Medicaments du gougerot

Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie chronique auto-immune caractérisée par un dysfonctionnement des glandes exocrines. Il se manifeste par un syndrome sec qui touche plus particulièrement les glandes salivaires et les glandes lacrymales. Ce syndrome peut être isolé ( ou primitif) ou associé à une autre pathologie auto-immune .

Re: Medicaments du gougerot

Messagepar doris » Sam 28 Déc 2019 13:53

Bonjour, je me permets de vous contacter car je souffre et suis une épave depuis 3 ans, j’ai enfin eu une consultation et examens chez un Immunohématologie qui m’a prescrit du SALAGEN 5g non remboursé et vu le prix je ne peux pas me le permettre car je ne touche qu’une petite pension d’invalidité, je prends depuis plusieurs mois du Sulfarlem qui est remboursé en partie et la différence est de quelques euros, mais pas de résultat. Je ne sais pas si vos gélules de pilocarpine sont bien du SALGEN car ma pharmacie me demande 121euros non remboursé.
Je passe tout mon temps à aspirer sur le reste de mes dents et mes gencives car toujours dépôt d’une salive gluante et brulante et je n’en peux plus soit je fais des choutes de médocs pour pouvoir dormir, je ne vis plus, ne peux plus m’alimenter, suis faible, dépressive, n’ai plus aucune force, je vis seule soit aucune aide, ne sort plus de chez qu’une fois par mois pour obligation médicale soit là je fais quelque courses et j’en passe. Si vous pouviez me dire de qu’elle manière votre médecin vous prescrit votre traitement peut être que je pourrais aussi être remboursée et me soigner. Je vous remercie d’avance si vous pouviez me répondre.
doris
 
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Re: Medicaments du gougerot

Messagepar latolerance » Lun 6 Jan 2020 19:03

Bonsoir

Je n'ai pas le SGS mais une atrophie des glandes salivaires 4 ++++ (maximun 5)
Les nuits sont très pénibles, la langue diminue la mâchoire est coincée le palais comme du carton pâte et les dents rugueuses.
A priori il n'y aurait que 2 médicaments la pilocarpine et le sulfarlem. La pilocarpine est remboursée à condition que le médecin ajoute la phrase : préparation magistrale devant l'absence d'un équivalent commercialisé disponible.
Par contre le ne connais pas le médicament que vous avez mentionné et en parlerais demain à mon médecin traitant
Au plaisir de vous lire
Francine
latolerance
 
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Re: Medicaments du gougerot

Messagepar doris » Jeu 9 Jan 2020 05:12

Bonsoir, je vous remercie d'avoir pris la peine de me répondre, c'est trės gentil. Je ne sais pas vraiment ce que j'ai, ma généraliste me parle du syndrome du gougerot, il est vrai que le spécialiste que j'ai vu ne m'a pas dit clairement ce que j'avais en fait mon état ne me permet plus de suivre une conversation il n'a même pas fini sa phrase que je ne me souvient plus du début. En fait cela met arrivée dans les jours suivant la pose d'implants et d'un bridge. Soit forte prises d'anti douleur puis de Xanax et de somnifères car je ne tenais pas longtemps vu les douleurs que j'avais, en plus les implants non pas tenus ils se balladaient dans ma gencive, soit des soins qui devaient durer 7mois ont durer 19mois puis le dentiste à pris sa retraite. Une expertise à eu lieu ou il est reconnu qulque malfaçons, les experts ont ossez me demander ce que je voulais je leur est répondu en pleurant (car j'étais à bout des mensonges de mon dentiste) que je voulais juste ne plus avoir mal pouvoir m'alimenter reprendre des forces pouvoir de nouveau vivre sans me terrer dans mon lit, ils m'ont dit que j'étais en pleine dépression et que je devais arrêter tous mes cachets. Puis j'ai eu rapport d'expertise ou l'on m'accorde 1000 euros pour les douleurs que j'ai eu, je n'ai même pas eu la force de lire les rapports jusqu'à la fin et ne leur est même pas rėponse, je n'en ai plus la force. J'ai vu une autre dentiste, d'elle qui m'a enlevé l'implant qui traînait encore dans ma gencive. Pour le bas elle m'a proposė d'enlever le bridge et me dépendait une somme astronomique pour poser des implants sasant que ceux en haut non pas tenu. Les autre dentistes quand ils voient l'état de ma bouche ne veulent pas y toucher. Soit je souffre depuis 2016 et fait des chouts pour dormir car dès que je me lève 10mn après la douleur commence. Depuis qu'on m'a coupé le bridge sur 3 dents de chaque côté j'ai un peu plus de salive mais pateuse et acide.
Soit si vous pouviez me dire de quel façon vous est remboursé votre médicament je pourrais demander à mon spécialiste de me faire une ordonnance correspondante.
Avec tous mes remerciements.
doris
 
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