Maman d'une fille atteinte du syndrome de beckwith wiedemann

[oceane70]

Bonjour,

Je suis maman d'une petite fille de 29 jours. Il y a eu une suspicion du syndrome BW au 7ème mois de grossesse qui a été en partie confirmée à la naissance par la présence d'une grosse langue et d'un gros foie. Nous sommes en attente des résultats génétique dont la prise de sang a été fait le 30/04. Elle a dû mal à s'alimenter ; elle finit toujours son alimentation par une sonde gastrique. Elle est toujours hospitalisée à l'hôpital Sud à Rennes.

Mon mari et moi souhaiterions discuter avec d'autres parents ayant un enfant qui a ce syndrome ou des personnes ayant ce syndrome voir les rencontrer.

Bon courage à toutes et à tous.

Merci par avance pour vos réponses et témoignages.

bonjour,
Ma fille est atteinte de cette maladie (elle a 11 ans maintenant) si vous souhaitez discuter avec moi il n'y a pas de soucis. J'ai su la maladie de ma fille à mes 5 mois de grossesse suite à sa grandeur et une hernie ombilicale opérée à la naissance et confirmer pendant la grossesse par une amiocinthèse. Elle à eu une sonde pendant presque 1 mois à l'hopital puis on a commencé doucement les biberons (c'était très long car elle faisait des désat et régurgitait beaucoup) puis elle s'est fait opérer à ses 3 ans pour un rétrécissement de la langue.
bon courage à vous

[oceane70]

Bonjour,
Je suis maman d'un jeune fille maintenant (11ans) atteinte de cette maladie. découverte de la maladie à 5 mois de grossesse confirmer par une amiocinthèse, opérée à la naissance d'une hernie ombilicale, opérée à ses 3 ans pour un rétrécissement de la langue. Des rendez-vous constant suite aux risques de tumeurs, découverte qu'elle est soude d'une oreille à ses 7/8 ans sachant que c'était depuis la naissance, semelles orthopédique depuis 1 an environ car scoliose (grandit trop vite son corps à du mal à suivre) découverte il y a 2 ans environs peut-être moins qu'il y avait un petit soucis au coeur mais rien de grave (le coeur, les artères... ne grandissent pas aussi vite qu'elle donc une impression de souffle au coeur) check up santé 1 fois par an maintenant (prise de sang et écho).
Ce n'est pas facile tous les jours mais on s'en sort, on respire plus depuis quelques temps.
Si jamais je suis là pour échanger parler ... n'hésitez pas
Je vous souhaite à tous du courage et je vous dis peut-être à bientôt

[Modérateur]

Un grand merci oceane70 pour vos réponses complètes

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