Le Forum maladies rares

[Asso SOS Desmoïde]

Chers Desmoïdiens, chères Desmoïdiennes,

des bénévoles de SOS DESMOIDE organisent un pique-nique amical le dimanche 9 juin à deux endroits en France si le temps le permet :

- au parc de Saint-Cloud lors du week-end du "Concert et jeux d'eau" (même lieu que l'an dernier)

- au parc de Nancy

L'idée est d'offrir la possibilité de se retrouver à Paris ou en province lors d'un moment convivial et très simple à organiser pour nous tous : chacun apporte son pique-nique et l'association SOS DESMOIDE offre les boissons !

Grand merci aux bénévoles. Nous vous attendons nombreux ! Dites-nous par retour de chat dans cette conversation si vous comptez venir et avec combien de personnes pour prévoir suffisamment de boissons. Nous vous tiendrons au courant des dernières infos au fil de la conversation.

L'équipe de SOS DEMOIDE

[Asso SOS Desmoïde]

Chers internautes,

voici rapidement le dernières infos de SOS DESMOIDE.

Au préalable nous vous rappelons que notre prochaine rencontre aura lieu fin janvier lors de notre assemblée générale. C'est un moment de convivialité où nous nous rencontrons mais aussi d'informations sur la maladie et les traitements. C'est aussi un temps où nous vous présentons nos actions et où nous faisons appel aux patients et sympathisants pour nous aider sur des actions ponctuelles ou plus permanentes. Dans l'équipe de SOS DESMOIDE nous sommes tous bénévoles et malades, comme vous, et nous ne pouvons pas toujours tout faire au moment où nous le souhaiterions. Nous avons donc BESOIN DE TOUS !

Ces derniers mois, nous avons animé trois réunions de la cellule recherche médicales et scientifiques, la "task force recherche" qui explore actuellement les pistes de l'hormono-dépendance et des marqueurs biologiques de compréhension de la maladie. Nous ferons un point sur leur travaux lors de l'AG de janvier 2020.

Une médecin bénévole de l'association a ajouté 6000 kms à notre compteur du world tour et sponsorisé ses kms pour la recherche médicale dont une rando au Népal. Ca vaut une ovation à l'AG et des messages d'encouragements sur notre page facebook et notre compte Instagram ;-)

Audrey , notre Vice Présidente et Dr Corradini notre secrétaire générale pour la pédiatrie sont actuellement aux Etats-Unis pour participer au congrès mondial sur les tumeurs desmoides organisé par l'association américaine Desmoid Tumor Research Fondation. Elles feront un point à la prochaine AG pour nous expliquer tout ce qu'elles ont appris de nouveau lors de cette grande conférence qui rassemble des patients, des scientifiques et médecins du monde entier. Pour info, il y a maintenant une association pour les desmoïdes en Italie, en Allemagne, aux Etats-Unis et en France bien sûr puisque nous avons été les premiers en 1997 et avons aidé les autres associations à se lancer.

Côté recherche scientifique sur les desmoïde, notre petit groupe de bénévole lance cet automne son 4eme appel à projets de recherche pour accorder à des équipes médicales un financement pour amorcer leurs recherches sur les tumeurs desmoïdes et permettre que des projets de plus grande ampleur se lancent sur notre maladie. Ces financements accordés grâce à vos dons permettent de tester de nouvelles idées et de les tester pour voir si elles peuvent être prometteuses pour mieux comprendre notre maladie. Nous vous donnerons plus amples nouvelles fin janvier lors de notre assemblée générale.

Pour nous retrouver fin janvier, recevoir notre lettre d'information, participer à nos actions, rendez-vous sur notre site internet pour adhérer à SOS DESMOIDE : https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/392623-actualites.

NOUS AVONS BESOIN DE VOUS et NOUS POUVONS VOUS AIDER
car NOUS SOMMES TOUCHES COMME VOUS par cette MALADIE DIIFICILE A VIVRE

L'équipe de SOS DESMOIDE

[Asso SOS Desmoïde]

info sur la semaine du 9 Novembre : le journal de l'asso n°42 est arrivé dans vos boites mails, alors bonne lecture.
Pour augmenter notre visibilité, nous avons ouvert un compte sur LINKEDIN SOS DESMOIDE.
Le 3éme appel à projets de recherche sur les desmoide est lancé, les résultats seront connus en Juin. Nous avons besoin de vos adhésions et de vos dons, chaque euros compte pour financer la recherche, donnez selon vos possibilités.

[Asso SOS Desmoïde]

Prochaine réunion de la TASK FORCE RECHERCHE le 7 décembre à Paris. A l'initiative de SOS DESMOIDE, des chercheurs, des médecins spécialistes des tumeurs desmoïdes ou d'autres pathologies ainsi que des membres actifs du groupe asso de SOS DESMOIDE se réunissent plusieurs fois par an pour réfléchir sur la stratégie de recherche sur notre maladie et avancer sur la connaissance de son fonctionnement. Grâce à VOS QUESTIONNEMENTS de PATIENTS ou PARENTS DE PATIENTS, nous pouvons orienter les recherches vers des travaux qui répondront le mieux à VOS QUESTIONS. Merci de nous faire passer vos questionnements sur des symptômes, phénomènes qui vous interrogent, problématiques qui vous concernent et que vous aimeriez mieux comprendre (via le forum, via l'AG etc...). La recherche est LONGUE et FASTIDIEUSE. Les médecins et chercheurs qui se mobilisent pour notre maladie depuis plus de 2 ans ont besoin de NOUS plus que jamais ! RDV le 25 janvier en AG pour vous faire une synthèse des échanges de cette réunion recherche et poursuivre cette discussion de vice voix.
L'équipe de SOS DESMOIDE