Conversez avec SOS Desmoïde

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar ChristineM » Dim 13 Déc 2020 18:53

Bonjour à tous,
Je suis allée à Strasbourg la semaine dernière où j’ai rencontré le professeur Gangi et le Pr Kurtz, un duo complémentaire et accessible ,qui ont pris le temps de m’expliquer les détails de la cryothérapie et qui ont répondu à toutes mes questions. L’intervention est programmée pour le 15 janvier, je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles Christine
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Lun 14 Déc 2020 13:02

Bonjour ChristineM,
Nous sommes ravis que votre RV se soit bien passé et vous ait apporté toutes les réponses à vos questions. Nous penserons bien à vous le 15/01 et attendrons de vos nouvelles dès que vous aurez récupéré. D'ici là passez de très bonnes fêtes de fin d'année.
L'équipe des bénévoles SOS Desmoïde
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Mar 15 Déc 2020 23:40

Bonjour ChristimeM,
nous avons bien pensé à vous aujourd'hui et espérons que l'intervention s'est bien déroulée.
Toute l'équipe de Sos Desmoide vous souhaite un bon rétablissement.
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar ChristineM » Mer 16 Déc 2020 19:27

Bonjour, mon intervention n’aura lieu que le 15 janvier À bientôt
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Ven 18 Déc 2020 00:53

Tenez nous au courant d'ici là. On est présent sur le forum si vous avez besoin de communiquer avec nous.
Nous vous souhaitons de très belles fêtes de fin d'année en espérant que la période actuelle ne soit pas trop difficile à vivre pour vous.
L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Béné699 » Ven 18 Déc 2020 16:49

Bonjour à tous,
Je voulais laisser un petit message positif et encourageant à vous tous.
Comme vous pourrez le lire dans mes anciens messages, on m'a diagnostiqué une tumeur desmoide dans le grand droit droit en 2016. Je suis passée par de la cryotherapie, traitement anti-hormonal mais rien n'a fonctionné. En 2018 on m'a enlevé cette tumeur de 20cm par 12 cm et donc le muscle abdominal qui va avec. J'ai eu mon 2eme enfant en 2019 et après un scanner réalisé en octobre de cette année, tout est OK.
D'après l'oncologue, après 2 ans de "remission" suite à l'opération, il y a beaucoup moins de risque de recidive.
Cela fait maintenant 2 ans et demi...
Je ne sais pas ce que l'avenir me réserve mais pour l'instant je profite. Si cela peut rassurer quelques personnes qui n'auront pas le choix de passer par la chirurgie, j'en serai très heureuse.
Bonnes fêtes de fin d'année à tous.

Béné
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Lun 21 Déc 2020 01:41

Bonjour Béné699,
Un grand merci pour votre témoignage rassurant pour toutes les patientes concernées par une situation similaire à la vôtre. Dans notre long parcours associatif, depuis plus de 20 ans aux côtés des personnes concernées par les tumeurs desmoïdes, nous avons fréquemment entendu des témoignages de patientes ainsi que des expériences de médecins confirmant votre propre expérience. Les tumeurs desmoïdes des abdominaux semblent moins récidiver que d'autres localisations après chirurgie. Pour l'instant, pas d'explication scientifique à vous apporter. En tout cas, nous sommes ravis pour vous que vous n'ayez pas eu de récidive après l'opération et que vous ayez pu avoir votre deuxième petit "bout".
Bonnes fêtes de fin d'année aussi à vous aussi, malgré les restrictions qui s'imposent à nous :-(
L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar ChristineM » Mer 23 Déc 2020 19:19

Bonnes fêtes de fin d’année à tous
Christine
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Messagepar ChristineM » Mar 19 Jan 2021 17:18

Bonjour à tous, je suis toujours hospitalisée à Strasbourg
Les choses n’ont pas été aussi simple que prévu. La tumeur était trop grosse et il va falloir faire en deux temps le 15 c’était une première étape et la seconde aura lieu dans un mois et demi après une consultation et une I.R.M. dans un mois. J’ai malheureusement eu un œdème sur les cervicales qui m.a fait Énormément souffrir mais ça va mieux de jour en jour. J’ai par ailleurs beaucoup de mal à remettre en route ma vessie et mes intestins qui avaient déjà beaucoup souffert après mon Épendymome
Je remonte la pente et je vous tiendrai au courant quand ça ira mieux quand tout sera rentré en ordre mais il va falloir du temps avant que les cellules mortes s’elimine
Christine.
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Dim 24 Jan 2021 22:24

Bonjour ChristineM,
Nous vous remercions de nous avoir donné de vos nouvelles. Nous vous souhaitons de bien vous reposer et de récupérer l’énergie nécessaire après cette intervention. Vous semblez remonter la pente et c’est encourageant même si cela prend du temps.
Pour information, l’Association SOS Desmoïde organise une conférence en ligne ce samedi 30 Janvier de 9h30 à 12h pour partager les connaissances sur les tumeurs desmoïdes et l’avancée des recherches. Des médecins parleront notamment de la cryothérapie.

Nous allons mettre les informations plus précises à la suite de ce message. N’hésitez pas à vous inscrire sur le lien mentionné.
Les bénévoles de l’Association SOS Desmoïde
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