Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

Maladie de hirschsprung

SNB17
Messages : 6
Inscription : 04 janv. 2020 18:00
Contact :

Re: Maladie de hirschsprung

Message par SNB17 »

Bonjour Magalie7,
Bon courage pour votre rendez-vous de demain.
Je vous remercie pour votre compréhension, si votre médecin a plus de renseignements je suis preneuse.


SNB17
Messages : 6
Inscription : 04 janv. 2020 18:00
Contact :

Re: Maladie de hirschsprung

Message par SNB17 »

Bonjour Samoli,

Les médecins sont partis sur cette hypothèse comme mon enfants vomissait bcp. Comme il a le transite fragile du fait de cette maladie, le virus a, selon eux, freiné son transite.
Il ne fait plus de gaz, son ventre est très ballonné, et pour les selles il fait quelques traces dans ses couches....il se tord de douleurs.
Afin de libérer ses intestins il nous ont dit de reprendre les nursings ( pour le moment 2 fois par jour). Pour le moment on reprend les nursings, en fonction des résultats ils nous ont parlés d'injections de botox pour dilater le rectum.
Magalie7
Messages : 10
Inscription : 09 nov. 2019 07:59
Contact :

Re: Maladie de hirschsprung

Message par Magalie7 »

Snb17
Nous sortons du rdv et jai posé la question de la gastro après opération et le chirurgien m'a dit que ça ne faisait rien de spécifique... donc cest étrange ce que vous vivez...
Ici opération à réaliser, la date va nous être donné bientôt...
SNB17
Messages : 6
Inscription : 04 janv. 2020 18:00
Contact :

Re: Maladie de hirschsprung

Message par SNB17 »

Bonsoir Magalie7

Je vous remercie bcp d''avoir posé la question.
Au CHU c'est ce qu'ils m'ont dit....Je suis totalement perdu et je m'inquiète beaucoup pour mon petit.

Bon courage pour l'opération de votre petit loulou. J'espère sincèrement que tout ce passera au mieux pour votre enfant.
Magalie7
Messages : 10
Inscription : 09 nov. 2019 07:59
Contact :

Re: Maladie de hirschsprung

Message par Magalie7 »

Oui merci. J'espère que ça va rentrer dans l'ordre pour votre bébé... consultez et battez vous si vous sentez qu'il y a qqch de pas normal !! Bon courage
Nicolas1212
Messages : 1
Inscription : 08 janv. 2020 19:36
Contact :

Re: Maladie de hirschsprung

Message par Nicolas1212 »

Bonjour à toutes et tous.
Je post ici aujourd'hui car je suis né avec cette maladie.
J'ai aujourd'hui 23 ans et je peux apporter un témoignage qui je pense rassurera les parents dont les enfants en sont atteints .
J'ai eu cette maladie de naissance et j'ai donc dû passer de nombreux ( très nombreux) moments à l'hôpital étant enfant ( mes huits premières année globalement se résumait à sortir de l'hôpital puis y revenir pour des opérations où pour surveiller l'évolution de mon état ) et j'ai également vu tout mes proches être attristé que je sois touché par cette maladie . Cepandant au jour d'aujourd'hui et depuis maintenant 15 années je vis sans aucune séquelles et vraiment comme si je n'avais jamais rien eu. Je tiens à préciser bien que dans mon cas j'ai passer de très long moment à l'hôpital, aujourd'hui les méthodes et pratiques ont évoluées dans le bon sens du terme en ce qui concerne les traitements nécessaires. Enfin pour l'avoir vécu je peux affirmer que le plus grand remède et la plus grande aide que l'on peut apporter à un enfant avec cette maladie est le soutien et l'amour de ses proches, une chose que j'ai eu la chance d'avoir. Aujourd'hui je vis normalement sans aucun impact sur ma vie je suis devenu très sportif et j'ai une santé implacable alors à tout les parents qui ont des angoisses et des questions sur la santé et peut être le futur de leurs enfants , de la part de l'un d'eux, continuez à leur apporter votre amour et votre soutien car c'est de loin le meilleur remède.
Magalie7
Messages : 10
Inscription : 09 nov. 2019 07:59
Contact :

Re: Maladie de hirschsprung

Message par Magalie7 »

Merci pour ce témoignage rassurant ( pas la partie des nombreuses opérations et séjours à l'hôpital !)
Mais merci ça donne espoir qu'il soit heureux un jour et "comme les autres"!
SNB17
Messages : 6
Inscription : 04 janv. 2020 18:00
Contact :

Re: Maladie de hirschsprung

Message par SNB17 »

Bonjour à vous,

Merci pour votre témoignage, cela me rassure bcp, et je pense que cela rassurera toutes les personnes vivant cette situation.
Hpz
Messages : 4
Inscription : 03 nov. 2020 09:22
Contact :

Re: Maladie de hirschsprung

Message par Hpz »

Bonjour,

Juste pour apporter mon témoignage parce que je n'en avais pas trouvé lorsque mon fils a été diagnostiqué et ça m'aurait rassurée à l'époque de lire des témoignages positifs.

Mon fils est né à l'hôpital de Jossigny (77) en 2014. Après 2 jours, il a été emmené au néonat pour surveillance parce qu'une aide soignante le trouvait "douloureux". Après 1h en néonat, il a eu des vomissements verts, ils lui on fait une radio et verdict : occlusion intestinale.
De là il a été transféré en urgence à l'hôpital Trousseau à Paris. Bien sûr nous étions dévastés mon mari et moi parce que nous n'avions aucune idée de ce qui se passait. A Trousseau, équipe super, ils lui ont fait quelques examen et nous ont parlé le jour même d'une suspicion de maladie de Hirschprung.
Ils l'ont soulagé de son occlusion intestinale et l'ont gardé en soins intensifs pendant 24h, il a ensuite rejoint la néonat de Trousseau. Ils ont programmé une biopsie, puis une seconde car la première s'est révélée non concluante. Un crève-cœur pour notre petit bonhomme de quelques jours. Le diagnostic a été confirmé.
On a pu rentrer chez nous avec notre fils pendant quelques jours avant l'opération en lui faisant des soins réguliers, puis le jour de l'opération est arrivé.
Elle a duré 6h je crois, en tout cas plus longtemps que ce qu'ils nous avaient annoncé. Ils lui ont retiré 11 cm d'intestin, il s'agissait donc de la forme courte de la maladie, un soulagement car on nous avait parlé de stomie. Il est ensuite resté à l'hôpital une quinzaine de jours puis nous avons pu rentrer à la maison.
Il est resté en tout presque 2 mois à l'hôpital. Psychologiquement ça a été dur d'être dans l'attente pour rentrer à la maison. On ne nous donnait jamais de délai même approximatif. Et un jour ils nous ont dit c'est bon demain vous pouvez le ramener.
L'hospitalisation après l'opération nous a paru interminable, surtout qu'il n'y avait plus de place en néonat, il l'ont donc mis dans une autre unité non spécialisée dans les bébés. A chaque fois qu'il fallait le perfuser c'était un cauchemar personne n'y arrivait, le pauvre on le piquait sans cesse jusqu'à faire appel à l'anesthésiste mais bref c'est du passé.
Mon fils a maintenant 6 ans et tout va bien. Il n'a bien sûr aucun souvenir de tout ça. En ce qui concerne la propreté, il a été propre à 3 ans et 2 mois mais avec des accidents. Encore aujourd'hui il a des accidents uniquement caca, pas pipi et ça par contre, malgré le RDV annuel à Trousseau on ne sait pas trop quoi nous dire. C'est parfaitement gérable au quotidien, mais j'emmène toujours un change avec moi et de quoi le nettoyer. J'étais assez inquiète par rapport à l'école (il est maintenant en CP) parce que les enfants se moquent facilement, mais pour l'instant ça va. Il a eu des accidents à l'école mais comme il ne mange pas à la cantine, on gère ça à la maison. Ce ne sont pas de gros accidents, c'est juste que parfois il ne ressent pas l'envie et s'en rend compte un peu tard. Il ne sait pas non plus se retenir, je ne sais pas si c'est dû à son âge ou à sa maladie mais voilà, j'imagine que plus il va grandir et plus il apprendre à gérer ce type de situation.
Je voulais apporter mon témoignage parce que quand on nous a annoncé qu'il était malade, franchement le monde s'est effondré pour nous et aujourd'hui, je ne dirais pas qu'on n'y pense plus parce qu'on fait toujours attention à ce qu'il mange équilibré... mais ça n'est plus notre quotidien, c'est un petit garçon normal qui a parfois des accidents, comme d'autres enfant qui n'ont pas forcément sa maladie.
A voir pour l'avenir...

Je serais par contre intéressée par le témoignage de parents sur la façon dont ils l'ont vécu. Parce que c'est derrière nous mais perso ça m'a traumatisé au point de ne pas vouloir de 2ème enfant. On nous a dit que cette maladie c'est 1 chance sur 5000 et une fois qu'on a déjà un enfant atteint c'est 1 chance sur 3000. Ne voulant pas repasser par là, on a décidé de ne pas avoir de 2ème enfant.
EleaLJ
Messages : 2
Inscription : 29 juil. 2021 14:14
Contact :

Re: Maladie de hirschsprung

Message par EleaLJ »

Bonjour, ma fille à 8 mois, 8 mois de souffrance de laxatifs et lavements à répétition.
Elle a passé une échographie il y a une distension du recto sigmoïde et à la radio une stase stercorale tout le long du cadre colique, le radiologue a mis entre parenthèse (Hirschsprung ?). La gastro pédiatre suspect une forme courte elle aussi.
Si d’autres parents sont passés par ici quel combat avez vous menez ? Est ce que vous avez du vous battre ?
Car jusqu’à preuve du contraire seul la biopsie peut être clair?
On nous laisse sans réponse avec des soins de nursing.
Et on attends ?
Vers quel hôpital se tourner pour avoir des réponses ? Nous sommes en Bretagne et ici visiblement il ne s’occupe pas de ça.
Merci à vous
Répondre

Revenir à « Maladies de l'appareil digestif sans diagnostic »