Malformation d'Arnold Chiari

Il s'agit d'une malformation présente dès la naissance et où la partie basse du cervelet s'engage dans le trou occipital au lieu de reposer sur la base du crâne. Il en existe trois types (1,2 et 3) en fonction de la sévérité.

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Elitrem » Mar 2 Juil 2019 11:00

Bonjour,

Je viens de decouvrir cette maladie depuis peu mais j'aimerais vous dire d'aller consulter Dr. Bolognese New York.
Vous pouvez avoir une conversation skype et lui envoyer tous vos film et rapport.
Il est un des meilleur parait il

Moi je suis au canada Quebec et c,est tres difficile de pouvoir avoir des rdv et examen.

Je suis tres malade de l'EM non fonctionnelle et je suspecte d'avoir M. Chiari.

Je suis desesperer car avec un dx de EM et bien il y a pas grand monde qui nous ecoute et crois!

Bonne chance!
Merci de votre temoignage

Eli

Cloclo34 a écrit:Bonjour,, à tous .. je suis ravis d avoir trouvé un forum ou on parle de la maladie de chiari et.syringolmagie..
Voilà moi aussi j ai était opéré en juillet 2018 d une malformation de chiari 1 ,, suite à plusieur symptome au niveau des mains et une petite paralysie du visage ,, j ai vu 2 neurochirurgien à Grenoble ils ont pris presque 1ans avant de décidè de m opéré car j était en plein divorce donc un peu compliqué, depuis cet opération ma vie es un peu gâché la premiere année à était dur à m en remettre après pendant quelques temps sa aller , mes la depuis 4ans je souffre souvent de douleur cervical , je vois souvent la kiné et je suis aller plusieur fois au centre de la douleur ,la dernière fois date de 2 mois la j'y retourne fin Juin rendez vous avec rhumatologue car depuis quelque temp j ai une paralysie mains gauche fourmillement et crampe et crampe jambe gauche et souvent douleur cervical ce qui me donne des nausè et baisse de tension..de toute façon cet opération ma gâché ma vie car je peu pas forcé et souvent fatigué du faite que je dort pas , j ai aussi un cavernome mes sa pour l instant rien de grave ..J avez vu ma neurologue début d année elle m avez fait repassé 2 IRM ces la que à vu qu' il y avez une syringolmagie ,,
La j attend avec impatience le rendez vous avec Rhumathologue voir ce quel en pense , mes comme ma dit mon médecin de toute façon je pense pas qu' une nouvel opération es vraiment conseillé,, si c était le cas ,Es ce qu' il y a des personne qui ont était opéré 2 fois pour ce problème ?? Car au début on devez me mettre une plaque pour soutenir le tronc cérébreux j avez une descente des amidale, à la fin ils ont decidé de mettre juste une tige .. Ces dur de vivre avec douleur permanente depuis je touche AAH mes dur de vivre juste avec sa , j aurai aimé moins souffrir , es ce qu' il y a des personne qui ont des solution pour apaisé les douleur, Moi je met chaleur et j ai le tens, mes depuis quelque temps je ne supporte plus les électrodes,, la je dois re prendre rendez vous médecin centre de la douleur pour faire de l accunpuncture ..
Merci au personne qui me répond..et courage à tout le monde qui souffre
Car les gens proche ne comprenne pas ce que ces , y en a même qui crois que je fait sa pour resté tranquil , comme je leur dit souvent on me dirais de choisir entre une grosse somme d argent ou la santé es bien je prendrais vite la santé..
.merci à ce forum...Bonne soirée
Elitrem
 
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Elitrem » Mar 2 Juil 2019 11:39

avelnort a écrit:Bonsoir,
Ceci est un témoignage, je vis au Canada et cela peut donner une autre perspective a la façon dont la malformation de Chiari est abordée ici. J'aurai bientôt 52 ans, ma malformation a été détectée en 99 alors que je venais d'arriver au Quebec. Aucun médecin en France n'avait mis de nom a mes maux de crane répétés et violents. Le premier Neurologue que j'ai consulte a Saint Jerome (Quebec) a immédiatement identifie la malformation de Chiari mais un IRM était essentiel pour confirmer son diagnostic. Malheureusement il m'a fallut attendre quelques années (du a un déménagement en Nouvelle Ecosse) pour avoir cette confirmation. Le diagnostic était clair, précis et m'a été tres bien expliqué par un professeur en Neurologie a l'université d'Halifax. Quelques semaines plus tard la solution de la chirurgie m'était proposée. J'ai accepte en toute confiance et en ayant pris connaissance des risques qui m'avaient été présentés. La chirurgie s'est très bien passée et les résultats très positifs et quasiment immédiats. Un bémol: La douleur violente aux muscles du cou durant les 2 ou 3 jours suivant l'operation .... merci aux puissants anti-douleur. Une interrogation: puisque la chirurgie consiste a une reduction (ouverture) de la structure osseuse de la base du crane et des 2 premieres vertèbres, et que notre corps continue d'évoluer avec le temps .... vais-je devoir repasser sur le billard dans 10 ou 15 ans ... ou avant?
Pour resumer: J'ai trouvé ici des médecins qui ont reconnus rapidement et précisément la Malformation de Chiari, le traitement a été très bien mené, et malgré la rareté de la maladie, je n'ai pas eu a faire a des gens en blouse blanche qui m'auraient renvoyé a la maison avec quelques anti-douleurs pour soigner une migraine. Merci a toute la chaine de professionels (Médecin de famille / Neurologue / Neuro-chirugien) qui ont travaillés ensemble pour rendre ma vie bien plus agréable.... Le choix d'accepter une chirurgie de ce genre doit se faire en toute confiance en l'équipe médicale, et pour avoir subi une autre chirurgie majeure un peu plus tard je renouvellerait ma confiance en ces Professionnels que j'ai trouve a Halifax, Nouvelle Ecosse.
Bonne soiree a tous


bonjour est ce que vous pourriez m'aider svp .
Je vis au canada, Quebec.
J'ai besoin de savoir qui consulter et connaitre votre parcours pour avoir eu la chance d'etre bien diagnostiqué. Puis soigné en nouvelle Ecosse par la suite.
Je suis a Quebec mais j'ai mon medecin de famille a montreal encore et mon rhumatologue aussi a montreal.

Merci d'avoir ecrit votre temoignage car je vous ai trouvè.
Merci detre là
J'espere que vous allez voir mon message
Merci
Elitrem
 
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