déficit en OCT

[Modérateur]

Bonjour Oupsi56, bienvenue sur le forum.

Effectivement, pour le déficit en OCT il existe des recommandations de prises en charge pour l'anesthésie.
Page Orphanet : https://www.orpha.net/fr/disease/detail ... &mode=name
Recommandations pour l'anesthésie : https://www.orphananesthesia.eu/rare-di ... rders.html
Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3269572 ... -de-l-uree

Si vos opérations ne sont pas possibles dans un "petit" centre hospitalier, vous rapprocher d'un centre qui connait les maladies héréditaires du métabolisme (filière G2M) peut paraitre pertinent. Nous pouvons vous orienter si vous nous précisez votre département.
https://www.filiere-g2m.fr/annuaire/loc ... lng=&fit=0

[Oupsi56]

Bonjour Oupsi56, bienvenue sur le forum.

Effectivement, pour le déficit en OCT il existe des recommandations de prises en charge pour l'anesthésie.
Page Orphanet : https://www.orpha.net/fr/disease/detail ... &mode=name
Recommandations pour l'anesthésie : https://www.orphananesthesia.eu/rare-di ... rders.html
Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3269572 ... -de-l-uree

Si vos opérations ne sont pas possibles dans un "petit" centre hospitalier, vous rapprocher d'un centre qui connait les maladies héréditaires du métabolisme (filière G2M) peut paraitre pertinent. Nous pouvons vous orienter si vous nous précisez votre département.
https://www.filiere-g2m.fr/annuaire/loc ... lng=&fit=0

Bonsoir,

Merci pour votre retour.

Je suis expatriée à l'étranger (pays du Golfe) et je souhaiterais savoir comment je pourrais me faire opérer sans risque là-bas.
Est-ce que vous avez connaissance de médecins qui ont connaissance de ce déficit dans la région ? Dès que j'en parle ils ne connaissent pas jusque là.
Est-ce qu'il y a des ressources que je peux leur transmettre (en anglais du coup) avant l'opération et l'anesthésie ? Comment m'y prendre ?

De plus, j'aurais besoin de faire une opération de 45 mins (en plus de celle sous anesthésie générale). On m'a donné les deux possibilités suivante:
- rachianesthésie (ou rachidienne)
- anesthésie locale puis sédation si nécessaire
Est-ce qu'il y a quelconque disposition à prendre pour l'une de ces possibilités ?

Merci !