Maman d enfant avec le syndrome

[Lisette]

bonjour,
Je suis la maman d'un garçon de bientôt 18 ans, diagnostiqué depuis peu du syndrome shprintzen-goldberg.
Y a t'il d'autres parents dans ce cas ?

[Alynoa31]

Bonjour, je suis moi même atteinte de cette maladie. On me l'a diagnostiquée en juillet. J'ai 40 ans. Si vous souhaitez en discuter, ça sera avec plaisir, bonne soirée, Alexandra

[EstelleE]

Bonjour,

Je suis également maman d'une petite fille atteinte de ce syndrome qui a 4 ans. Nous pouvons échanger si vous le souhaitez

[Ydiak]

Bonjour Madame

Je suis père d'un petit garçon qui est atteint du même syndrome
Il a actuellement 32 mois. J'aimerais vraiment pouvoir échanger avec des personnes qui vivent la même situation.

Merci si vous souhaitez me répondre