Le Forum maladies rares

[lady64]

Bonjour tout le monde.
Je suis a la recherche de tuyaux pour rembourser le chlorydrate de pilocarpine medicamanet aussi connu sous le nom"..."
( en cachet) . tous les medecins me disent que ce medicament est le seul pour aider a prévenir le manque de salive dû au Gougerot.

LA MDPH me dit que cela ne relève pas de leurs aides et la CPAM me dit la meme chose.
le "..." est un medicament couteux, non pris en charge par la CPAM.
donc en résume2, soit je me soigne et dois choisir de dormir dans la rue ou bien j'ai un toit et ne peux pas me soigner.

pour les traitments Dermatologiques, mon spécialiste a trouvé une solution100% remboursé YOUPI! pendant des annees je me ruinais a couûts de 75 euros par mois!

SVP vos suggestion?
merci
Lady 64

Edit: conformément à la charte, veuillez ne pas citer de noms commerciaux de médicaments.

[soon]

Bonjour j'ai commandé pour la première fois ce médicament il y a 2 mois et à ce jour je n'ai toujours pas trouvé de moyen de me faire plus rembourser. Je vais essayer avec mutuelle on verra bien . Et vous avez vous trouvé une astuce ?
Sonia

[lady64]

OUI ! après des années de souffrance et d'exclusion sociale, on peut obtenir le remboursement de l'équivalent- à condition de pouvoir avaler des gélules plus grosses. Le médecin peut vous prescrire la préparation magistrale en gélules de Chorydrate de pilocarpine. Ce sera alors remboursé ( an ALD a 100%) . Curieusement la préparation magistrale est facturée 45 euros alors que l'équivalent fabriqué par un laboratoire couterait 108 euros non remboursés.
Bon courage!

[camps37]

Bonjour,

ma maman qui a aujourd'hui 82 ans a la maladie de Gougerot.
Son traitement est constitué d'une préparation magistrale en gélules de pilocarpine.
Le cout du traitement mensuel est de 63 Euros.
Jusqu’à présent il n'y avait aucun problème au niveau de la prise en charge a 100%.
Mais lors de la dernière commande chez le pharmacien, ce dernier nous a indiqué que le traitement n’était plus pris en charge par la sécurité sociale.
Avez vous des infos ou des conseils a nous donner pour avoir cette prise en charge ?
merci d'avance.

[Modérateur]

Madame,

Nous avons en effet été contactés par plusieurs malades qui ont vu, comme votre maman, un refus de remboursement suite aux nouvelles règles de prise en charge applicables aux préparations magistrales et officinales disponibles ici sur le site Ameli. fr : http://bit.ly/2iE7eaT
Vous pourrez voir dans les 4 critères de prise en charge : "Les préparations pour lesquelles il existe des spécialités pharmaceutiques ou produits commercialisés (remboursables ou non remboursables) et répondant au même usage thérapeutique ne sont pas prises en charge."
Comme le chlorhydrate de pilocarpine est déjà commercialisé (non remboursé) en cachet de 5mg, il apparait avec cette nouvelle règlementation que la préparation magistrale ne devait plus être prise en charge, ce qui semble être le cas pour votre maman.

Bien à vous,
L'équipe de modération

[Ma27]

Bonjour. La sécheresse est très invalidante. Il faut boire beaucoup même si on sait que sa ne suffit pas. Mon dentiste ma dis de garder l eau en bouche pendant un un moment pour que l eau passe dans les cellules par phénomène de capillarité. Sa fonctionne pas longtemps mais parfois c'est mieux que rien.
Bon courage à tous

[FABI]

Bonsoir,
J'ai le gougerot primitif depuis 25ans! une maladie qui ne voit pas! qui a détruit mes dents car je n'ai plus de salive (implants dentaire) fatigue chronique aucune aide pour concilier travail maladie famille rv médicaux...c'est injuste! on est pas assez handicapé par la sécu (je peux me laver et m'habiller!)
au travail aucun aménagement d'horaires je ne vois aucune différence entre une reconnaissance travailleur handicapé et un agent non malade!
je suis fatiguée et déprimée car les we servent à faire un peu de ménage car + je ne peux pas! à me reposer et à sortir voilà ma vie de merde j'ai perdu de la sociabilité! et financièrement avec ces implants dentaire c'est un gouffre dans le budget familial! ca me fait rire doucement quand les mères de famille qui travaillent qui sont débordées, qu'on leur rajoute une voir 2 pathologies (car j'ai aussi des problèmes pulmonaires!)!
on en parle pas des mères de famille malade qui bosse!
fabienne

[Kanelle]

Bonjour,

Depuis le diagnostic de mon gougerot( 4 ans), je n'ai jamais rien payé pour mes gélules de pilocarpine, prescription faite sur une ordonnance de maladie longue durée par ma rhumato.

[biarritx]

Bonjour Kanelle,

Pouvez-vous détailler le contenu exact de la prescription. La généraliste de ma mère semble moins conciliante que votre rhumato.

Merci,

[biarritx]

Savez-vous s'il existe un groupe de patients/médecins qui demande le remboursement du Salagen ?
Dans le cas de ma mère et de beaucoup d'autres personnes, c'est le seul médicament qui a de l'effet. Cet effet a été démontré mais ce médicament, très cher, n'est pas remboursé.
Signeriez-vous une pétition pour faire pression auprès du labo, de la sécu, du gouvernement et des députés ?