une maladie rare ?
Encéphalite de Rasmussen chez l'adulte
Re: Encéphalite de Rasmussen chez l'adulte
me femme a été récemment diagnostiquée Rasmussen a 34 ans. Pendant 14 mois, cela devait être un micro AVC, changement de diagnostic récent suite évolution IRM.
je suis intéressé pour ceux qui sont touchés (des adultes, car je crois que la maladie est différente selon l'âge du diagnostic) de comprendre comment cela peut évoluer, et les traitements tentés (laser ?)
Pour le moment, elle reste "peu symptomatique", main gauche qui tremble sur les gestes fins (fermer bouton...), légers mouvements anormaux bouche, moral moyen.
Traitement immuno supresseur en cours.
Merci pour vos réponses
Re: Encéphalite de Rasmussen chez l'adulte
je suis la maman de Pauline 25 ans atteinte du syndrome de rasmussen diagnostiqué en janvier 2018
Pauline est soignée avec des cures immunoglobuline et de Rituximab .
j'aimerai bien discuter pour comparer les traitements et les bénéfices si il yen a, avec des personnes adultes atteintes par cette maladie
Merci d'avance pour vos réponses et courage à tous.
Re: Encéphalite de Rasmussen chez l'adulte
Contactez-moi par mail; Je vous donnerai mes coordonnées
*……*
Edit: conformément à la charte du forum qui demande de ne pas mettre d'information permettant d'identifier les participants au forum, nous avons du supprimer votre adresse mail. Merci d'utiliser la fonction message privé (MP) pour contacter espoir 37
Re: Encéphalite de Rasmussen chez l'adulte
je vous ai envoyé un message privé.
vous pouvez me contacter.
Bon courage
Re: Encéphalite de Rasmussen chez l'adulte
Re: Encéphalite de Rasmussen chez l'adulte
Je suis la maman de Pauline diagnostiquée en 2018 à l'age de 22 ans.
Je souhaite rentrer en contact avec vous pour échanger sur les différents traitements que Pauline a essayé et voir avec vous où vous en êtes.
Dans l'impatience de vous lire...
Merci à bientôt
espoir 37
Re: Encéphalite de Rasmussen chez l'adulte
Re: Encéphalite de Rasmussen chez l'adulte
Ma file de 13 ans a été diagnostiquée "Rasmussen" il y a 6 mois. Après les bolus de corticoïdes, les immunoglobulines en inraveineuse, la plasmaphérèse en hôpital, elle suit un traitement composé d'antiépileptiques et immunosuppresseurs (d'abord l'anakinra, remplacé par l'humira au bout de 3 mois infructueux)
Re: Encéphalite de Rasmussen chez l'adulte
J espère que vous aurez mon message.
Ma fille a aujourd'hui 24 ans, elle est sous humira,epidiolex à l essai ( échec du cannabis thérapeutique et des corticoïdes à haute dose ) ,vns et quadritherapie pour l épilepsie.son côté gauche main et jambe lui joue des mauvais tours . Elle a obtenu un master enseignement et est lauréate du concours professeurs des écoles. Elle enseigne à mi temps et elle vient de prendre son appartement avec son compagnon.
La maladie n est pas stable et les traitements ont beaucoup d effets secondaires ,elle devait commencer le traitement par immuglobuline prochainement.
C est une combattante mais les échecs des différents traitements commencent à lui peser et des questions de femme telles que la maternité la font cogiter.
Au plaisir de vous lire ,bon courage à tous et toutes