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une maladie rare ?
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par Abélia
11 juil. 2016 21:52
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Début de traitement
Réponses : 22
Vues : 43202

Re: Début de traitement

Bonsoir, Pourquoi générer autant de stress ... J'ai été opérée en 2010 d'une exérèse large du grand droit gauche et je n'ai pas eu de récidive à ce jour. Je sais que ce n'est pas évident de gérer tout ce stress, je suis passée par là, mais il est capital d'être positive. J'ai beaucoup souffert, troi...
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par Abélia
02 mars 2016 09:45
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
Réponses : 40
Vues : 41353

Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?

Bonjour, J'ai été opérée en 2010 d'une TD dans le grand droit gauche, exérèse très large du muscle ainsi qu'une partie de la vessie, pose d'une double plaque. Pas de chimio, ni radiothérapie, ni aucun traitement. J'ai passé le cap des 5 ans même plus et sans vouloir trop m'avancer ... je suis guérie...
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par Abélia
17 oct. 2015 18:00
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : Sjogren et épilepsie
Réponses : 3
Vues : 10510

Re: Sjogren et épilepsie

Bonjour Franchou, J'ai eu des symptômes un peu identiques aux vôtres à savoir scotome lumineux, puis mal de tête très intense, nausées, vertiges et puis une absence. C'est mon mari et mon fils qui se sont rendus compte que je n'étais plus la même, je n'ai plus de souvenir de tout ça. Après avoir été...
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par Abélia
15 oct. 2015 09:26
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : SYnd. Gougerot-Synd. Raynaud, Spondylarthropatie
Réponses : 2
Vues : 8349

SYnd. Gougerot-Synd. Raynaud, Spondylarthropatie

Bonjour,

Je fais appel à vous qui êtes confrontés à différentes maladies auto-immunes et plus spécifiquement la spondylarthopathie. Je suis à la recherche d'une association en Alsace voire en Moselle, mes recherches
n'ayant pas abouties.

Merci à vous tous de m'éclairer.
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par Abélia
06 mai 2015 15:04
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : quelle évolution? comment vivre avec?
Réponses : 39
Vues : 135626

Re: quelle évolution? comment vivre avec?

J'ai 43 ans.Je suis malade depuis plusieurs mois. Douleurs musculaires très importantes des membres inférieurs et supérieurs, tremblements des doigts, fourmillements, picotements du visage aux doigts de pied, maux de tête, douleurs oculaires, engourdissement de quelques secondes des fesses,.. (L'ir...
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par Abélia
20 janv. 2015 07:34
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425284

Re: tumeur desmoïde

Bonjour, Voilà moi aussi j'ai une tumeur desmoïde enfin j'avais.... Il y a quelques mois, une boule et la douleur (grosse boule quand même 4x2x6) un peu au dessus de la césarienne me pousse à aller faire une écho. Là on m'oriente vers un oncologue à La timone à Marseille. Apres IRM il m'annonce qu'...
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par Abélia
20 mars 2014 13:36
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425284

Re: tumeur desmoïde

Bonjour Sissi,

Je débute le traitement depuis quelques jours et pour l'instant je le supporte assez bien. On verra avec le temps.

Bonne journée
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par Abélia
27 févr. 2014 19:44
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425284

Re: tumeur desmoïde

Merci Lola,

J'ai régulièrement des réactions avec les médicaments, notamment les antibios. Je sais qu'il n'y a pas trente six solutions pour soulager la douleur, aussi
je vais prendre mon traitement.
Bon courage à vous aussi
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par Abélia
27 févr. 2014 13:31
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425284

Re: tumeur desmoïde, traitement pour la douleur

Bonjour à vous, J'ai eu mon entretien hier avec le prof. K. du Centre Expert et il me recommande de prendre du "Lyrica" pour soulager les douleurs dites neuropathiques. Les précédentes injections pour endormir les nerfs n'ont pas été concluantes, je vais donc tester ce médicament. Y a t-il...

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