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Maman d enfant avec le syndrome

Le syndrome shprintzen-goldberg est caractérisé par des anomalies craniofaciales (craniosynostose , exophtalmie , petite mâchoire, hypertrophie des tissus mous du palais…), des anomalies cardiovasculaires et des anomalies squelettiques évoquant le syndrome de Marfan . Une hypotonie infantile, un retard de développement et des difficultés d'apprentissage sont également présents.
Lisette
Messages : 1
Inscription : 14 sept. 2020 16:29
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Maman d enfant avec le syndrome

Message par Lisette »

bonjour,
Je suis la maman d'un garçon de bientôt 18 ans, diagnostiqué depuis peu du syndrome shprintzen-goldberg.
Y a t'il d'autres parents dans ce cas ?


Alynoa31
Messages : 1
Inscription : 30 nov. 2020 11:21
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Re: Maman d enfant avec le syndrome

Message par Alynoa31 »

Bonjour, je suis moi même atteinte de cette maladie. On me l'a diagnostiquée en juillet. J'ai 40 ans. Si vous souhaitez en discuter, ça sera avec plaisir, bonne soirée, Alexandra
EstelleE
Messages : 1
Inscription : 22 févr. 2021 10:28
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Re: Maman d enfant avec le syndrome

Message par EstelleE »

Bonjour,

Je suis également maman d'une petite fille atteinte de ce syndrome qui a 4 ans. Nous pouvons échanger si vous le souhaitez
Ydiak
Messages : 1
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Re: Maman d enfant avec le syndrome

Message par Ydiak »

Bonjour Madame

Je suis père d'un petit garçon qui est atteint du même syndrome
Il a actuellement 32 mois. J'aimerais vraiment pouvoir échanger avec des personnes qui vivent la même situation.

Merci si vous souhaitez me répondre
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