Le Forum maladies rares

[Malili]

Bonsoir
Côté scolarisation Ma fille n a pu se rendre en cours pendant plus de 15 jours ( ça part et ça revient sans prévenir ) . Le plus dur c'est lorsqu'on lui dit que c'est psychologique alors qu'elle ne peut pas monter l'escalier du fait des vertiges.... c'est dur à attendre en plus des douleurs
Apres deux semaines de répis, les symptômes sont revenus , ils sont toujours variables en intensité et sont plus fréquents depuis peu deux mois
Vivement un rdv chez un neurochirurgien pédiatrique compétent qui pourra nous apporter son expertise.
Dès demain j'essaye de contacter le Pr VIGNES sur BOrdeaux ( merci encore pour les coordonnées !!! )

Cdt

[basilou]

Je vous comprends parfaitement, ce n'est pas connu et résultat c'est difficile pour nos enfants car ils ne se sentent pas toujours compris.
Personnellement, j'ai envoyé un mail à son professeur principal avec ce lien : http://www.apaiser.org/la-malformation-de-chiari/
Il y a une est vidéo qui explique tout et simplement. Je n'ai eu d'autres choix car je me suis retrouvée face à des professeurs qui comme pour votre fille pensaient que c'était du à un manque de sommeil ou psychologique.
Je vous souhaite d'avoir rdv rapidement.

[Popiette]

Bonjour a tous . Je suis du 76 . J'était suivie au CHU de Rouen pour mon Chiari . Mais mon neurochirurgien est parti sur Toulouse .... et j'ai l'impression que la maladie prend de plus en plus de place dans ma vie ... c'est de pire en pire .. si qqn connais un bon neuro pour me suivre ou si qqn à la maladie qui évolue comme moi merci de me répondre svp ... cordialement

[Modérateur]

Bonjour

Pour vous faire suivre pour la malformation d'Arnold Chiari, il existe des services spécialisés dans les maladies rares. Il n'y en pas à à Rouen mais voici les coordonnées du Pr Evelyne Emery au CHU de Caen https://www2.chu-caen.fr/affiche_contac ... ontact=412 . Vous pouvez aussi consulter au centre de référence de Paris:

Centre de référence Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires rares (C-MARVEM) - Site coordonnateur
Service de neurochirurgie
GHU Paris-Sud - Hôpital de Bicêtre
78 rue du Général Leclerc
94270 LE KREMLIN-BICÊTRE
FRANCE
Responsable de la consultation : Pr Fabrice PARKER
Téléphone : 33 (0)1 45 21 24 55
Fax : 33 (0)1 45 21 24 66

Chargé(s) de consultation

Dr Silvia MORAR
Pr Fabrice PARKER
Cordialement

[sam1504]

bonjour j'ai été diagnostiqué du syndrome de chiari type 1 en 2001 depuis je n'ai vu qu'un neurologue que trois fois . j'ai souvent des vertiges et des raideurs au niveau du cou . je voulais savoir si le suivi est obligatoire dans cette maladie merci

[vero54]

Bonjour,

Je viens de consulter un Neurochirurgie sur Nancy suite à consultation avec Neurologue, IRM cérébrale, scanner médullaire et IRM médullaire. Le diagnostic de Malformation de Chiari type I est confirmé et le neurochirurgie me propose une intervention. A noter que je suis également atteinte d'une spondylarthrite ankylosante sous biothérapie.
J'ai bp d'inquiétude par rapport à cette intervention et notamment les suites opératoires. Certains d'entre vous ont ils été opérés au CHU de Nancy ? Quelles sont les suites opératoires ? séjour en réanimation ? corset ? sonde naso-gastrique ?
Merci pour vos réponses

[adel92]

Bonjour tout le monde ..
Moi j'ai 25 ans et maman d'une fille de 4 ans, jai était diagnostiquer avec la malformations d'Arnold chiari il ya 1 semaine. .
Ma compréhension sur cette maladie est encore un peu flou, ça peut changer d'une personne à l'autre ? .
En tout cas depuis 4 àns j'ai pas mal de trouble nerveux fourmillements, douleur nerfs paralysé ... Ils ont penser à un blocage d'une nerf
Beaucoup de douleur au coup manque de sommeil ... Séances de kiné mais rien
Quand jetait plus jeune au lycée à l'internat je finissais tout les lundis à l'hôpital à cause d'une migraine visuelle du à la fatigue ...
L'année dernière j'ai eu vraiment peur j'avais l'impression que mon cerveau voulais sortir de ma tête !! Ils ont cru un AVC ...
Je suis fatiguée ... Je suis Soulagée de savoir que tout ça c'est pas dans ma tête .. mais en attendant ont m'envoie des résultats et le prochain rdv que j'ai avec le neuro c'est en novembre. ..
Parconte qui a déjà fait un examen de la moelle avec injection ?
Merci pour votre soutien je suis à bout

[theangel2]

Bonjour,
On vient de diagnostiquer a ma fille de 16 mois une malformation de chiari de type 1 et nous avons vu dans la foulée un neuro chirurgien qui ne sait pas encore se prononcer sur une éventuelle opération ou non... la malformation a été détectée suite à une IRM prescrite car elle ne mange pas beaucoup et grossis donc très peu... seulement impossible de savoir si ses problèmes alimentaires sont liés à cette malformation. Elle présente un 2eme symptôme qui est qu'elle ne sait pas se tenir debout et donc marcher... mais à part ça elle semble aller bien et est pleine de joie de vivre! Devant le doute du chirurgien je me demande s'il est vraiment compétent en ce domaine. Avez vous le nom de spécialiste a lille? Par ailleurs je ne lis que des témoignages de personnes adultes mais je n'arrive pas à trouver des cas sur des bébés. Quelqu'un pourrait m'apporter son témoignage ? Je suis vraiment très inquiet pour ma fille et ne voudrait pas qu'elle soit opérée si ce n'est pas indispensable. Merci de votre retour

[Modérateur]

Bonjour, à Lille, vous pouvez vous adresser au Centre de référence Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires rares (C-MARVEM) - Centre de compétence
Unité de Chirurgie orthopédique infantile
Service de Chirurgie Infantile
CHRU de Lille - Hôpital Jeanne de Flandre
Responsable de la consultation : Dr Damien FRON
Téléphone : 33 (0)3 20 44 50 67
Autre Téléphone : 33 (0)3 20 44 47 54

[Noounka]

Bonjour
Je n'ai jamais posté de message sur un forum.
J'ai été diagnostiqué chiari 1 et opéré il y a 15jours. J'aurais aimé avoir des témoignages de personnes opérées afin de connaître leur douleur, évolution ou autre.
À ce jour, jai de terribles maux de tete similaires au tonnerre qui résonnerait en moi, difficultés à bouger le cou, à me déplacer, des vertiges, grosses fatigues, un peu de fièvre (risque de méningite écarté).
Je suis perdue, et si c'était pire qu'avant? Ou tout simplement suis je impatiente?
La cicatrice est en revanche très belle, bien refermée.
Merci à vous!!