Maladie de hirschsprung

Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar SNB17 » Lun 6 Jan 2020 22:29

Bonjour Magalie7,
Bon courage pour votre rendez-vous de demain.
Je vous remercie pour votre compréhension, si votre médecin a plus de renseignements je suis preneuse.
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Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar SNB17 » Lun 6 Jan 2020 22:39

Bonjour Samoli,

Les médecins sont partis sur cette hypothèse comme mon enfants vomissait bcp. Comme il a le transite fragile du fait de cette maladie, le virus a, selon eux, freiné son transite.
Il ne fait plus de gaz, son ventre est très ballonné, et pour les selles il fait quelques traces dans ses couches....il se tord de douleurs.
Afin de libérer ses intestins il nous ont dit de reprendre les nursings ( pour le moment 2 fois par jour). Pour le moment on reprend les nursings, en fonction des résultats ils nous ont parlés d'injections de botox pour dilater le rectum.
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Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar Magalie7 » Mar 7 Jan 2020 15:13

Snb17
Nous sortons du rdv et jai posé la question de la gastro après opération et le chirurgien m'a dit que ça ne faisait rien de spécifique... donc cest étrange ce que vous vivez...
Ici opération à réaliser, la date va nous être donné bientôt...
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Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar SNB17 » Mar 7 Jan 2020 22:37

Bonsoir Magalie7

Je vous remercie bcp d''avoir posé la question.
Au CHU c'est ce qu'ils m'ont dit....Je suis totalement perdu et je m'inquiète beaucoup pour mon petit.

Bon courage pour l'opération de votre petit loulou. J'espère sincèrement que tout ce passera au mieux pour votre enfant.
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Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar Magalie7 » Mer 8 Jan 2020 08:48

Oui merci. J'espère que ça va rentrer dans l'ordre pour votre bébé... consultez et battez vous si vous sentez qu'il y a qqch de pas normal !! Bon courage
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Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar Nicolas1212 » Mer 8 Jan 2020 20:58

Bonjour à toutes et tous.
Je post ici aujourd'hui car je suis né avec cette maladie.
J'ai aujourd'hui 23 ans et je peux apporter un témoignage qui je pense rassurera les parents dont les enfants en sont atteints .
J'ai eu cette maladie de naissance et j'ai donc dû passer de nombreux ( très nombreux) moments à l'hôpital étant enfant ( mes huits premières année globalement se résumait à sortir de l'hôpital puis y revenir pour des opérations où pour surveiller l'évolution de mon état ) et j'ai également vu tout mes proches être attristé que je sois touché par cette maladie . Cepandant au jour d'aujourd'hui et depuis maintenant 15 années je vis sans aucune séquelles et vraiment comme si je n'avais jamais rien eu. Je tiens à préciser bien que dans mon cas j'ai passer de très long moment à l'hôpital, aujourd'hui les méthodes et pratiques ont évoluées dans le bon sens du terme en ce qui concerne les traitements nécessaires. Enfin pour l'avoir vécu je peux affirmer que le plus grand remède et la plus grande aide que l'on peut apporter à un enfant avec cette maladie est le soutien et l'amour de ses proches, une chose que j'ai eu la chance d'avoir. Aujourd'hui je vis normalement sans aucun impact sur ma vie je suis devenu très sportif et j'ai une santé implacable alors à tout les parents qui ont des angoisses et des questions sur la santé et peut être le futur de leurs enfants , de la part de l'un d'eux, continuez à leur apporter votre amour et votre soutien car c'est de loin le meilleur remède.
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Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar Magalie7 » Jeu 9 Jan 2020 15:23

Merci pour ce témoignage rassurant ( pas la partie des nombreuses opérations et séjours à l'hôpital !)
Mais merci ça donne espoir qu'il soit heureux un jour et "comme les autres"!
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Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar SNB17 » Ven 10 Jan 2020 10:49

Bonjour à vous,

Merci pour votre témoignage, cela me rassure bcp, et je pense que cela rassurera toutes les personnes vivant cette situation.
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