bonjour a tous les deux
Comme Chris ,je te souhaite bon courage a toi et ton frère ,surtout donnes nous de tes nouvelles ,je suis avec vous.
Cordialement
Carame
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Maladie de STILL
Re: Maladie de STILL
merci pour cotre soutiens!!!!
sa me touche!
sa me touche!
Re: Maladie de STILL
Bonjour à vous,
On m'a diagnostiqué la maladie de still en janvier 2010.
Cela fait 6 ans que j'ai eu de la cortisone quotidienne, du metotrexate en injection hebdomadaire et une perfusion a Pellegrin toutes les quatres semaines. Le traitement est important mais il est nécessaire car la maladie est toujours là.
Néanmoins je travaille je suis viticultrice et j'ai des loisirs...
Cependant je vous déconseille de vous dire que vous êtes guéri le jour où tout va bien.
J'ai eu plusieurs rechutes toujours maîtrisées par des modulations du dosage de cortisone. Mais le moral en prend toujours un coup.
Au début je m'étais dit en 5 mois je suis guérie, j'ai eu une rechute et j'ai ete à la dépression.
Ne prédisait pas l'évolution de la maladie vous serez sinon déçu.
Ps: Virginie , une fois par mois je suis à Pellegrin, si tu veux en parler il y a juste à passer
On m'a diagnostiqué la maladie de still en janvier 2010.
Cela fait 6 ans que j'ai eu de la cortisone quotidienne, du metotrexate en injection hebdomadaire et une perfusion a Pellegrin toutes les quatres semaines. Le traitement est important mais il est nécessaire car la maladie est toujours là.
Néanmoins je travaille je suis viticultrice et j'ai des loisirs...
Cependant je vous déconseille de vous dire que vous êtes guéri le jour où tout va bien.
J'ai eu plusieurs rechutes toujours maîtrisées par des modulations du dosage de cortisone. Mais le moral en prend toujours un coup.
Au début je m'étais dit en 5 mois je suis guérie, j'ai eu une rechute et j'ai ete à la dépression.
Ne prédisait pas l'évolution de la maladie vous serez sinon déçu.
Ps: Virginie , une fois par mois je suis à Pellegrin, si tu veux en parler il y a juste à passer
Re: Maladie de STILL
Bonsoir Seb et aussi toutes et tous
J ai rejoint aujourd hui le forum atteinte moi aussi de la maladie de still.
C est vrai que l on se sent démuni devant l incompréhension des médecins face à cette maladie .
J aimerais m entretenir avec vous d un facteur de déclenchement qui n est pas souvent abordé. La situation de Seb et son frère est étonnante car il semble que cette maladie ne soit pas transmissible . Par contre le stress en tout cas un gros choc émotionnel peut déclencher cette maladie d après çe que j ai trouve comme information . Seb, avez vous pensé à cela car devant les difficultés à vivre cette maladie peut être avez vous eu une réaction très forte comme un choc. Je me pose des questions car l'an dernier il s est passé deux événements que j ai vécus très difficilement avec crises De larmes grosse désillusion remises en question et abattement etc etc....toute la panoplie du choc émotionnel ainsi que le décès du papa de mes enfants de manière inattendue . J ai 63 ans et suis surprise vu mon âge d avoir cette maladie qui touche essentiellement de jeunes personnes comme vous tous et toutes. Ne pensez vous pas qu une prise en charge psychologique ,je sais c est pas très rationnel tout ca, ou autre méthode agissant sur le psychisme ne pourrait pas être un accompagnement efficace pour faire reculer la maladie ???? Ce serait bien si cela pouvait être une piste .
J espère recevoir vos témoignages si vous le voulez bien . A plusieurs on se sentira mieux compris . Merci à l avance et je vous souhaite à toi Seb ton frère et tous les autres beaucoup de courage . Nous ne sommes pas seuls .
Cordialement
J ai rejoint aujourd hui le forum atteinte moi aussi de la maladie de still.
C est vrai que l on se sent démuni devant l incompréhension des médecins face à cette maladie .
J aimerais m entretenir avec vous d un facteur de déclenchement qui n est pas souvent abordé. La situation de Seb et son frère est étonnante car il semble que cette maladie ne soit pas transmissible . Par contre le stress en tout cas un gros choc émotionnel peut déclencher cette maladie d après çe que j ai trouve comme information . Seb, avez vous pensé à cela car devant les difficultés à vivre cette maladie peut être avez vous eu une réaction très forte comme un choc. Je me pose des questions car l'an dernier il s est passé deux événements que j ai vécus très difficilement avec crises De larmes grosse désillusion remises en question et abattement etc etc....toute la panoplie du choc émotionnel ainsi que le décès du papa de mes enfants de manière inattendue . J ai 63 ans et suis surprise vu mon âge d avoir cette maladie qui touche essentiellement de jeunes personnes comme vous tous et toutes. Ne pensez vous pas qu une prise en charge psychologique ,je sais c est pas très rationnel tout ca, ou autre méthode agissant sur le psychisme ne pourrait pas être un accompagnement efficace pour faire reculer la maladie ???? Ce serait bien si cela pouvait être une piste .
J espère recevoir vos témoignages si vous le voulez bien . A plusieurs on se sentira mieux compris . Merci à l avance et je vous souhaite à toi Seb ton frère et tous les autres beaucoup de courage . Nous ne sommes pas seuls .
Cordialement
Re: Maladie de STILL
Bonsoir Seb et aussi toutes et tous
J ai rejoint aujourd hui le forum atteinte moi aussi de la maladie de still.
C est vrai que l on se sent démuni devant l incompréhension des médecins face à cette maladie .
J aimerais m entretenir avec vous d un facteur de déclenchement qui n est pas souvent abordé. La situation de Seb et son frère est étonnante car il semble que cette maladie ne soit pas transmissible . Par contre le stress en tout cas un gros choc émotionnel peut déclencher cette maladie d après çe que j ai trouve comme information . Seb, avez vous pensé à cela car devant les difficultés à vivre cette maladie peut être avez vous eu une réaction très forte comme un choc. Je me pose des questions car l'an dernier il s est passé deux événements que j ai vécus très difficilement avec crises De larmes grosse désillusion remises en question et abattement etc etc....toute la panoplie du choc émotionnel ainsi que le décès du papa de mes enfants de manière inattendue . J ai 63 ans et suis surprise vu mon âge d avoir cette maladie qui touche essentiellement de jeunes personnes comme vous tous et toutes. Ne pensez vous pas qu une prise en charge psychologique ,je sais c est pas très rationnel tout ca, ou autre méthode agissant sur le psychisme ne pourrait pas être un accompagnement efficace pour faire reculer la maladie ???? Ce serait bien si cela pouvait être une piste .
J espère recevoir vos témoignages si vous le voulez bien . A plusieurs on se sentira mieux compris . Merci à l avance et je vous souhaite à toi Seb ton frère et tous les autres beaucoup de courage . Nous ne sommes pas seuls .
Cordialement
J ai rejoint aujourd hui le forum atteinte moi aussi de la maladie de still.
C est vrai que l on se sent démuni devant l incompréhension des médecins face à cette maladie .
J aimerais m entretenir avec vous d un facteur de déclenchement qui n est pas souvent abordé. La situation de Seb et son frère est étonnante car il semble que cette maladie ne soit pas transmissible . Par contre le stress en tout cas un gros choc émotionnel peut déclencher cette maladie d après çe que j ai trouve comme information . Seb, avez vous pensé à cela car devant les difficultés à vivre cette maladie peut être avez vous eu une réaction très forte comme un choc. Je me pose des questions car l'an dernier il s est passé deux événements que j ai vécus très difficilement avec crises De larmes grosse désillusion remises en question et abattement etc etc....toute la panoplie du choc émotionnel ainsi que le décès du papa de mes enfants de manière inattendue . J ai 63 ans et suis surprise vu mon âge d avoir cette maladie qui touche essentiellement de jeunes personnes comme vous tous et toutes. Ne pensez vous pas qu une prise en charge psychologique ,je sais c est pas très rationnel tout ca, ou autre méthode agissant sur le psychisme ne pourrait pas être un accompagnement efficace pour faire reculer la maladie ???? Ce serait bien si cela pouvait être une piste .
J espère recevoir vos témoignages si vous le voulez bien . A plusieurs on se sentira mieux compris . Merci à l avance et je vous souhaite à toi Seb ton frère et tous les autres beaucoup de courage . Nous ne sommes pas seuls .
Cordialement
