Conversez avec SOS Desmoïde

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Dim 24 Jan 2021 22:26

Bonjour à tous,

L’Association SOS Desmoïde organise une conférence en ligne le Samedi 30 Janvier de 9h30 à 12h: pour tous ceux qui cherchent des informations sur les tumeurs desmoïdes et savoir l’avancée des recherches sur cette maladie. Plusieurs médecins interviendront et répondront à vos questions.

Alors, n’hésitez plus, inscrivez-vous sur le lien ci-joint pour participer à cet évènement en ligne, en accès libre et gratuit pour tous :
https://kikus.typeform.com/to/ad1yYm5q

Nous serons heureux de vous voir connectés.
Les bénévoles de l’Association SOS Desmoïde

Le programme de la matinée ci-dessous :
• Actualisation des connaissances sur la tumeur desmoïde par le Pr Jean-Emmanuel Kurtz et le Dr Nadège Corradini, secrétaires généraux de SOS Desmoïde,
• Traitement par ultrasons à haute fréquence HIFU par le Pr Afshin Gangi, radiologue interventionnel, chef de pôle Imagerie au Chu de Strasbourg,
• Les projets financés par SOS Desmoïde (et notre équivalente américaine, DTRF, pour le projet « modèle Xenopes ») :
- Imagerie Radiomique par le Dr Stéphanie Nougaret, radiologue et chercheuse à l'institut de Cancer de Montpellier,
- Modèle Xenopes par le Pr Kris Vleminckx, chercheur au centre de génétique médicale de l'hôpital universitaire de Gand, Belgique,
- Epigénétique des TD par le Pr Gabriel Malouf, cancérologue à l'institut de cancérologie de Strasbourg, projet lié aux progrès de la cryothérapie,
• Tumeur desmoïde et grossesse par le Dr Sylvie Bonvalot, chirurgienne et chef de service sarcome et tumeurs complexes à l'institut Curie,
• Présentation de Maladies Rares Info Services, notre partenaire pour l'accueil téléphonique des patients,
• Présentation de l'association par la présidente qui relatera quelques exemples remarquables de mobilisation de nos membres.
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Messagepar ChristineM » Jeu 28 Jan 2021 01:01

Bonjour, je me suis inscrite à la conférence ainsi que mon frère. À samedi
ChristineM
 
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Jeu 28 Jan 2021 19:29

C'est avec grand plaisir que les membres de SOS DESMOIDES vont vous voir connectés.

Nous vous disons à Samedi 9H00.

Les membres bénévoles de SOS DESMOIDE
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Messagepar Andrée Marie » Sam 30 Jan 2021 10:00

Bonjour
Je me suis inscrite il y a quelques jours mais je n'ai pas reçu de lien pour me connecter.
Est il possible de me l'envoyer sur ce forum ou par messenger ?
Merci
Andrée Marie
 
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Messagepar ChristineM » Mar 2 Fév 2021 21:44

Bonsoir, lors de la conférence de samedi une personne du nom de Z*** cherchait à converser avec des personnes souffrant de tumeur desmoïde par WhatsApp je serais intéressée
Christine

Edit: conformément à la Charte, nous avons supprimé le nom propre de votre message.
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Jeu 4 Fév 2021 20:49

Bonsoir,

Nous ne pouvons pas vous donner le lien sur ce site. Pour recevoir les informations nous vous conseillons d'envoyer un mail à l'adresse mail de SOS Desmoide suivante :

association.sos-desmoide@laposte.net

Nous vous répondrons donc en privé.

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