une maladie rare ?
Neuromyélite optique de type anti-MOG
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
vos messages sont tous porteurs de force et d'espoir ; cela m'aide à prendre du recul et à analyser les choses de façon plus positives ; en effet la force dont témoigne ma fille nous oblige aussi à nous secouer et à ne pas pleurer sur son sort malgré les inquiétudes légitimes.
je trouve l'idée de création d'un fil pour les ados très bonne.
bonne journée à tous
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Il y a maintenant un an mon copain a subit deux fortes poussées dû à sa maladie la neuromyélite optique. Il a 22 ans et a décidé d'arrêter ses études pour reprendre une bonne réeducation car il ne peut pas faire de long distance, ni courir et la marche est encore très difficile. Nous cherchons un bon centre de réeducation qui va pouvoir le remettre sur pieds. il y a très peu de témoignage à cette maladie et à la réeducation , je fais donc appel à vous, à toutes les personnes atteint de cette même maladie, j'aimerais pouvoir recueillir toutes vos informations et conseils.
Merci beaucoup
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Nous comprenons bien votre démarche. Cependant, c'est le neurologue qui suit votre ami qui doit l'adresser dans un tel centre s'il veut pouvoir obtenir une place. Qu'il n'hésite pas à en parler avec son neurologue. Il existe des centres spécialisés dans la rééducation neurologique dans toutes les régions.
Cordialement
Les modérateurs
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Comment allez vous ?
Pour ma part, un peu de péripéties je vais subir un traitement par rayons Gamma knife pour ma tumeur cérébrale (le 1er avril lol !!). L'idée de me retrouver 20/30 min dans une machine style IRM ne me ravie pas trop mais bon.. pas le choix!!! Ca devrait stopper son évolution, sinon opération assez lourde visiblement du coup j'ai pas dit non.
Sinon j'ai toujours pas de perpetive de commencer un nouveau TT immuno suppresseur et c'est très cool comme ça ! à voir les nouveautés dans la recherches sur les anti mog avec mon neuro en mai.
Ca fait du bien d'avoir du répit de ce coté là. En mai j'aurais à nouveau le dosage des anti mog pour voir si ils sont encore négatifs chez moi (je sais pas combien de temps je les ai eu positifs étant donné que si j'avais rien demandé j'aurais jamais rien su...)
C'est déjà arrivé à l'un de vous les anticorps transitoires? Si oui avez vous un TT de fond malgré tout ?
J'espère que le temps complètement fou ne vous fait pas trop souffrir :/
Une belle journée à toutes et à tous !
Léa
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Tu as stoppé les traitements immuno depuis quand ?
Ma neuro m'a dit à ma dernière cure que le Rituximab allait être divisé par 2 pour ma prochaine cure, visiblement ce sont les protocoles quand au bout de 5-6 cures les dosages des lymphocytes cd19/cd20 sont à 0. Perso pas eu de 2nde recherche d'anti-mog depuis le début de ma cure... je poserais la question la prochaine fois !
On va croiser les doigts au 1er avril alors !
Moi j'ai toujours du kiné pour le confort. J'ai un traitement uro pour vessie neuro (spasmes). Et puis cela fait 6 mois que je vais chez l'orthoptiste pour de la rééducation de mon oeil gauche... mais la rééducation est arrivée 2 ans après les poussées, donc tardivement !!! Heureusement que j'ai réclamé et insisté pour être diagnostiqué de ce côté là car les neuros se contentaient de me donner des traitements pour les migraines sans en connaître l'origine !!!!
Depuis et bien ça va bcp mieux de ce côté là !
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
elle a fait son rituximab début janvier suite à une remontée des lymphocytes B et continue tous les mois les perfusions d'immunoglobulines. je rêve du moment où la neurologue proposera de diminuer la dose car elle est toujours sur un dosage "curatif" sur deux jours, très agressif ; elle a eu ses dernières perfusions cette semaine et ça la rend bien malade à chaque fois pendant les 48h suivantes .... en dehors de ça elle a la pêche et suit bien son année de 4ème....
bon courage à tous et particulièrement à toi Léa
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
j'espère que vous allez du mieux possible malgré ces dernières semaines compliquées par le confinement ; je voulais partager avec vous mes hésitations par rapport à une reprise éventuelle du collège pour ma fille ; du fait de son traitement immunosuppresseur, avec mon mari nous pensons qu'il serait préférable de ne pas la renvoyer avant septembre.
nous n'avons pas encore appelé sa neurologue sachant que si elle reprend ce n'est pas avant le 25 mai donc on ne s'affole pas !
merci pour vos retours éventuels sur cette situation ,
bon courage à tous et une pensée particulière à Léa
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Bonjour désolee je viens de voir le message !! Merci beaucoup tout s'est plutôt bien passé j'ai été appelee le 13 mai (mon rdv du 1er avril ayant été annulé lol!..) et à part une grosse baisse de rythme cardiaque pendant la pose du cadre tout s'est bien passé. A voir dans 6 mois lors de la prochaine irm. Je ferais l irm pour la nmo en même temps au moins !Sh@rpe1 a écrit :bonjour à tous
j'espère que vous allez du mieux possible malgré ces dernières semaines compliquées par le confinement ; je voulais partager avec vous mes hésitations par rapport à une reprise éventuelle du collège pour ma fille ; du fait de son traitement immunosuppresseur, avec mon mari nous pensons qu'il serait préférable de ne pas la renvoyer avant septembre.
nous n'avons pas encore appelé sa neurologue sachant que si elle reprend ce n'est pas avant le 25 mai donc on ne s'affole pas !
merci pour vos retours éventuels sur cette situation ,
bon courage à tous et une pensée particulière à Léa
Pour la reprise des cours je pense que c'est fixé avec la nouvelle réglementation ? Je ne saurais répondre ... la situation à l'air de se maintenir pour le moment espérons que ça dure !
Ne peut elle pas suivre les cours sur internet comme pendant le confinement ? Bien que ce soit contraignant ...
Beaucoup de courage et un très beau week-end à tous !
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Je suis également "tranquille " au niveau des poussées nmo depuis 2015 je n'ai d'ailleurs plus d anti mog + .... j'ai meme pu arrêter le rituximab l'an dernier ! Il y a toujours de l'espoir ;-) ne l'oubliez jamais
À bientôt
Prenez soin de vous
Léa :)