Maman d enfant avec le syndrome

Le syndrome shprintzen-goldberg est caractérisé par des anomalies craniofaciales (craniosynostose , exophtalmie , petite mâchoire, hypertrophie des tissus mous du palais…), des anomalies cardiovasculaires et des anomalies squelettiques évoquant le syndrome de Marfan . Une hypotonie infantile, un retard de développement et des difficultés d'apprentissage sont également présents.
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Maman d enfant avec le syndrome

Messagepar Lisette » Lun 14 Sep 2020 18:43

bonjour,
Je suis la maman d'un garçon de bientôt 18 ans, diagnostiqué depuis peu du syndrome shprintzen-goldberg.
Y a t'il d'autres parents dans ce cas ?
Lisette
 
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Re: Maman d enfant avec le syndrome

Messagepar Alynoa31 » Mar 1 Déc 2020 22:18

Bonjour, je suis moi même atteinte de cette maladie. On me l'a diagnostiquée en juillet. J'ai 40 ans. Si vous souhaitez en discuter, ça sera avec plaisir, bonne soirée, Alexandra
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Re: Maman d enfant avec le syndrome

Messagepar EstelleE » Lun 22 Fév 2021 15:01

Bonjour,

Je suis également maman d'une petite fille atteinte de ce syndrome qui a 4 ans. Nous pouvons échanger si vous le souhaitez
EstelleE
 
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