Le Forum maladies rares

[myrdimeg]

Bonjour,
J ai 42 ans , une myasthénie depuis 15 ans et vis très bien avec. J ai de temps en temps des faiblesses musculaires ou des passages de diplopie mais cela ne dure pas longtemps en général. Je devais prendre 1/2 comprimé de mytelase trois fois par jour mais n en prenait que le matin à 90 %. En ce moment j ai une crise de diplopie et galère pour conduire. J espère que cela va vite s arrêter.... voir un petit coup de blues car effectivement l entourage à du mal à comprendre...
Courage à tous

[louiza]

Bonjour,
J'ai la myasthénie depuis 1 an et j'aimerais échanger avec des personnes vivant la même situation.
Cette maladie qui peut-être à la fois vraiment compliquait ds notre vie quotidienne on ne sait pas trop où se retourner pour discuter, on a du mal à s'ouvrir personne ne peut comprendre nos douleurs qui peuvent être physique ou psychologique.
Je sais quil faut garder espoir meme si cest vraiment difficile

Bonjour j’ai été diagnostiqué il y a qcq jours et j’ai peur . Je veux bien échanger avec tout le monde

[louiza]

Bonjour j'ai u la maladie myasthénie ça fait 7 an déjà

[Vanotte]

bonjour tout le monde ; j'ai 36 ans , diagnostiquée il y a peu , je vous avoue que j'ai besoin de discuter avec des personnes qui savent ce que l'on peut ressentir.
En ce qui me concerne la faiblesse se situent principalement aux jambes . Je tiens donc environ 10 min debout et marche très peu avec béquilles.
il y a des jours où je suis dans l'incapacité totale d'être debout.je suis sous mestinon depuis quelques jours sans "grands effets" pour le moment je trouve.
Et soyons francs, c'est psychologiquement très difficile!!! Je n'ai jamais autant pleuré de touuuuuuute ma vie !!!! LOL
Renoncer à sa vie" d' avant ", à ses rêves.... gérer l'instabilité totale d'une journée à l'autre voir d'un moment à l'autre! WOW
Alors voilà je me joints à vous pour échanger !
grosses bises à tous

[Vanotte]

Bonjour,
J'ai la myasthénie depuis 1 an et j'aimerais échanger avec des personnes vivant la même situation.
Cette maladie qui peut-être à la fois vraiment compliquait ds notre vie quotidienne on ne sait pas trop où se retourner pour discuter, on a du mal à s'ouvrir personne ne peut comprendre nos douleurs qui peuvent être physique ou psychologique.
Je sais quil faut garder espoir meme si cest vraiment difficile

Bonjour j’ai été diagnostiqué il y a qcq jours et j’ai peur . Je veux bien échanger avec tout le monde

Bonjour Louisa , comment te sens tu depuis ces quelques jours passés?

[Modérateur]

L' association AFM, association française contre les myopathies s'occupe des myasthénies et propose un "groupe d'intérêt" spécifique à cette maladie. Voici le lien: http://www.afm-telethon.fr/myasthenies-1093

[Vanotte]

Bonjour , merci beaucoup ; je vais aller voir .
Bonne soiree a vous.

[Emelinem]

Bonjour,
Emeline, ma grand mère a été diagnostiquée il y a presque 1 an pour la myasthénie et je m'intéresse aux symptômes optiques.
Je suis apprentie opticienne et je cherche qu'est ce qui pourrait améliorer se vue donc j'ai quelques questions.
1)Pourriez vous me dire quels sont les principales gènes dues à la maladie ? (sensibilité à la lumière, perte de contrastes ou autre)
2)Pensez vous que je pourrais obtenir des réponses de la part d'un ophtalmo facilement ?
3)ou pourrais je me renseigner sur cette maladie et plus particulièrement sur le plan optique?

Cordialement.

[Modérateur]

Bonjour Emelimen. Bienvenue sur notre forum. Nous vous invitons a consulter les informations contenues dans les liens suivants:

https://www.edimark.fr/Front/frontpost/getfiles/15112.pdf

https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=9&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwi3wMWfpLzmAhXOOcAKHaIxAQQQFjAIegQICRAC&url=http%3A%2F%2Fbibnum.univ-lyon1.fr%2Fnuxeo%2Fnxfile%2Fdefault%2Fa978b0e4-9ace-4c2f-adaa-60ce276080a0%2Fblobholder%3A0%2FMor_2012_JANSON_DUGUA.pdf&usg=AOvVaw3_HqWcHGUZQFNI3QVOBR1A

Nous espérons que vous y trouverez des réponses à vos questions.

Cordialement

Les modérateurs