Myasthénie, et vie normale 4 ans après

C'est une maladie neuromusculaire auto-immune due à un blocage de la transmission entre le nerf et le muscle.

Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Messagepar Helene57 » Mar 27 Juin 2017 10:53

Bonjour,
Je suis atteinte d'une mysathénie diagnostiquée en Avril 2013, après une thymectomie en juin 2013, j'ai pu mener une grossesse à termes et parfaite, et j'ai aujourd'hui une vie plus que normale, si vous voulez échanger, je peux vous apporter mon témoignage, personnellement j'aurai aimé lire des retours positifs quand j'ai appris qu j'étais malade
Hélène
Helene57
 
Messages: 8
Enregistré le: Mar 27 Juin 2017 10:50

Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Messagepar Marie52 » Dim 7 Jan 2018 02:19

Bonjour Madame jaimerais aussi rchanger avec vous concernant la myasthenie .j'ai été diagnostiquee4 mois apres mons accouchement en septembre 2015 .aujourd'hui ca va bcp mieux avec mestinon et prednisone k je prends .
Marie52
 
Messages: 1
Enregistré le: Dim 7 Jan 2018 02:09

Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Messagepar Helene57 » Mar 13 Fév 2018 17:41

Bonjour,
oui bien sûr

désolée pour ce délai de réponse mais je n'ai pas été notifiée d'une réponse à mon message
Helene57
 
Messages: 8
Enregistré le: Mar 27 Juin 2017 10:50

Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Messagepar Modérateur » Mer 14 Fév 2018 12:37

Pour recevoir une notification, il faut cocher "M’avertir lorsqu’une réponse est postée." dans l'onglet option accessible sous votre message lors de sa rédaction ( mode édition ).
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1296
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Messagepar Helene57 » Mer 14 Fév 2018 16:59

aaaaaaaah merci, je ne l'avais pas vu :D
Helene57
 
Messages: 8
Enregistré le: Mar 27 Juin 2017 10:50

Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Messagepar Polyne27 » Jeu 31 Mai 2018 16:28

Bonjour
On ma decouvert une myasthenie il y a 1 semaine.. javais tous les signes cliniques sauf la suffocation..ouf..comment vous vous en etes apercu vous?
Merci pour votre reponse...jai un traitement mytelase et cortisone j'espère que ca va faire effet!
Polyne27
 
Messages: 2
Enregistré le: Jeu 31 Mai 2018 16:20

Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Messagepar Helene57 » Jeu 31 Mai 2018 16:45

Pour ma part, j'ai eu un ptosis complet à l'oeil droit du jour au lendemain.
Helene57
 
Messages: 8
Enregistré le: Mar 27 Juin 2017 10:50

Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Messagepar Polyne27 » Jeu 31 Mai 2018 22:22

Que moi j'ai eu tous le tableau clinique : probleme d'élocution en premier, problème pour mastication, probleme a la déglutition, les yeux qui se ferme tous seul, j'ai perdu 6kg en 2 semaines car je ne mangé plus... vous avez quoi comme traitement? Jai 29 ans et 2 enfants et c'est assez compliqué a gerer!
Polyne27
 
Messages: 2
Enregistré le: Jeu 31 Mai 2018 16:20

Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Messagepar Helene57 » Jeu 31 Mai 2018 22:50

J'ai eu du mestinon. Et très vite j'ai subi une Thymectomie. (diagnostic 17 avril. Thymectomie 8 juin) c'était en 2013
J'ai pris mon dernier mestinon le 11 janvier 2015
Helene57
 
Messages: 8
Enregistré le: Mar 27 Juin 2017 10:50

Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Messagepar MarionW » Ven 24 Aoû 2018 15:54

Bonjour, je suis peut-être atteinte de myasthénie, 6 mois que je vis un enfer et que les médecins me disent que c'est seulement psychologique ...
J'aimerai savoir si lors de gros efforts vous ressentez aussi une grande fatigue jusqu'au lendemain encore et si c'est seulement lors de l'effort que vous vous sentez fatigués ?
Marion
MarionW
 
Messages: 1
Enregistré le: Ven 24 Aoû 2018 15:47

Suivante

Retourner vers Myasthénie