

SOS Desmoïde poursuit depuis sa création il y a 20 ans trois objectifs majeurs :
- Rompre l’isolement des malades atteints de tumeurs desmoïdes
- Rassembler et partager les connaissances existantes : expériences vécues du patient et connaissances cliniques et scientifiques des médecins.
- Favoriser la recherche afin de mieux comprendre pour mieux soigner

Vous pouvez soutenir et encourager les actions de l’Association en devenant adhérente et/ou donateur.
https://www.sos-desmoide.asso.fr/billet ... 89-adherer

A bientôt
L’équipe de l’Association de SOS Desmoïde

[coucouD]

Bonjour,

Je ne veux convaincre personne de quoi que ce soit. je témoigne simplement. Le constat est de privilégier tout ce qui supprime l'inflammation potentielle. Je n'avais rien à perdre et personne n'avait rien d'autre à me proposer donc j'ai testé!
En détail donc et suivie par une nutritionniste et des prises de sang nutritionnelles de contrôle pour vérifier si je n'ai pas créé des déséquilibres, voici comment je m'alimente.

Objectif pas forcément cétogène car c'est très compliqué mais index glycémique le plus bas possible!

J'ai supprimée complètement le pain, les pâtes, le riz, les lentilles ( toutes les céréales et légumineuses) sauf exceptions liée à une vie sociale normale
J'ai supprimé les sources de gluten ( le pain complet a un index glycémique aussi élevé que le pain blanc même s'il est meilleur pour la santé)
Une école propose de supprimer tous les produits laitiers car allergisants : j'ai opté pour le fromage de chèvre ou brebis moins allergisant et en petite quantité
Une école propose de garder les protéines via la viande d'autres de la supprimer: je suis végétarienne donc je mange environ 4 oeufs par semaine, du poisson 2 à 3 X par semaine ( de préférences des petits poissons comme des sardines, filets de maquereaux....pour ne pas avoir de métaux lourds) et exception pour ne pas trop me dénutrir du poulet bio 1X/semaine pour ne pas avoir d'hormones.
Question légumes: la priorité est au VERT car moins riches en sucre que les rouges et les oranges: poireaux, brocolis, champignons, céleris, endives...)
Question fruits : priorité aux rouges : framboises, mûres, myrtilles , etc... en plein été je mange tous les fruits sans exception!

Les aliments de base sont pour moi l'avocat et les amandes( lait d'amandes, pâte d'amandes etc...), toutes les noix sauf cajou et de l'huile à volonté (huile de cameline, huile de lin , d'olives...).

Suite aux analyses sanguines, j'ai réduit les noix de coco (rapées , en copeaux ou en lait car cela a créé des perturbations car elles ne contiennent pas de bons acides gras.

A cela je rajoute de nombreux compléments alimentaires que je peux détailler si cela vous intéresse


Bien à vous

[coucouD]

Bonsoir,
tres intéressée par votre régime alimentaire, j'aimerais savoir davantage sur les compliments alimentaires.
en effet j'ai contacte une naturopath mais j'ai pas suivi a la lettre du coup ma tumeur à triplé.
merci d'avance.