Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur www.maladiesraresinfo.org

Malformation d'Arnold Chiari

Il s'agit d'une malformation présente dès la naissance et où la partie basse du cervelet s'engage dans le trou occipital au lieu de reposer sur la base du crâne. Il en existe trois types (1,2 et 3) en fonction de la sévérité.

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Elitrem » Mar 2 Juil 2019 11:39

avelnort a écrit:Bonsoir,
Ceci est un témoignage, je vis au Canada et cela peut donner une autre perspective a la façon dont la malformation de Chiari est abordée ici. J'aurai bientôt 52 ans, ma malformation a été détectée en 99 alors que je venais d'arriver au Quebec. Aucun médecin en France n'avait mis de nom a mes maux de crane répétés et violents. Le premier Neurologue que j'ai consulte a Saint Jerome (Quebec) a immédiatement identifie la malformation de Chiari mais un IRM était essentiel pour confirmer son diagnostic. Malheureusement il m'a fallut attendre quelques années (du a un déménagement en Nouvelle Ecosse) pour avoir cette confirmation. Le diagnostic était clair, précis et m'a été tres bien expliqué par un professeur en Neurologie a l'université d'Halifax. Quelques semaines plus tard la solution de la chirurgie m'était proposée. J'ai accepte en toute confiance et en ayant pris connaissance des risques qui m'avaient été présentés. La chirurgie s'est très bien passée et les résultats très positifs et quasiment immédiats. Un bémol: La douleur violente aux muscles du cou durant les 2 ou 3 jours suivant l'operation .... merci aux puissants anti-douleur. Une interrogation: puisque la chirurgie consiste a une reduction (ouverture) de la structure osseuse de la base du crane et des 2 premieres vertèbres, et que notre corps continue d'évoluer avec le temps .... vais-je devoir repasser sur le billard dans 10 ou 15 ans ... ou avant?
Pour resumer: J'ai trouvé ici des médecins qui ont reconnus rapidement et précisément la Malformation de Chiari, le traitement a été très bien mené, et malgré la rareté de la maladie, je n'ai pas eu a faire a des gens en blouse blanche qui m'auraient renvoyé a la maison avec quelques anti-douleurs pour soigner une migraine. Merci a toute la chaine de professionels (Médecin de famille / Neurologue / Neuro-chirugien) qui ont travaillés ensemble pour rendre ma vie bien plus agréable.... Le choix d'accepter une chirurgie de ce genre doit se faire en toute confiance en l'équipe médicale, et pour avoir subi une autre chirurgie majeure un peu plus tard je renouvellerait ma confiance en ces Professionnels que j'ai trouve a Halifax, Nouvelle Ecosse.
Bonne soiree a tous


bonjour est ce que vous pourriez m'aider svp .
Je vis au canada, Quebec.
J'ai besoin de savoir qui consulter et connaitre votre parcours pour avoir eu la chance d'etre bien diagnostiqué. Puis soigné en nouvelle Ecosse par la suite.
Je suis a Quebec mais j'ai mon medecin de famille a montreal encore et mon rhumatologue aussi a montreal.

Merci d'avoir ecrit votre temoignage car je vous ai trouvè.
Merci detre là
J'espere que vous allez voir mon message
Merci
Elitrem
 
Messages: 3
Enregistré le: Dim 30 Juin 2019 18:46

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar cbsjf » Dim 11 Aoû 2019 21:36

le gaulois a écrit:bonjour

je suis le papa d'une fille de 12 ans a qui a été diagnostiqué un chiari type 1 , les symptômes sont que ça tourne en permanence ,ne peut plus se concentrer et ne peut donc plus aller a l'école .
elle est suivie par un neuro chir de lyon hôpital femme mére enfant BRON , l'opération est prévue début mai , donc j'angoisse

mes questions sont :
- cela va t'il lui changer la vie ?
- témoignages sur cet hôpital?
merci
cbsjf
 
Messages: 5
Enregistré le: Ven 9 Aoû 2019 14:36

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar cbsjf » Dim 11 Aoû 2019 21:38

Bonjour
Ma fille de 12 ans aussi a la même chose que la vôtre et je me permets de prendre des nouvelles comment va t elle depuis l operation ?
Merci a vous.
cbsjf
 
Messages: 5
Enregistré le: Ven 9 Aoû 2019 14:36

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Camar3a » Mer 4 Sep 2019 22:32

Bonjour, ma filles de presque 3 ans a souvent mal à l arrière de la tête et se tiens souvent le cou, de très grosse douleur à la tête des qu elle éternue ou tousse. Après un scanner à la demande de mon généraliste, elle a une malformation de chiari de type 1. Nous voyons le neurochirurgien le 18 septembre. La malformation a été découverte depuis juin. Je trouve le temps long et angoisse...
Camar3a
 
Messages: 5
Enregistré le: Mer 4 Sep 2019 22:19

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar cbsjf » Jeu 5 Sep 2019 06:36

Je comprends bien votre angoisse. Elle devra faire irm pour vérifier s il y a une syringomyélie associée. Il faut aller voir un neuro compétent dans cette maladie. Allez sur site APAISER vous aurez le nom de bons neuro dans votre région. Courage.
cbsjf
 
Messages: 5
Enregistré le: Ven 9 Aoû 2019 14:36

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Camar3a » Jeu 5 Sep 2019 07:54

Ça y est elle a passer l irm il y 2 jours j aurai les résultat aujourd'hui normalement.
Camar3a
 
Messages: 5
Enregistré le: Mer 4 Sep 2019 22:19

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Raphaele31 » Ven 1 Nov 2019 03:37

Bonjour,
Je suis âgée de 23 ans et à la suite d’un trauma crânien j’ai passé un scan cran qui était normal et puis surprise 1 semaine après on m’appelle pour m’annoncer qu’il serait important de passer un scan cervical car il y a une grosse suspicition d’une malformation de Chiari. J’ai comme antécédent un adénome hypophysaire accompagné d’une hémophilie. J’ai pu regarder un peu les signes cette pathologie et je m’y retrouve assez. On a souvent mis mes énormes migraines ma fatigue sous l’adenome Hypophysaire par exemple.
La radiologue qui m’a appelé pour m’annoncer la nouvelle ne m’a pas indiquer de centre ou de confrère capable de répondre à toute mes questions. Avez vous un contact sur Toulouse spécialisé dans cette pathologie ? (En clinique ou hôpital) j’attend mon scan cervical mercredi. Et de trouver un neurologue.
Merci
Raphaele31
 
Messages: 2
Enregistré le: Ven 1 Nov 2019 03:28

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Camar3a » Ven 1 Nov 2019 04:33

Bonsoir, il faut vous rendre sur le site www.apaiser.org
Il y a une rubrique " spécialiste" et vous trouverez le nom de neurochirurgien spécialisé dans cette maladie rare.
Camar3a
 
Messages: 5
Enregistré le: Mer 4 Sep 2019 22:19

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar cbsjf » Ven 1 Nov 2019 09:40

Bonjour
Je suis aussi de Toulouse et pour ma fille j ai souhaité qu elle soit suivie au centre de référence de la maladie à Paris. Vous verez sur apaiser les centres référencés. Sur facebook dans les échanges pour les adultes j ai entendu parler de Boetto Hamel Schmit...difficile de faire un choix car ils ne connaissent pas tous la maladie parfois et donnent des avis divergents d après l expérience de certains. Bon courage.
cbsjf
 
Messages: 5
Enregistré le: Ven 9 Aoû 2019 14:36

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Camar3a » Ven 1 Nov 2019 09:51

Ma. Fille aussi va être suivie au centre de référence à Paris. Nous avons le 1er rdv le 20 novembre. Comment ça s est passé pour vous ? Vous avez du y aller plusieurs fois ?
Camar3a
 
Messages: 5
Enregistré le: Mer 4 Sep 2019 22:19

PrécédenteSuivante

Retourner vers Malformation d'Arnold Chiari