myasthénie

C'est une maladie neuromusculaire auto-immune due à un blocage de la transmission entre le nerf et le muscle.

myasthénie

Messagepar pierrettemarie » Mer 23 Oct 2013 16:01

je viens d'apprendre que j'ai cette maladie .
je suis inquiète en cas de maladie simple( comme une angine par exemple) quel antibio est autorisé ? . qui à cette maladie et peut me renseigner ?
merci
pierrettemarie
 
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Re: myasthénie

Messagepar Modérateur » Jeu 24 Oct 2013 10:18

Merci de votre message.
Nous espérons que des utilisateurs du forum y répondront.
sachez que l'association AFM, association française contre les myopathies s'occupe des myasthénies. Ils ont un "groupe d'intérêt" spécifique à cette maladie. Voici le lien: http://www.afm-telethon.fr/myasthenies-1093
Si vous le désirez nous pourrons aussi, à votre demande, créer un forum "myasthénies" intégré dans la rubrique "maladies"
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Re: myasthénie

Messagepar pierrettemarie » Ven 25 Oct 2013 13:51

bonjour
j'accepte votre proposition , qui sait si quelqu'un à cette maladie , on pourrait en parler ,( je le sais depuis une semaine )
je viens de voir le lien et j'ai fait la demande de carte de contre indications.
merci
cordialement
pierrettemarie
 
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myasthénie

Messagepar bricolosaure » Mer 22 Fév 2017 16:41

bonjour a toutes et a tous;

je profite de ma première connexion sur ce site , pour trouver d'autres personnes souhaitant, tout comme moi, partager sur cette maladie qui s'est
imposée a moi comme a vous...
j'ai été reconnu en juillet 2013. Depuis, j'ai essayé d'en découvrir l'ensemble de ces contraintes (pour mon cas), et aussi en diminuer les effets tant que faire ce peut...
j'attends votre retour, avec l'espoir de nous entraider et de partager sur cette nouvelle vie.
bien amicalement .
Laurent.
bricolosaure
 
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Myasthenie

Messagepar Grandcoeur » Mer 28 Fév 2018 16:39

Bonjour,
J'ai la myasthénie depuis 1 an et j'aimerais échanger avec des personnes vivant la même situation.
Cette maladie qui peut-être à la fois vraiment compliquait ds notre vie quotidienne on ne sait pas trop où se retourner pour discuter, on a du mal à s'ouvrir personne ne peut comprendre nos douleurs qui peuvent être physique ou psychologique.
Je sais quil faut garder espoir meme si cest vraiment difficile
Grandcoeur
 
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Re: myasthénie

Messagepar jm13015 » Sam 14 Avr 2018 09:43

bonjour moi il a une chose que j'aimerais comprendre c'est comment est il possible que dans un centre sois disant référent deux patients avec les mêmes symptomes et tous deux séronégatif EMG négatif un est diagnostiqué et pas l'autre .

alors que tous les autres toubib disent c'est bien ça !!!

en tous cas de ce fait celui qui n'est pas diagnostiqué n'est pas pris au sérieux et ne profite pas des traitements et doit attendre gentiment que la crise passe en faisant fausse route en étant essoufflé et avec une diploplie
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Re: myasthénie

Messagepar Modérateur » Lun 16 Avr 2018 11:53

Bonjour
Nous comprenons votre étonnement. Cependant, ce qui est exposé n'est pas assez précis. Il faudrait avoir accès aux deux dossiers afin de comprendre la situation.

Cordialement
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Re: Myasthenie

Messagepar Esmeralda8 » Lun 30 Avr 2018 13:38

Grandcoeur a écrit:Bonjour,
J'ai la myasthénie depuis 1 an et j'aimerais échanger avec des personnes vivant la même situation.
Cette maladie qui peut-être à la fois vraiment compliquait ds notre vie quotidienne on ne sait pas trop où se retourner pour discuter, on a du mal à s'ouvrir personne ne peut comprendre nos douleurs qui peuvent être physique ou psychologique.
Je sais quil faut garder espoir meme si cest vraiment difficile



Bonjour j’ai été diagnostiqué il y a qcq jours et j’ai peur . Je veux bien échanger avec tout le monde
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Re: myasthénie

Messagepar Esmeralda8 » Lun 30 Avr 2018 13:44

bricolosaure a écrit:bonjour a toutes et a tous;

je profite de ma première connexion sur ce site , pour trouver d'autres personnes souhaitant, tout comme moi, partager sur cette maladie qui s'est
imposée a moi comme a vous...
j'ai été reconnu en juillet 2013. Depuis, j'ai essayé d'en découvrir l'ensemble de ces contraintes (pour mon cas), et aussi en diminuer les effets tant que faire ce peut...
j'attends votre retour, avec l'espoir de nous entraider et de partager sur cette nouvelle vie.
bien amicalement .
Laurent.

Bonjour Laurent
Je suis nouvelle
Je veux bien échanger avec vous , je says seulement depuis sash que je suis myasthénie et je suis triste et angoissée mais je lis beaucoup pour comprendre cette maladie .
Votre message date de 2017 , mais bon , c’est pas comme si on guérit de cette maladie .
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Re: myasthénie

Messagepar emma. » Dim 20 Mai 2018 12:25

Bonjour.
Je suis myasthenique depuis maintenant plus de 20 ans. Ce n est pas une maladie facile mais on peut vivre avec selon les symptômes et les crises plus ou moins importantes.. Il faut consulter un bon neurologue et bien écouter son corps surtout. Repos , vitamine d, no stress seront vos meilleurs alliés..
bon courage à tous..
Emma
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