Le Forum maladies rares

[mabrouck77]

Christine
C'est vrai que 18 mois de chimio ça commence à faire beaucoup.... les organes s'abîment tout doucement....
Je vais essayer le citrate de bétaïne en plus j'en ai à la maison ça tombe bien.
Merci du conseil
Bon we
Isabelle

[Marine7F]

Bonjour les filles,

Je venais prendre un peu de vos nouvelles et vous donner un peu des miennes, j ai passé le 11 mars mes examens de potentiel moteur et somesthésiques et les résultats sont tombés, je n'ai aucune séquelles nerveuses au niveaux des jambes. C est un tel soulagement !
14 avril IRM de contrôle et 23 avril rdv post op avec mon neurochirurgien

Des bisous

[LilyG]

Bonjour Marine
C'est génial ! Et tu te sens comment post-op ? Tu as pu reprendre tes activités ?

Et toi Isabelle, comment ça va ? Le 15 avril arrive à grands pas.

Et Virginie, ces bras, c'est toujours bizarre ? Tu as pu communiquer avec ton neurochir ?
Donnez des nouvelles.
Des bises
Lily

[Marine7F]

Coucou,

Alors je vais pas me plaindre depuis le jour de l opération je n'ai aucune douleur aux jambes comme j avais auparavant, mes nerfs décompresser ne me font plus mal.
Au niveau de la cicatrice, elle me tire selon certain mouvement.
Pour la reprise de mes activités, hélas je suis toujours en arrêt et je n'ai pas repris la conduite, je suis passagère sur de courte distance et après chaque déplacement j ai mal au dos c est supportable tout de même et ça finit par passer. ( je me dis aussi la voiture que j ai ne doit pas aider c est une petite sportive donc on sent tout sur la route ).
J ai repris la cuisine avec le nettoyage du linge pour l aspirateur et la serpillière mon mari continue de s en charger.
Le sport je n'ai rien osé faire mise à part de la marche.

Au bout de combien de temps avez vous retrouvé votre vie d avant ?

[mabrouck77]

Coucou les filles
Les nouvelles sont plutôt bonnes de ton côté, Marine ?
C'est super bien !!! Et puis sois patiente, c'est une lourde opération et le retour à la vie d'avant se fait doucement mais sûrement.

Merci Lily de prendre des news.
De mon côté ce n'est malheureusement pas le top... mon rdv pour les oedèmes papillaire a été avancé et rien de ce côté, tout va bien.
Mes crises continuent et commencent vraiment à nous inquiéter. J'ai eu un IRM jeudi dernier, les résultats devraient nous arriver courant de semaine.
Pour couronner le tout, mes transaminases ont explosés ce mois ci donc pour l'instant arrêt de la chimio Belustine qui abime le foie et aussi du médicament qui m'avait été prescrit pour les crises de vésicule biliaire.
Résultats, 3 méga crises ce we... génial...
Le plus contrariant c'est l'arrêt de la chimio, la dernière fois qu'ils ont fait une pause en chimio, j'ai récidivé de 3 tumeurs de plus en l'espace de 3 mois...
Autant vous dire que c'est hyper flippant.
On fait une prise de sang par semaine et je revois l'oncologue dans 15 jours.
Si on ne peut pas reprendre la Belustine il me reste encore une autre chimio à essayer mais qui est plus costaud en effets secondaires.
Bref, je crois que mon cancer gagne du terrain pendant que moi j'essaye de gagner du temps.
Pour une fois, je me sens plutôt déprimée et impuissante.
Merci à toutes de m'avoir lue.
Pas de news de Christine et Cathy...
Et toi Lily ? Comment vas tu ?
Bonne nuit à toutes
Isabelle

[LilyG]

Ah, ça y est, ça remarche ! Depuis une semaine j'essaie de répondre à Marine, mais sans succès.
Je vous écris tout à l'heure
Lily

[LilyG]

Voici la réponse au message de Marine


Vie d'avant ? C'est quoi ça ?

Je crois que la plupart d'entre nous avions déjà quelques dégâts avant l'opération et des séquelles après. Personnellement, j'ai passé 7 semaines en rééducation à l'hôpital et ensuite j'ai continué la rééducation en ville que je poursuis encore 2 ans et demi après. J'ai surtout appris le sens du mot "patience" que je croyais connaître, mais j'étais loin du compte !

Donne le temps à ton corps de se remettre d'une opération majeure à une partie extrêmement fragile et précieuse : ta moelle épinière. Le corps a son rythme. Écoute le tien et ne le brusque pas plus qu'il ne l'a déjà été.
Tu vois un kiné ? Ça aide beaucoup. Notamment ça peut aider au niveau de la cicatrice pour qu'elle n'adhère pas. Et puis le kiné te remets sur les rails du sport et de l'activité physique sans prendre de risques.
Courage, tu es en super bonne voie (et laisse ton mari passer l'aspirateur, ça peut pas lui faire de mal !)
Bises
Lily

[ChristineM]

Coucou les filles,
Rien de nouveau pour ma part je passe une I.R.M. début mai pour surveiller le petit reste d’épendymome et une autre pour ma tumeur desmoïde en juin je suis dans une phase de surveillance. Beaucoup de douleurs à la jambe depuis quelques semaines mais bon il faut faire avec.
En ce qui concerne la vie d’avant j’en ai fait le deuil je ne pourrai plus faire de randonnées je fais grand maximum 1 km 10 à 15 minutes de marche avant d’être épuisée mais bon je suis debout. Mon problème de motricité m’a renvoye mon handicap visuel en pleine face car le faite de ne pas pouvoir conduire ni marcher maintenant me rend très peu autonome. Bientôt trois ans que j’ai été opérée et je sais que je suis au bout de ma récupération mais il faut entretenir la mécanique acvec les kinés et Essayer de trouver des solutions contre les douleurs
Isabelle, j’espère que cette pause va te permettre de récupérer un peu de force et d’immunité
Bisous bonne soirée
Christine

[Marine7F]

Coucou Lily,

Non je ne vois pas de kiné, j'espère que le professeur vas m en prescrir à ma visite post op des 4 mois et demi.

En parlant avec vous les filles, je m'aperçois de la chance que j'ai de ne pas avoir de séquelles nerveuses.
Je pense que mon médecin traitant y est pour beaucoup. Première douleur au coccyx sacrum en juillet 2020, je suis allée voir un ostéopathe ( qui n a rien pu faire mis à part remettre en place ce qu il pouvait). Ayant tjs des douleur j ai vu mon médecin traitant le 17 août qui m a prescrit une radio, le 27 août je le revoyait il me prescrit une IRM et le 03.09 le verdict tombe. Et le 10 septembre me voilà chez le neurochirurgien. Le 05.11 le neurochirurgien m envoie chez un professeur dans l hôpital de référence de la région et le 09.12 je suis opérée. Je crois que niveau timing il pouvait pas faire mieux.

J'ai 27 ans, je faisais plein de choses du ski, de l'accrobranche, de la gym, du stretching.
Mais j'ai surtout pas d'enfant, j espère que ça me sera autorisé un jour car je sais que le bébé peut appuyer sur la colonne...

Pour celles qui ont pu reprendre le travail, vous avez repris tous d abord à mis temps pour quelques temps après arriver au plein temps ?
Je suis laborantine en agro-alimentaire donc un poste essentiellement sédentaire.

Isabelle je souhaite tellement que cette pause soit bénéfique à ton corps pour combattre de plus belle avec ses traitements

Je vous embrasse toutes

[LilyG]

Salut Marine

En effet, chapeau à ton médecin traitant qui a su faire les bons examens tambour battant. Tu lui dois une fière chandelle.

Tu es jeune et tu te remettra donc plus rapidement.
Côté boulot, j'ai en effet repris petit à petit, à mon rythme. Comme je suis indépendante, c'est moi qui ai décidé quels boulots faire et quand. Mais il faudra sûrement que tu adaptes un peu ta façon de bosser-moins être assise, te lever et t'etirer régulièrement etc. Du moins au début.
Côté sport, ta moelle va cicatriser et à terme tu pourras en refaire. Mais c'est pour ça que je te recommande la kiné qui te permettra de récupérer ta condition physique sans prendre de risques.
Enfin côté enfants, une de mes amies, que j'ai rencontrée du fait de mon ependymome, s'est fait opérée il y a une quinzaine d'années alors qu'elle était enceinte ! Mais je crois que son ependymome était plus haut que le tien. Si tu veux lui poser des questions, je peux te mettre en contact avec elle.
Tu as la chance d'être jeune, par ailleurs en bonne forme et d'être suivie par de bons professionnels, je suis sûre que pour toi tout va bien se passer.
Bisous
Lily