Le Forum maladies rares

[Modérateur]

Madame, ne pas rester isolée face à la maladie est important, nous espérons que vous pourrez trouvez le soutien attendu sur le forum, vous pouvez également vous rapprocher du groupe d’intérêt de l'AFM /http://myasthenies.blogs.afm-telethon.fr/

[Sca]

Bonjour, j'ai 29 ans et l'on ma découvert la myasthenie à 2 mois de grossesses en 2015. J'ai eu une thymectomie après l'accouchement! Je suis également partante pour échanger avec vous sur le quotidien!

[Sca]

Bonjour j'ai la myasthénie ça fait 7 an déjà je souffre tout les jours j essayer de vivre avec ce dur j'ai 43 an j'ai 5 enfants il son grand 25 an 22 an 19 an et mes jumeaux 12 an ça été dur pour eux et pour moi j'ai plus de vie je suis souvent o lit fatiguée et malade j'ai pris du poids avec les médicaments et la cortisone je faisais 9o kg je fait 165 kg je peux plus bouge rien faire je vie avec cette maladie et j'ai besoin de parler avec d'autres gens comme moi mes enfants ou mes amies connais pas voilà

Bonjour, j'ai 29 ans après ma thymectomie et suite à la prise de cortisone j'ai pris 60kg. J'ai pu arrêter la cortisone depuis 4 mois et j'ai perdu 16kg. On peut échanger si vous le souhaitez!

[Sarah33]

Bonjour Helene,
On m'a diagnostique la meme chose ( myasthenie oculaire) . Aurais tu un moment pour en discuter ?
Merci

[Isi2526]

Bonjour à tous,

Je viens demander de l'aide ici au plus grand désespoir de ma sœur.
Voici son histoire, ma sœur à une myasthenie généralisée depuis 10 mois, tout a commencé par une basedow diagnostiqué après avoir consulté 3 ophtalmologiste et 3 endocrino, l'hôpital rotschild l'a diagnostiqué la maladie de basedaw après avoir passé une IRM cérébrale et examens ophtalmologique.
Pas de myasthenie diagnostiqué à ce moment la.
...début de traitement pour basedaw départ en vacances en Turquie mais hyper faible son état s'est dégradé en une semaine à peine, 2 jours après son arrivé en Turquie elle tombe, plus de force musculaire, difficulté à respirer, impossible pour elle de deglutir, de parler etc...
Très vite prise en charge en Turquie en quelques jours à peine on lui diagnostique une myasthenie généralisée, ensuite après scanner, on lui parle de tumeur bénin au thymus, on lui donne le traitement poir la myasthenie sur place, et le suivi continue à se faire aujourd'hui à distance.
On lui dit aujourd'hui que la thymectomie est la solution et nécessaire pour sa myasthenie, mais aucun neurologue ou autre ne lui parle de cette solution en France. On lui dit toujours de continuer le traitement à la cortisone, injection de corticoides pour la basedow mais pas de thymectomie.
Nous souhaitons qu'elle soit prise en charge et nous ne comprenons pas pk personne encore ne souhaite faire de thymectomie pour eux ce n'est pas nécessaire.
J'aurai besoin de votre aide, de solutions, d'adresses pour pouvoir l'aider et enfin réaliser cette thymectomie qui est peut-être sa seule chance.
Elle a 28 ans pour infos..
Helene vous aviez aussi les deux maladies, est ce que vous pourriez nous guider vers de bons spécialistes.

Merci d'avance pour vos réponses

Merci pour vos réponses.
@hele

On a parlé opération avant de faire le scanner. Mais on le prévoyait tout de même. Mon thymus était hyperplasié donc je n'ai pas hésité une seconde.
Par curiosité vous êtes dans quelle région ?

[Helene57]

Bonjour
Je. N'avais qu'une myasthénie. Pour ma part j'étais suivie à Nancy ils sont vraiment au top

[scot]

Bonsoire tout le monde !
Peut de sujet sur la Myasthénie et peut de gent qui en parle sur le net.
Je suis atteinte de cette maladie diagnostiquée en Mars 2018 mais j'ai été malade bien avant ...
je veut savoir plus sur les autre pour mieux comprendre ....qu'on partage certain solution ou hygiène de vie comme quoi éviter? ou quoi faire ? qu'es-qui vous soulage de la douleur? comment mieux dormir .. mieux se reposer? quel travaille et mieux adapter a cette maladie ?

[Sca]

Bonjour, alors pour ma part je suis myasthenique depuis 4 ans et j'ai fait une thymectomie depuis 3 ans. Je n'est pas refait de grosse crise depuis mais je reste fatigué des que je fait un effort de trop! Alors mon meilleur remède c'est le repos. Donc sieste quasiment tous les jours (2h). Une erreur à ne pas commettre, essayer de faire autant de chose qu'avant la maladie. Chez moi le moindre stress est annonciateur de crise. Je ne travail plus depuis. Je fais de la rééducation musculaire.
J'espère avoir pu vous aider.

[Anazoelou]

Bonjour
J’ai 34 ans et en pleine investigation d’une probable myasthénie
J’ai un ptôsis intermittent depuis 3 mois
J’ai fais un scanner thoracique il s avéré que j’ai un reliquat de thymus et 3 micro nodule pulmonaire
Le pneumologue veux que je fasse un pet Scan et une thymomectomie pour traiter une potentiel myasthénie
Je suis terrorisée à l idée que le reliquat de thymus soit cancéreux
Pour les nodules ils m’a dit que cela était à surveiller
J’ai aussi peur de la chirurgie par stéréotomie
J’ai besoin d aide

[Thor31]

Bonjour
J’ai 34 ans et en pleine investigation d’une probable myasthénie
J’ai un ptôsis intermittent depuis 3 mois
J’ai fais un scanner thoracique il s avéré que j’ai un reliquat de thymus et 3 micro nodule pulmonaire
Le pneumologue veux que je fasse un pet Scan et une thymomectomie pour traiter une potentiel myasthénie
Je suis terrorisée à l idée que le reliquat de thymus soit cancéreux
Pour les nodules ils m’a dit que cela était à surveiller
J’ai aussi peur de la chirurgie par stéréotomie
J’ai besoin d aide

Bonjour Anazoelou.
J'ai 56 ans (masculin) et j'ai subi ma thymectomie en septembre 2017. Il s'agissait d'une tumeur maligne trop grosse pour passer entre les cotes.
L’opération était "sévère" mais c'est plutôt un bon souvenir maintenant. J'ai eu 30 séances de radiothérapie préventives ensuite. Et depuis, uniquement des scanners et séances de contrôles.
Je suis toutefois ici car une partie des symptômes de myasthénie sont apparus 1 an après l’opération. Je cherche maintenant un autre traitement que la cortisone.
Si je peux vous rassurer ou vous informer sur l’opération et ses suites, ce serait avec plaisir. Moi, j’étais seul pour supporter cela.