Neuromyélite optique de type anti-MOG

[Sh@rpe1]

bonjour,

vos messages sont tous porteurs de force et d'espoir ; cela m'aide à prendre du recul et à analyser les choses de façon plus positives ; en effet la force dont témoigne ma fille nous oblige aussi à nous secouer et à ne pas pleurer sur son sort malgré les inquiétudes légitimes.

je trouve l'idée de création d'un fil pour les ados très bonne.

bonne journée à tous

[eugenie1911]

Bonjour à tous,

Il y a maintenant un an mon copain a subit deux fortes poussées dû à sa maladie la neuromyélite optique. Il a 22 ans et a décidé d'arrêter ses études pour reprendre une bonne réeducation car il ne peut pas faire de long distance, ni courir et la marche est encore très difficile. Nous cherchons un bon centre de réeducation qui va pouvoir le remettre sur pieds. il y a très peu de témoignage à cette maladie et à la réeducation , je fais donc appel à vous, à toutes les personnes atteint de cette même maladie, j'aimerais pouvoir recueillir toutes vos informations et conseils.

Merci beaucoup

[Modérateur]

Bonjour

Nous comprenons bien votre démarche. Cependant, c'est le neurologue qui suit votre ami qui doit l'adresser dans un tel centre s'il veut pouvoir obtenir une place. Qu'il n'hésite pas à en parler avec son neurologue. Il existe des centres spécialisés dans la rééducation neurologique dans toutes les régions.

Cordialement

Les modérateurs

[leaC]

Bonjour à tous :)
Comment allez vous ?

Pour ma part, un peu de péripéties je vais subir un traitement par rayons Gamma knife pour ma tumeur cérébrale (le 1er avril lol !!). L'idée de me retrouver 20/30 min dans une machine style IRM ne me ravie pas trop mais bon.. pas le choix!!! Ca devrait stopper son évolution, sinon opération assez lourde visiblement du coup j'ai pas dit non.

Sinon j'ai toujours pas de perpetive de commencer un nouveau TT immuno suppresseur et c'est très cool comme ça ! à voir les nouveautés dans la recherches sur les anti mog avec mon neuro en mai.
Ca fait du bien d'avoir du répit de ce coté là. En mai j'aurais à nouveau le dosage des anti mog pour voir si ils sont encore négatifs chez moi (je sais pas combien de temps je les ai eu positifs étant donné que si j'avais rien demandé j'aurais jamais rien su...)

C'est déjà arrivé à l'un de vous les anticorps transitoires? Si oui avez vous un TT de fond malgré tout ?

J'espère que le temps complètement fou ne vous fait pas trop souffrir :/
Une belle journée à toutes et à tous !
Léa

[Gwla10-85]

Salut Léa.

Tu as stoppé les traitements immuno depuis quand ?
Ma neuro m'a dit à ma dernière cure que le Rituximab allait être divisé par 2 pour ma prochaine cure, visiblement ce sont les protocoles quand au bout de 5-6 cures les dosages des lymphocytes cd19/cd20 sont à 0. Perso pas eu de 2nde recherche d'anti-mog depuis le début de ma cure... je poserais la question la prochaine fois !

On va croiser les doigts au 1er avril alors !

Moi j'ai toujours du kiné pour le confort. J'ai un traitement uro pour vessie neuro (spasmes). Et puis cela fait 6 mois que je vais chez l'orthoptiste pour de la rééducation de mon oeil gauche... mais la rééducation est arrivée 2 ans après les poussées, donc tardivement !!! Heureusement que j'ai réclamé et insisté pour être diagnostiqué de ce côté là car les neuros se contentaient de me donner des traitements pour les migraines sans en connaître l'origine !!!!
Depuis et bien ça va bcp mieux de ce côté là !

[Sh@rpe1]

bonjour Léa , sympa de donner des nouvelles ; courage pour ce traitement du 1er avril ; pour ma fille elle n'a pas encore eu de 2ème dosage d'antiMOG le 1er date de juillet 2019 et sa neurologue dit qu'il faut le faire une à deux fois/an.
elle a fait son rituximab début janvier suite à une remontée des lymphocytes B et continue tous les mois les perfusions d'immunoglobulines. je rêve du moment où la neurologue proposera de diminuer la dose car elle est toujours sur un dosage "curatif" sur deux jours, très agressif ; elle a eu ses dernières perfusions cette semaine et ça la rend bien malade à chaque fois pendant les 48h suivantes .... en dehors de ça elle a la pêche et suit bien son année de 4ème....

bon courage à tous et particulièrement à toi Léa

[Sh@rpe1]

bonjour à tous

j'espère que vous allez du mieux possible malgré ces dernières semaines compliquées par le confinement ; je voulais partager avec vous mes hésitations par rapport à une reprise éventuelle du collège pour ma fille ; du fait de son traitement immunosuppresseur, avec mon mari nous pensons qu'il serait préférable de ne pas la renvoyer avant septembre.
nous n'avons pas encore appelé sa neurologue sachant que si elle reprend ce n'est pas avant le 25 mai donc on ne s'affole pas !

merci pour vos retours éventuels sur cette situation ,

bon courage à tous et une pensée particulière à Léa

[Faclamu]

Bonjour à tous je viens de temps en temps sur le forum mais aujourd'hui j avais envie de m'exprimer. Ma fille vient de d'obtenir sa licence même dans cette période de confinement. Depuis deux semaines, elle revoit des amis mais reste prudente ;;;De toute manière avec ce put de virus on ne sait pas qui est contaminé ou pas. A coté de ce virus elle est sous antibio pour éviter lyme car elle s'est fait piquée par un tique .... ce qui dot arriver arrive.... Bon a par cela tout va bien pas d'inflammation depuis le premier épisode avril 2017 toujours sous imurel et son neurologue nous a précisé que le traitement était pour 5 ans après réflexion ... alors la vie continue au présent avec ses risques . Léa je t'envoie toute mon énergie positive pour les moments à passés et courage . En ce qui concerne l 'ado qui doit retourner au collège, je préconise avis neurologue mais si c'était ma fille je ne l'obligerais pas à retourner au collège ( cette période avec le virus génère beaucoup de stress et d'angoisse aux jeunes malades ... j'ai vécu cette période de confinement avec ma fille 21 ans dur dur ...) peut-être tenir compte de l'avis de l'adolescente car le fait d'être enfermer sans relation amicale est compliquée aussi mais je pense que la santé pour nos enfants malades est primordiale quitte à prendre du retard dans sa scolarité ... ma fille attend ses résultats pour savoir si elle fait sa quatrième année en fac , elle veut être professeurs des écoles, au début un peu angoissée je lui ai proposé de faire ses études par le cned correspondance, pas motivée , elle préfère prendre un appart coloc avec amie et avoir une vie sociale ... Normal à cette âge alors on verra au mois de septembre si ce put virus est encore actif et on avisera en attendant on reste actif mais prudent bon week end à tous . Après , il est vrai que malgrés la maladie anti mog ma fille a de la chance car pour l'instant elle a quelques sequelles vision optique mais elle vit normalement et surtout plus d'inflammation depuis 3 ans QUE DU BONHEUR ;;;;

[leaC]

bonjour à tous

j'espère que vous allez du mieux possible malgré ces dernières semaines compliquées par le confinement ; je voulais partager avec vous mes hésitations par rapport à une reprise éventuelle du collège pour ma fille ; du fait de son traitement immunosuppresseur, avec mon mari nous pensons qu'il serait préférable de ne pas la renvoyer avant septembre.
nous n'avons pas encore appelé sa neurologue sachant que si elle reprend ce n'est pas avant le 25 mai donc on ne s'affole pas !

merci pour vos retours éventuels sur cette situation ,

bon courage à tous et une pensée particulière à Léa

Bonjour désolee je viens de voir le message !! Merci beaucoup tout s'est plutôt bien passé j'ai été appelee le 13 mai (mon rdv du 1er avril ayant été annulé lol!..) et à part une grosse baisse de rythme cardiaque pendant la pose du cadre tout s'est bien passé. A voir dans 6 mois lors de la prochaine irm. Je ferais l irm pour la nmo en même temps au moins !
Pour la reprise des cours je pense que c'est fixé avec la nouvelle réglementation ? Je ne saurais répondre ... la situation à l'air de se maintenir pour le moment espérons que ça dure !
Ne peut elle pas suivre les cours sur internet comme pendant le confinement ? Bien que ce soit contraignant ...
Beaucoup de courage et un très beau week-end à tous !

[leaC]

Bonjour félicitations à votre fille pour la licence elle est très méritante !!
Je suis également "tranquille " au niveau des poussées nmo depuis 2015 je n'ai d'ailleurs plus d anti mog + .... j'ai meme pu arrêter le rituximab l'an dernier ! Il y a toujours de l'espoir ;-) ne l'oubliez jamais
À bientôt
Prenez soin de vous
Léa :)