Le Forum maladies rares

[sybil4]

Bonjour,
J ai l honneur d inaugurer ce forum. La migraine avec aura ou acompagnee est une tres vieille histoire pour moi. J ai 52 ans. Ce n est que quand des séquelles fluctuantes ont subsiste que les interrogations se sont faites plus urgente. Il y a aussi des choses que je ne disais pas a mon neuro tant elle me sembaient habituelles.
Mon traitement actuel est
Oxygene quotidien plus en cas de crise forte dose
Rivotril
Neurontin
LAMICTAL que j ai depuis longtemps.
Le modérateur m a bien fait comprendre que dans chaque forum, seule la pathologie doit etre evoquee. Un ou plusieurs de ces médicaments sont destinés a m aider a supporter la douleur quand la raideur des membres s attenuent. Eprouvez vous aussi cette douleur en plus de toutes les miseres de la fin de crises qui soulage mais n est pas toujours facile.
J espere bien que nous pourrons comparer nos traitements pour y voir un peu plus clair.
P

[babet]

bonjour

je suis la maman d'une fille de 28 ans maintenant qui souffre de migraines hémiplégiques depuis l'age de 6 ans
elles a essaye de nombreux traitements depuis 2012 elle a de la dépakine qui lui permet d'avoir moins de spasmes (ces jambes sont parfois très dures au touchée) et moins d'hémiplégie
mais elle garde la perte de la vue et a des difficultés à parler lors des crises, ce qui est un souci quand elle est a l'exterieur
elle doit arrêter ce médicaments en novembre car il est désormais interdit aux jeunes filles en age de procréer
cela m'inquiéte car elle a eu 21 traitements différents dont des essais avec les triptans
quand elle etait petite l'ergot de seigle l'avait calmer mais vers 8 ans il n'a plus fait effet
elle a pris du rivotril c'est vrai que cela l'aider pas mal
par contre le lamictal ne l'a jamais soulagé
je ne connais pas le neurotin
elle doit avoir un nouveau médicament en remplacement mais je ne me souviens pas du nom
je regarderai à la maison
quand aux douleurs parfois rien ne la calme vraiment, elle doit prendre de l'acupan ce qui est très invalidant
c'est dommage qu'il n'y a plus de migpriv c'etait pas mal pour ces petites crises
elle dit que sa tête est dans un étau , elle mets de la glace sur ces tempes

[sybil4]

Bonjour je viens de voir votre post. J avais demande a cree ce forum car maladie rare info service m a aidee. Je suis beaucoup plus agee que votre fille. Il existe des forums sur facebook.
Globalement j ai eu sans doute tous les traitements qu a eu votre fille et il semblerait que partout dans le monde avec des modalités différentes. Nous avons pratiquement tous a des doses différentes du LAMICTAL. En ce moment en plus je tente le zonegran. Etccc Rivotril compris. Une petite idee j ai aussi de l oxygène qui soulage les crises et aide a récupérer. Les forums anglophones sont plus riches allez savoir pourquoi les français laisse tomber si vite. J ai demander a Migraine Quebec d aborder le sujet. Le medecin me l a assurer. Partager nos expériences c est deja un soutien. Pour l instant je ne peux vous apporter plus mais sachant que la grande majorité des medecins ne connaissent pas la pathologie donc si vous trouvez une idee sur les forums vous pouvez le proposer. Je vais etre franche c est invalidant et peu reconnu par la societe il lui faudra du soutien et de la compréhension. Courage

[pelotte_flower]

Bonjour,
je suis contente de trouver enfin des témoignages de personnes rencontrant la même maladie et difficulté de traitement.
J'ai des crises environ tout les mois avec photo phonophobie difficulté de parole et hémiparésie cote droit nausée tremblement vertiges .JE suis actuellement sous oxygénothérapie mais plus aucun traitement de fond ni de crise car je suis enceinte.Mais j ai essayer au moins 15 traitements dont seul les anti -épileptique fonctionnaient. Je vis très mal cette malaladie (je me considére comme malade depuis peu) je suis passé depuis 15 ans par l' incompréhension du corps médical et de mes proches a une acceptation mitigée: en gros mon médecin neurologue me dit atteint de la MHS mais ne veux pas le marqué noir sur blanc ni m'envoyer voir un spécialiste n'ayant aucun autres patient atteint de cette maladie et mes proches voient bien que je suis malade mais ne savent toujours comment gérer.Je cherche des personnes pouvant discuté sur leur quotidien et peut être dédramatiser un peut. Jusqu ici je me sent un peut comme un cas isolé et je crois que c'est aussi dur a supporter que la maladie. Merci d'avance

[sybil4]

Bonjour, Désolée du retard . J espère que ta grossesse se porte bien. Je suis prête à parler avec toi. Moi j ai rompu l isolement par 2 forums sur Facebook. L un aux Usa le plus aidant. Il y en a un francophone qui s appelle simplement migraine hemiplegique. Je n ai plus que très peu de médicaments et je continue l oxygène. Moi mes enfants sont adultes. Dans l ensemble tous reconnaissent que C est difficile de concilier la maladie et les proches, la vie sociale avec des hauts et des bas. Et on ne peut pas non plus ne parler que de la maladie et seul ceux qui le vivent peuvent comprendre et on a parfois besoin de se lâcher.

[Lolo35]

Bonjour, j'ai 21 ans et depuis l'age de 7 ou 8 ans, je fait des migraines hémiplégique. Ce n'est que récemment que j'ai pu enfin mettre un nom à ce qui m'arrivait à force de faire des recherches, car les médecins n'ont jamais su me dire précisément ce que j'ai et je n'ai jamais été traiter pour ça mise à part des Doliprannes et Ibuprofènes. Je suis rassuré maintenant de savoir, mais à la fois inquiet pour mon avenir, je souhaiterais savoir comment les personnes atteintes de cette maladie le vivent au quotidien ? Et si celons vous, il y'a un élément déclencheur à la crise ?

Amicalement, Loic

[pelotte_flower]

Bonjour lolo 35,
je souffre de cette maladie depuis l'age de 17 ans mais j’étais déjà migraineuse étant petite les aura type perte de parole hémiplégie n' ont commencer qu’après la puberté .J' ai aujourd'hui 35 ans et deux enfants.J'ai a peut prés une crise par mois voir tous les 15 jours et cela vas des simple vertiges et photo phono-phobie a la paralysie totale du coté droit.c'est vrai que c'est difficile a vivre surtout le regard des autres et souvent l’incompréhension des gens (comment peut elle être paralysé et puis après plus rien) beaucoup pense que tu simule .Mais il ne faut pas laisser la maladie gagner et se renfermer sur soit.Le principal c'est que toi tu sait que c'est une maladie et que ce n'est pas de ta faute.OUI c'est vrai il n'y a pas de traitement miracle moi j'en ai un qui fonctionne mais on a tâtonner pendant un moment .j'ai du les arrêter pendant mes grossesses et ça n as pas toujours été drôle mais le jeux en valait la chandelle.BON COURAGE
PELOTTE_FLOWER