Maladie de hirschsprung

Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar Hpz » Jeu 29 Juil 2021 14:52

Bonjour,

Je comprends très bien votre désarroi. Dans notre malheur nous avons eu la chance d'être très bien pris en charge à l'hôpital Trousseau à Paris.
Nous habitons la Seine et Marne et mon fils y a été transféré dès que la maternité a vu qu'il y avait un problème. Nous n'avons donc pas eu à nous battre.
Mon fil a subit 2 biopsies car la 1ère n'a pas été faîte assez haut et n'était pas concluante. C'était assez choquant ces biopsies pour ma part, sur un bébé de quelques jours et sans anesthésie. Mais apparemment c'est la seule solution pour poser le diagnostic.
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Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar EleaLJ » Jeu 29 Juil 2021 18:08

Hpz a écrit:Bonjour,

Je comprends très bien votre désarroi. Dans notre malheur nous avons eu la chance d'être très bien pris en charge à l'hôpital Trousseau à Paris.
Nous habitons la Seine et Marne et mon fils y a été transféré dès que la maternité a vu qu'il y avait un problème. Nous n'avons donc pas eu à nous battre.
Mon fil a subit 2 biopsies car la 1ère n'a pas été faîte assez haut et n'était pas concluante. C'était assez choquant ces biopsies pour ma part, sur un bébé de quelques jours et sans anesthésie. Mais apparemment c'est la seule solution pour poser le diagnostic.

Je vous remercie pour votre réponse en tout cas, et j’espère que votre fils vas bien.
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Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar Magalie7 » Ven 30 Juil 2021 00:23

Je ne me souviens plus de Termes exactes mais en effet cetait un peu le parcours du combattant... nous avons été transféré à Rouen (seine maritime) et il y a un très bon chirurgien. En effet, seule la biopsie donne des réponses concrètes...
Cest très dur au début.. les opérations (biopsie ou operation) sont éprouvantes et si jy repense en effet il y a des mauvais souvenirs... opéré a 6 mois et la bientôt 2 ans il vit normalement tout va bien! Tout ça est quasi derrière nous... il y a que les peaux de tomates qui ne passent pas, nous attendons de savoir si l'acquisition de la propreté se fera sans encombre mais nous sommes confiants ! Ne perdez pas espoirs, même dans les moments difficiles... n'hésitez pas si besoin de parler, de soutien!
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Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar Hpz » Ven 30 Juil 2021 08:39

Pour l'acquisition de la propreté ça s'est plutôt bien passé contrairement à ce à quoi je m'attendais. Mon fils à maintenant 6 ans et demi et il a été propre à 3 ans et demi. Par contre, et ça je ne crois pas que ce soit totalement lié à sa maladie, mais il ne veut pas faire caca à l'école. Et comme il n'a pas la même capacité à se retenir qu'un enfant qui n'a pas eu cette opération, il est arrivé régulièrement qu'il rentre de l'école avec des accidents. On travaille là dessus avec la gastro entérologue de l'hôpital. Et il y a souvent des traces dans ses caleçons. ça, la gastro nous a dit que c'était pas étonnant. C'est vraiment pas grand chose et il vit parfaitement normalement. ça me semblait impossible au début de sa vie, vu le temps qu'on a passé à l'hôpital, opération... mais franchement aujourd'hui on oublierait presque sa maladie.
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