Ependymome médullaire

Tumeur du système nerveux central pouvant être localisée soit au niveau du cerveau soit au niveau de la moelle épinière. Peut toucher les enfants comme les adultes.

Re: Ependymome médullaire

Messagepar LilyG » Jeu 18 Fév 2021 00:31

Isabelle, quelle bonne nouvelle et quel soulagement.
C'est marrant comme les bonnes nouvelles font du bien à tout le monde !

Virginie, Isabelle a raison. Si tu as des sensations nouvelles et qui t'inquiètent, autant en avoir le cœur net. Faire l'autruche comme tu dis ne les fera pas disparaître. Et si ça se trouve c'est parfaitement "normal" (je ne sais plus très bien définir ce qui est normal de nos jours :-))
Tu peux peut-être appeler le neurochir pour lui demander si ça vaut le coup d'avancer ton IRM et rdv.
Parle nous de tes sensations bizarres dans les bras. Ça ressemble à quoi ?
Prenez toutes bien soin de vous.
Lily
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar ninie89 » Jeu 18 Fév 2021 11:58

Bonjour,
Isabelle c'est super comme nouvelle cela !! Je pense que vous avez raison, mais j'ai peur de déranger pour rien...
Lily je pense avoir 2 hypothèses pour les paresthésies surtout dans la main droite et un peu au niveau du haut du dos et épaules droites, ainsi qu'une main droite souvent très froide.
Soit un canal carpien à droite, soit tous ces signes sont liés à une petite hernie cervicale que mon neuro chir a vu il y a 1 an mais qui était alors très minime.
Voilà le mieux est que je lui envois un mail
Merci et prenez soin de vous
Virginie
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar LilyG » Jeu 18 Fév 2021 12:31

Virginie

Laisse tomber le canal carpien, ca n'aurait aucun impact sur l'epaule ou le bras. Moi, on m'a balladée pendant presque trois ans avec ces histoires de canal carpien jusqu'a ce que j'insiste pour avoir une IRM de la nuque qui a révélé l'ependymome alors que mes canaux carpiens se portent à merveille.
L'hypothèse de l'hernie, en revanche est beaucoup plus plausible et à explorer.
Il vaut mieux déranger pour rien que de se retrouver avec des pertes fonctionnelles dans les mains et bras - crois en quelqu'un qui n'arrive toujours pas à écrire ou boutonner une chemise. Perdre l'usage des mains c'est une galère!!
Un email me parait une bonne idée.
Courage - You can do it!
Bises
Lily
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar ChristineM » Jeu 18 Fév 2021 13:34

Bonjour à tous,
Je suis d’accord avec LILI moi j’ai été opérée du canal carpien des deux bras et ce n’était pas la cause c’était la compression de l’épendymome qui était à l’origine de mes douleurs. Par contre si tu as le mail du Neurochir tu n’as aucune hésitation à avoir.
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar ninie89 » Jeu 18 Fév 2021 17:42

Mail envoyé au neurochir.
Je vous tiens au jus !!!!
Bonne soirée à toutes!
Virginie
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar LilyG » Sam 20 Fév 2021 19:11

Bien joué Virginie, bravo !

Cathy, si je ne m'abuse, tu te fais opérer lundi. Je penserai bien à toi toute la journée et t'enverrai plein de pensées positives (ça peut pas faire de mal).
Ensuite, repose toi bien et remets toi vite et quand tu le pourras, reviens nous dire comment ça s'est passé.
Que la force soit avec toi !!
Lily
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar ninie89 » Dim 21 Fév 2021 22:06

Merci Lily !

Bon courage Cathy et plein d'ondes positives en effet !
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar mabrouck77 » Lun 22 Fév 2021 07:56

Coucou Cathy

Une pensée pour toi aujourd'hui.
Je t'envoie pleins de bonnes ondes

Bon courage
Isabelle
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar LilyG » Jeu 25 Fév 2021 15:05

Christine, c'est pas aujourd'hui que tu dois revoir ton toubib pour ta deuxième séance de cryotherapie ? Si c'est le cas, bonne chance, plein de bonnes choses et reviens nous raconter.
Bises
Lily
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar ChristineM » Jeu 25 Fév 2021 22:00

Coucou tout le monde, j’ai une super nouvelle la Cryo de janvier a tellement bien fonctionné il n’y a pas besoin de deuxième intervention pour le moment on va juste faire une surveillance tous les trois mois ;ma tumeur desmoïde fait désormais 2,5 cm par 0,9 cm, contre 16 cm par 14 1/2 en janvier.
En plus avec le soleil je bouge beaucoup plus et ça me fait beaucoup de bien Pour oublier douleurs.
Je vous embrasse tous merci d’avoir pris des nouvelles et j.espère que le printemps va nous apporter à tous un peu joie et moins de douleurs
Christin e
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